Lo statistico Roberto Volpi a tempi.it sui nuovi test per individuare la trisomia 21: «Più cresce la capacità diagnostica, più diminuisce quella di accoglienza»
In Inghilterra le famiglie dei bambini affetti da sindrome di Down hanno protestato contro l’introduzione da parte del sistema sanitario nazionale del nuovo test sul Dna materno, che porterebbe gli aborti di questi bambini dal 90 al 92 per cento. «In Italia invece nessuno parla per smascherare un immaginario falso sulla condizione di queste persone, mentre occorrerebbe un battaglia culturale e di testimonianza», spiega a tempi.it Roberto Volpi, statistico e autore del volume recentemente pubblicato da Lindau La sparizione dei bambini down. Un sottile sentimento eugenetico percorre l’Europa.
Le famiglie in protesta contro l’introduzione del test sono allarmate dal numero di aborti (oltre il 90 per cento) e dalla sparizione dei bambini malati. Qual è la situazione in Italia?
Premetto che i dati, come in Gran Bretagna e in Danimarca, non sono certi, questo perché i registri da regione a regione non sono uniformi e spesso hanno dei requisiti di attendibilità bassi. Ma si possono fare dei calcoli veritieri. In Europa, ogni 100 bambini Down individuati, 65 vengono abortiti. In Italia, facendo i calcoli a partire dai registri della Toscana e dell’Emilia Romagna, siamo a circa il 90 per cento di bambini Down abortiti. Sono numeri in linea con paesi come Spagna o Danimarca.
In Danimarca, sempre secondo le previsioni, i bambini affetti da trisomia 21 dovrebbero scomparire entro il 2030.
Se questo avvenisse significherebbe che lo Stato ha messo in atto un piano coercitivo. Infatti bisognerebbe imporre l’amniocentesi a tutte le donne gravide e, nel caso in cui l’esame dia esito positivo, costringerle ad abortire. Oggi, infatti, non tutte le mamme, specialmente quelle tra i 25 e i 35 anni (circa il 40 per cento di quelle che partoriscono in Europa), si sottopongono alla diagnostica prenatale. Motivo per cui è tra queste che nascono ancora bambini con qualche anomalia o malattia. Oltre i 35 anni, infatti, quasi tutte le donne gravide effettuano l’amniocentesi e, nel caso risulti positiva, abortiscono. Ma anche in questo caso ci sono delle rare eccezioni. Quindi i bambini con la trisomia 21 non spariranno mai completamente, a meno di un piano dittatoriale. Se una violenza simile si verificasse morirebbe un numero maggiore di bambini sani: l’amniocentesi oggi ne uccide dai 3 ai 4 sani su ogni bambino Down individuato, nel caso di un piano diagnostico coercitivo di massa arriveremmo a 5 o 6.
Cosa succederà invece con l’introduzione della diagnostica sul sangue materno?
Anche in questo caso, sebbene da una parte il rischio di aborti conseguenti all’amniocentesi (1 su 200) si ridurrebbe, il numero di falsi positivi crescerebbe insieme ai bambini sani uccisi. Ma credo che dopo un eventuale esame del Dna sul sangue materno, attraverso cui si può solo fornire un grado di probabilità della malattia, le donne farebbero anche l’amniocentesi. Come accade, ad esempio, nel caso dell’esame della traslucenza nucale meno attendibile.
Allora perché tanta pressione per introdurre questi test?
Ci sono sicuramente delle ragioni legate al mercato. Questi esami, come anche l’amniocentesi, sono costosi.
Com’è possibile sperare in un’inversione di marcia?
Finché andremo avanti con questi esami ci sarà poco da fare: i calcoli infatti dicono che più cresce la capacità diagnostica, più diminuisce quella di accoglienza. Ma bisogna guardare alla realtà di questi figli, che non è quella dell’immaginario mediatico. A differenza di cinquant’anni fa, in cui si scommetteva poco su questi bambini, spesso chiusi nelle loro case, oggi si sono fatti progressi enormi grazie a una vita di relazioni normale. Queste persone possono condurre una vita autonoma e vivere anche fino a sessanta o settant’anni. A maggior ragione credo che sia una bestemmia parlare di soluzione per una malattia attraverso l’eliminazione del malato. In ogni caso, anche ci fosse un Down triste o gravemente malato, la sua eliminazione sarebbe inaccettabile.
Il problema legislativo va quindi connesso a quello culturale.
Infatti, attraverso la testimonianza di questi bambini e delle tante associazioni che in Italia se ne occupano, occorre smascherare la falsa equazione sano=felice e Down=infelice. Anche perché oggi è quasi vero il contrario. Questi bambini, di cui ho raccontato le vite, sono persone molto più serene della media e spesso la loro debolezza è la forza dei loro genitori. Per me, quindi, rimane solo un mistero da svelare in questo campo: l’assenza di una battaglia e il silenzio di tante associazioni che potrebbero raccontare la verità con la forza dei fatti e della testimonianza dei diretti interessati.
Foto Down da Shutterstock
