«Mi chiamo Thomas Evans». Ha ancora tanto da fare, Tom, la legge non ha avuto la meglio sul fuorilegge, abile a dare pienezza a quel mistero che è stato il suo bambino Alfie Evans. Poco meno di due anni e neanche un secondo perso, se è vero che cercare di risolvere un mistero non ha a che fare con la perdita di tempo ma con l’essere uomo. «Mi chiamo Thomas Evans. Sono il papà di un bellissimo bambino di nome Alfie», e si commuove il papà increspando un sorriso davanti ai tantissimi venuti ad ascoltarlo ad Atreju, la convention politica organizzata dal 21 al 23 settembre all’Isola Tiberina da Fratelli d’Italia. «Alfie non è più con noi; la legge inglese non ci ha permesso di salvarne la vita».
DI COSA HA PAURA L’INGHILTERRA? L’ultima volta che Tom è stato a Roma ha incontrato papa Francesco, e qui, dove l’ospedale vaticano Bambino Gesù si era offerto di assisterlo fino all’ultimo respiro, sperava fosse portato Alfie. Così non è stato, «credo che gli inglesi fossero spaventati dal fatto che Alfie venendo qui potesse anche solo leggermente migliorare», spiega Tom a tempi.it. Spaventati: non lo erano abbastanza Tom e la sua compagna Katie quando i medici dell’Alder Hey di Liverpool parlarono loro di “best interest”, «nel caso di nostro figlio era semplicemente morire». Almeno non spaventati quanto i dottori, e poi i giudici, i tribunali: di cosa aveva paura l’Inghilterra quando rifiutò la disponibilità del Bambino Gesù, dell’ospedale di Monaco, dell’équipe del Besta e dell’ospedale Gaslini, quando vietarono agli Evans di trasferire il piccolo? Della vita “inutile” – così era stata definita in tribunale – di un bambino malato di 23 mesi? «Io credo – dice Tom – che in Inghilterra ci sia discriminazione nei confronti delle persone disabili. L’ospedale ha rinunciato a curare Alfie dall’inizio».
«EGOISTI, IGNORANTI». L’inizio ha una data precisa, e non è quella del 9 maggio 2016, quando Alfie venne alla luce. L’inizio è la notte del 31 dicembre, quando «ci fu detto che dovevamo lasciare andare Alfie perché non avrebbe mai più respirato da solo. Sconvolti e frastornati acconsentimmo». E Alfie mandò all’aria i piani dell’ospedale, iniziò a respirare da solo, non se ne andava, fu allora che i due genitori obbligarono in fretta l’ospedale a riattaccare i supporti vitali e decisero che «non avremmo più permesso a nessuno di interrompere la sua vita. Solo Dio avrebbe deciso quando riprendere con sé Alfie». Egoisti, ignoranti, state sbagliando tutto: per mesi i medici ripeterono a Tom e Katie che la vita di Alfie era «inutile», «ci dissero che non era necessaria una diagnosi perché la sua malattia era degenerativa e poteva condurre solo alla morte. Immaginate cosa potevamo provare io e sua madre».
Immaginate quando, nel settembre del 2017, l’ospedale avviò un procedimento legale per autorizzare il distacco forzoso del respiratore: «Fu come vivere un incubo», racconta Tom, ma intanto qualcosa stava accadendo. La storia di Alfie, così ben scritta e decisa dalla legge inglese, iniziava a girare con la forza di un’altra legge, quella dell’improvvisazione di madri, padri, famiglie, giornali fuori dall’Inghilterra e arrivò ad altri medici, altri ospedali, si conficcò nella cronaca di altri paesi, «lui che non poteva parlare aveva fatto in modo che gli altri parlassero di lui e per lui», racconta quel padre che si arrampicava sui cancelli dello stadio, scriveva a vescovi, cercava aiuto.
