SMA EUROPE, network europeo che raccoglie i ricercatori e le associazioni di pazienti europei, ha recentemente realizzato pubblicato le proprie raccomandazioni in merito alle sperimentazioni cliniche sulla SMA, atrofia muscolare spinale, rara malattia neurodegenerativa.
Eugenio Mercuri, Ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli, ha chiarito a Osservatorio Malattie rare il ruolo di SMA Europe, del quale è il referente italiano.
«Il grande sforzo di Sma Europe – spiega Mercuri a Osservatorio Malattie Rare – è stato quello di creare una base comune tra i ricercatori europei, per poter accedere alle sperimentazioni più innovative che per ora si svolgono solo negli USA. Grazie allo sforzo congiunto abbiamo elaborato e tradotto in tutte le lingue UE i criteri di valutazione della SMA, sulla base delle linee guida internazionali. Il nostro obiettivo è quello di disporre di una base scientifica comune per seguire convenzionalmente le strade della ricerca, nel rispetto dei pazienti e delle famiglie».
Purtroppo però, quello che tutti conosciamo come il “caso Stamina“, sta minando gravemente i progressi ottenuti dal network e sta contribuendo alla creazione di una grande confusione tra le famiglie e le associazioni di pazienti.
«Sono cinque anni che, in collaborazione con le associazioni di famiglie italiane, lavoriamo per dimostrare alla comunità internazionale di avere le carte in regola a partecipare alle sperimentazioni internazionali. Abbiamo lavorato duramente a livello europeo, grazie anche al contributo di Telethon, ma ora rischiamo di rimanere esclusi a causa dei recenti accadimenti sul “caso Stamina”. A causa delle decisioni dell’attuale Ministero rischiamo, infatti, di non poter partecipare agli studi clinici internazionali che sono alle porte. Dopo l’editoriale di Nature è ormai chiaro che all’estero l’Italia è vista come una sorta di “far west scientifico”».
«Ci tengo a precisare – continua Mercuri – che tutti i ricercatori e i clinici italiani che si occupano di questa malattia sono concordi sul tema. Non siamo “perplessi” come una parte della stampa sostiene, siamo tutti fortemente convinti che sia necessario seguire le vie convenzionali della ricerca, e non siamo d’accordo sulle decisioni prese dal Ministro, come di mostrano i tanti comunicati delle associazioni e società di medici e ricercatori, dalla miologia alle malattie metaboliche alla genetica. Pur cercando di stare vicini alle famiglie e rispettando le loro scelte, abbiamo il dovere di informarli e di mettere in evidenza le difficoltà ad accettare interventi che non vengono nemmeno monitorati con valutazioni in grado di dimostrarne l’efficacia. Nessuno di noi è stato consultato prima di prendere una decisione sulla liceità di questi trattamenti a base di staminali. L’Italia ha avuto per molto tempo un ruolo importante nella ricerca sul patologie rare come la Distrofia di Duchenne, sulla quale si sta sperimentando l’uso di cellule staminali pluripotenti indotte. Grazie alle recenti decisioni ministeriali rischiamo di veder vanificato tutto il nostro lavoro e quel che non è ancora chiaro ai più è che a rimetterci saranno soprattutto i pazienti».
