“Ghost Boy”, il libro in cui Martin Pistorius racconta lo scoramento, i dialoghi con Dio, l’amore per Virna e il risveglio
«Voglio che vi fermiate per un momento e pensiate realmente di non avere voce. (…) Non potrete mai dire “Passami il sale” né a qualcuno veramente importante per voi: “Ti amo”». Imprigionato e trattato come un corpo esanime, il 39enne sudafricano Martin Pistorius ha vissuto in questa condizione 12 interminabili anni della sua vita, dopo che dodicenne sprofondò lentamente in coma. Meningite da criptococco fu la diagnosi dei medici, che consigliarono ai genitori di rassegnarsi aspettando la morte del figlio. In effetti, per i primi due anni Martin, in stato di veglia non responsiva, era completamente incosciente, finché improvvisamente cominciò a vedere, sentire e capire tutto, esattamente come prima di ammalarsi. Con la differenza che ora non poteva più comunicare.
«UN CARTONE INSOPPORTABILE». I primi tempi in cui riprese coscienza Martin provò a lanciare segnali all’esterno, sforzandosi così tanto da riuscire a fare cenni con il capo e a sorridere. Ma nessuno diede peso a quei piccoli cambiamenti. Perché, come scrive nel libro in cui racconta la sua storia, Ghost Boy, «abbiamo un’idea così fissa degli altri, che poi la verità può allontanarsi da ciò che pensiamo di vedere». Dopo ripetuti fallimenti nel tentativo di farsi notare, Martin si perse d’animo e si lasciò andare. Cominciò una vita passiva in cui accettava tutto quello che gli altri decidevano fosse meglio per lui: cosa, quando e quanto mangiare, quali programmi vedere, a che ora alzarsi e svegliarsi per rimanere solo (magari per delle ore) di fronte a uno schermo tv dove era trasmesso ripetutamente un cartone per bambini «insopportabile».
Quello che il ragazzo aveva in cuore era un grande dolore, anche perché la madre Joan, non avendo accettato la malattia, era sprofondata in una depressione disperata, per cui in un momento di crisi si era rivolta a lui confessandogli che sarebbe stato meglio se fosse morto. Contro il parere del padre Rodney, la donna aveva quindi deciso che il ragazzo doveva trasferirsi in un centro di riabilitazione per tornare a casa solo la sera e nei fine settimana.
«C’ERA UN POSTO NEL MONDO PER ME». Pur comprendendo lo strazio materno, Martin soffriva in un luogo dove molti lo trattavano come un soprammobile, dove «per la maggioranza delle persone che incontravo ero solo un lavoro». E dove addirittura doveva subire abusi e sevizie da parte di alcuni operatori sanitari. In quei momenti, per scappare e trovare un minimo di pace, al ragazzo restava solo l’immaginazione, tanto allenata da portarlo alle sensazioni dei luoghi e delle situazioni in cui si immergeva con la mente. L’appiglio reale, come scrive, «l’unica persona con cui potevo davvero parlare era Dio. Non era parte del mio mondo fantastico, era reale, una presenza dentro e fuori di me». Era questo a dargli forza, tanto che nei momenti di sofferenza estrema in cui chiedeva di morire, capitava sempre e improvvisamente qualcosa di bello: una sconosciuta che andava a trovarlo trattandolo come un essere cosciente, piuttosto che una carezza giunta da un infermiere, come risposte a un grido d’angoscia grazie alle quali Martin intuiva «che c’era un posto nel mondo per me».
LA SVOLTA. Ma la vera svolta fu l’incontro con Virna. Un’operatrice sanitaria che passò con lui molto tempo e che gli aprì il cuore come a un amico. Il ragazzo cominciò a sentirsi utile e quindi a migliorare: il fatto di essere utile a qualcuno lo spinse a riprovare a mostrare cosa c’era davvero dentro un guscio apparentemente vuoto. Virna era attentissima a Martin e si accorgeva anche delle variazioni quasi impercettibili dei suoi movimenti. Quelli la convinsero che dentro di lui c’era un’anima ancora cosciente. L’ultimo dubbio si sciolse quando alla donna capitò di vedere un programma in tv dove persone che non possono comunicare verbalmente lo facevano muovendo gli occhi tramite supporti tecnologici. Virna, superando lo scetticismo di tutti, decise di combattere perché la macchina fosse testata su Martin, spronandolo a non fallire e a fare del suo meglio: «È la prima volta che qualcuno mi stima così – si ripeteva lui in quei momenti – farò tutto ciò che posso». La prova fu durissima, ma nello sconvolgimento generale venne superata. Eppure, anche davanti all’evidenza delle risposte date da Martin attraverso gli occhi, i medici rimasero scettici: «Non è un film di Hollywood con un bel lieto fine – dicevano ai genitori – o un viaggio a Lourdes dove ai muti viene data miracolosamente la voce». Perciò seguì l’ordine di non comunicare troppo con il ragazzo. Nonostante questo, la speranza risvegliata nei genitori di Martin era troppa per non tentare di tutto.
IMPARARE LA LIBERTÀ. Così la madre di Martin rinacque con lui, passando dalla disperazione a un lavoro costante insieme al figlio. Il ragazzo cominciò la riabilitazione, felice e nello stesso tempo sconvolto e impaurito per il fatto di dover usare una libertà mai esercitata per 12 anni. «Per la prima volta potrò condire il mio cibo», si diceva tremando, dato che finora aveva dovuto ingurgitare qualsiasi pietanza, anche quelle sgradite, fino ad abituarsi a non sentire più nulla. Ma il cibo è solo un esempio, perché Martin doveva riscoprire che cosa amava per poter decidere dove andare, cosa volesse guardare e ascoltare o come desiderava vestirsi. Lo sforzo era enorme ma lavorando su di sé giorno e notte, Martin imparò di nuovo a leggere, usare una penna fino a iscriversi al liceo e riuscire a laurearsi. Gli esperti scoprirono che durante gli anni terribili della prigionia, Martin aveva sviluppato una fantasia e un’intelligenza fuori dal comune e tali da permettergli di trovare un buon lavoro. Anche il corpo si rinvigoriva sempre di più, mentre Martin cominciava a tenere conferenze, invitato a testimoniare la sua “rinascita”, spesso ricordando che il vero problema della disabilità non è tanto o solo la barriera fisica ma quella mentale, perché «se nessuno si aspetta nulla da te, se non ci si aspetta di riuscire, allora non ce la farai mai». È questo il segreto costante di ogni suo passo. È un rapporto, un amore ciò che ha sempre salvato Martin.
«UNA TRAMA IMPREVISTA». Solo una cosa sembrava mancargli in quella vita miracolosamente riguadagnata: l’amore mai corrisposto che aveva provato per la prima volta per Virna e poi per altre donne. Nonostante la tentazione di rassegnarsi ancora, quando incontrò Joanna capì che «bisogna solo saper aspettare» e che «le cose accadono quando il momento è giusto». Joanna rimase colpita dalla profondità di un uomo che sapeva ascoltare, osservare e da cui si sentiva aiutata a contemplare il mondo guadagnando lo sguardo di quando era bambina. Lui, sentendosi amato per quello che era, abbandonò la sua paura di sbagliare. Nel 2009 si sono sposati. Quando Martin ripensa alla sua storia, confessa gratitudine verso un’esistenza che gli ha chiesto tanto, perché «nessuno di noi sa quali pesi possiamo portare finché non ci vengono chiesti». E perché la vita è una trama imprevista che «può cambiare in un secondo».