LA COPIA DEL “PROTOCOLLO”. Quel padre nel febbraio del 2018 si trovò a varcare la soglia del tribunale da solo, senza avvocato. A dire cosa? Che lui e Katie non mettevano in discussione la morte certa di Alfie, «quello che non potevamo accettare era che Alfie morisse per mano d’uomo. Soprattutto non capivamo perché ci era negata la possibilità di avere una diagnosi. Non ci fu un solo dottore che affermò in aula che Alfie soffriva o che sarebbe morto in tempi brevi. Leggetevi le sentenze. Tuttavia i giudici inglesi di ogni grado diedero ragione all’Alder Hey». In altre parole, il tribunale diede mandato all’ospedale di Liverpool di anticipare l’esito finale e fatale della malattia di Alfie Evans.
L’11 aprile la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo rifiutò di ascoltare la storia del bambino. «Ci venne consegnata – continua Tom – la copia del “protocollo” che spiegava come Alfie avrebbe raggiunto la morte. Leggere quei fogli è stata una delle cose più difficili della nostra vita». Tutto era dettagliato, lo Stato scriveva nero su bianco ogni attimo che avrebbe atteso gli Evans mentre Alfie moriva soffocato senza possibilità di discussione. Ma nemmeno quei fogli spaventarono a dovere Tom e Katie, «da tempo eravamo in contatto serrato con Steadfast onlus che ci stava aiutando ad ottenere un permesso umanitario per portare Alfie in Italia. Il 12 aprile i nostri legali ottennero la riapertura del processo e la sospensione della sentenza fino al 16 del mese».
LA NOTTE DEGLI EVANS. Intanto fuori dall’ospedale la gente aveva iniziato a manifestare, pregare, radunarsi, e con l’aiuto di alcuni sostenitori polacchi un’eliambulanza e un team medico specializzato raggiunsero Liverpool per portare via il bambino. «Non potrò mai dimenticare quella notte», racconta Tom, che stringeva la mano di Kate quando arrivò un ordine restrittivo per impedire a genitori e bambino di lasciare il suolo inglese, «venni minacciato di essere denunciato per aggressione e sequestro di persona se avessi osato rimuovere Alfie dalla sua stanza. L’ospedale venne piantonato dalla polizia giorno e notte». Il 15 aprile papa Francesco rivolse un appello per la vita di Alfie in piazza San Pietro, il 18 ricevette Tom in udienza privata, «in quel momento ho capito che Alfie aveva compiuto un altro piccolo miracolo». Il 22 aprile la Corte Suprema stabilì nuovamente che Alfie doveva morire nel suo “migliore interesse” e che l’ospedale doveva agire senza attendere le decisioni della Corte Europea, che di lì a poco avrebbe rinnovato la decisione di non ascoltare il caso degli Evans. Il 23 aprile l’ospedale iniziò le procedure per attuare il “protocollo”.
GLI ULTIMI GIORNI DI ALFIE. Quello che è successo dopo lo ricordiamo in tanti, ricordiamo Mariella Enoc, direttrice del Bambino Gesù, che arriva a Liverpool e le viene impedito di oltrepassare la porta dell’ospedale, Alfie che inizia ad aprire gli occhi, l’arrivo della cittadinanza italiana, il distacco dei supporti vitali e Alfie che ancora una volta fa effrazione nelle procedure assegnate, proprio come un Evans, proprio come il suo papà pazzo di dolore che con ogni mezzo cerca di far sapere a tutti cosa sta succedendo in quella piccola stanza dell’Alder Hey: «Alfie ha iniziato a respirare da solo dimostrando ai dottori che si sbagliavano. Avevano dichiarato in corte che sarebbe sopravvissuto poche ore, un giorno al massimo. Gli ultimi giorni della sua vita furono un calvario. Passammo con lui giorno e notte dormendo per terra. La polizia ci perquisiva per evitare che introducessimo in ospedale qualsiasi cosa potesse aiutare Alfie a sopravvivere. Doveva esserci la certezza che morisse».
Tom racconta che venne interrotta l’alimentazione e l’idratazione senza che fosse previsto nel protocollo. Il giudice ne impose il ripristino dopo richiesta del Evans. Venne quindi interrotta la ventilazione meccanica e Alfie, respirando da solo, dimostrò che sarebbe stato possibile quello svezzamento dal respiratore che gli era stato sempre negato. «Con Steadfast intanto stavamo preparando i passaporti italiani e progettavamo il ricorso alla Corte Europea di Giustizia. Ma la notte del 28 aprile Alfie ha messo le ali ed è volato in Paradiso».
DOVE POTREMO ANDARE? Ora Tom è a Roma, riceve il premio di Atreju per la sua battaglia per Alfie, «ma ciò che ha reso il premio più speciale è stata l’accoglienza e l’amore e il sostegno dell’Italia. L’amore e il rispetto che ci hanno dimostrato è stato incredibile ed è sempre stato così. L’Italia sarà sempre la nostra seconda casa e avrà sempre un posto speciale nel nostro cuore. Ringrazio molto Emmanuele Di Leo e tutta la squadra di Steadfast e ringrazio molto Giorgia Meloni per tutto ciò che ha fatto per noi e Alfie». Ma Tom sa anche che la sua battaglia non è ancora finita.
«Alfie non ha mai avuto una reale possibilità di salvarsi. È stato stritolato dalle maglie del sistema medico e giuridico inglese che ha mostrato il suo vero volto e anche tutta la sua ferocia. Con la pretesa di agire nel suo “migliore interesse” ad Alfie sono stati tolti tutti i diritti umani fondamentali: il diritto alla vita, il diritto alle cure, il diritto alla dignità, il diritto all’amore dei suoi genitori. Nel Regno Unito l’eutanasia è illegale. Non ci sono eccezioni: è illegale. Alfie quindi è stato eutanasizzato utilizzando un escamotage giuridico. Il “miglior interesse” prevale e giustifica tutto».
EUTANASIA LEGALE. Ma dove potremo andare, si chiede Tom, in una società che cura i suoi malati più gravi offrendo loro la morte? «L’Europa stessa ha permesso l’introduzione dell’eutanasia legale in alcuni stati membri. La Corte Europea dei Diritti dell’Uomo ha dimostrato di essere completamente inefficace, addirittura si rifiuta di ascoltare i casi che le vengono sottoposti. La libera circolazione in Europa per cercare la miglior cura disponibile resta un’utopia irrealizzabile. Noi inglesi tra poco usciremo dall’Europa così saremo ancora “più costretti” a subire questa legge assurda che ci impone di far morire i nostri figli anziché tentare di salvarli». Per questo Tom ha annunciato la nascita di una fondazione a nome di Alfie che insieme a Steadfast continuerà a lottare contro l’eutanasia.
GLI ULTIMI AVVENTURIERI. Se verrà approvata, l’Inghilterra dovrà fare i conti anche con la “Charlie’s law”, testo di legge approdato in Parlamento e preparato da Chris e Connie, i genitori del piccolo Charlie Gard, coadiuvati da medici, specialisti, politici, bioeticisti e dai membri della Charlie Gard Foundation, istituita per pagare le cure ai bambini in difficoltà e difendere i diritti dei loro genitori. La legge di Charlie richiederebbe agli ospedali di tentare di risolvere le controversie con i genitori tramite mediazione prima di andare in tribunale, imporrebbe l’accesso a comitati etici clinici per consigliare medici e genitori sulle decisioni di vita o di morte e consentirebbe ai genitori di cercare un trattamento altrove se insoddisfatti del loro attuale ospedale. Genitori come i Gard, come gli Evans, genitori fuorilegge, ultimi avventurieri della modernità pronti a giocare la propria vita per il mistero di quella dei figli. «Il 6 agosto io e Kate siamo diventati i genitori di Thomas James, il fratello di Alfie. Avremo per sempre due bambini», ha concluso Tom Evans.
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