Tempi
  • ACCEDI
ABBONATI
  • Esteri
    • Guerra Ucraina
    • Unione Europea
    • USA
    • Cina
    • Cristiani perseguitati
    • Islamismo
  • Politica
  • Giustizia
    • Magistratura
    • Carceri
  • Economia
    • Recovery Fund
    • Lavoro
    • Euro
    • Risparmio
    • Mutui
  • Ambiente
    • Clima
    • Crisi energetica
  • Salute e bioetica
    • Covid-19
    • Eutanasia
    • Fecondazione assistita
    • Aborto
  • Chiesa
    • Cristianesimo
    • Papa Francesco
    • Benedetto XVI
    • Luigi Giussani
    • Comunione e Liberazione
  • Magazine
    • Sfoglia Tempi digitale
    • Maggio 2022
    • Aprile 2022
    • Marzo 2022
    • Febbraio 2022
    • Gennaio 2022
    • Dicembre 2021
    • Novembre 2021
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • Esteri
    • Guerra Ucraina
    • Unione Europea
    • USA
    • Cina
    • Cristiani perseguitati
    • Islamismo
  • Politica
  • Giustizia
    • Magistratura
    • Carceri
  • Economia
    • Recovery Fund
    • Lavoro
    • Euro
    • Risparmio
    • Mutui
  • Ambiente
    • Clima
    • Crisi energetica
  • Salute e bioetica
    • Covid-19
    • Eutanasia
    • Fecondazione assistita
    • Aborto
  • Chiesa
    • Cristianesimo
    • Papa Francesco
    • Benedetto XVI
    • Luigi Giussani
    • Comunione e Liberazione
  • Magazine
    • Sfoglia Tempi digitale
    • Maggio 2022
    • Aprile 2022
    • Marzo 2022
    • Febbraio 2022
    • Gennaio 2022
    • Dicembre 2021
    • Novembre 2021
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
Tempi
ABBONATI
Home Società

Da Giacomo a Ester. Cos’è la più piccola delle esistenze e quanto infinitamente vale

Il mistero del dolore innocente non si spiega, si vive. Storie dalla trincea delle cure palliative, dove medici e genitori partecipano al destino di ogni figlio venuto al mondo assaggiando l'eternità

Caterina Giojelli
24/08/2019 - 2:00
Società
CondividiTwittaChattaInvia

“Ma ci sono i bambini: che cosa dovrò fare con loro? È questa la domanda alla quale non so dare risposta”: di tutte le altre lacrime dell’umanità, delle quali è imbevuta la terra intera, dalla crosta fino al centro, Ivan, uno dei protagonisti dei Fratelli Karamàzov non dirà nemmeno una parola, ma “che c’entrano qui i bambini? È del tutto incomprensibile il motivo per cui dovrebbero soffrire anche loro”. Ecco una domanda da adulti (“il diavolo se li pigli tutti quanti!”): perché i bambini, perché il mio bambino (nulla come i patimenti dei piccoli appare inaccettabile, scandaloso e immotivato, i bambini non sono colpevoli di nulla, sono innocenti). Al loro dolore, “il mistero del dolore innocente”, il Meeting ha dedicato un grande incontro la mattina del 23 agosto, grande come le testimonianze dei suoi protagonisti. Non teologi, filosofi o intellettuali, bensì medici, madri e sorelle, perché davanti al dolore non esiste risposta intellettuale, una spiegazione, “ma una presenza”.

TRENTAMILA BAMBINI “COMPLESSI”

La presenza di qualcuno “in cui i bambini si riconoscono, si sentono amati e chiamati per nome”, ha spiegato Marco Maltoni, direttore dell’unità operativa Cure palliative di Forlì, “perché non esiste dolore più grande di quello che non viene riconosciuto”. Secondo l’Oms sono 21 milioni i bambini che avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche, “30 mila di questi in Italia, che significa 30 mila famiglie che convivono giorno dopo giorno, con il dolore dei bambini, l’inguaribilità e la morte imminente”, spiega Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di terapia antalgica e cure palliative pediatriche di Padova. “Noi li chiamiamo bambini complessi, affetti da patologie neurologiche, neuromuscolari, congenite, cardiache. I pazienti oncologici sono circa il 18 per cento, il resto è affetto da malattie che afferiscono a tutte le discipline pediatriche. Ma solo il 5 per cento di questi 30 mila piccoli (praticamente solo quelli in fase di stretta terminalità, ndr) ha la possibilità di accedere alle cure palliative”.

SE LA MEDICINA PERDE DI VISTA IL BAMBINO

Benini è il Ronaldo delle cure palliative pediatriche (riconosciute da una legge in Italia prima di tutti gli altri paesi ma circa vent’anni dopo quelle degli adulti): è stata lei a svilupparle per restituire un ruolo e un valore inestimabile al tempo che resta ai bimbi da vivere e qualità alla loro vita e quella della loro famiglia. Bambini che mettono in crisi gli addetti “ai lavori dal punto di vista professionale, umano e organizzativo. È stato calcolato che il dolore di un singolo bambino ammalato coinvolge 300 persone circa”. Il che significa che 9 milioni di italiani sanno di cosa sta parlando e per cosa si batte la dottoressa Benini: scardinare un assetto culturale estremamente orientato a consegnare alla medicina un ruolo salvifico, tenderla alla guarigione dell’impossibile grazie agli straordinari progressi della tecnologia. Obiettivo che nei fatti, oltre a disattendere la normativa in materia, perde di vista il bambino inguaribile.

LEGGI ANCHE:

Bolle, pionieri e la ragazza di Hong Kong

23 Agosto 2019

Ci vuole la zattera di Giovanni e Andrea per fissare il titolo del Meeting

22 Agosto 2019

LA COPERTA VIVA DI GIACOMO

Eppure qualcosa sta accadendo: il fiorire di centri, associazioni, protocolli e percorsi dice che un’alleanza tra medici e genitori per rispondere è già reale e possibile. Chiara Locatelli, neonatologa del Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, ha raccontato al Meeting la storia del rivoluzionario “Percorso Giacomo”, un bambino nato nel 2013 anencefalico e che nelle sue 19 ore di vita ha dimostrato all’intero Sant’Orsola cos’è la più piccola delle esistenze temporalmente segnate, e quanto infinitamente vale. Il giorno in cui venne al mondo, Locatelli – le stesse domande di Ivan Karamàzov, una grandissima fede e una solidissima esperienza alla Columbia University di New York dove la neonatologa Elvira Parravicini ha dato vita a un grandioso modello di “comfort care” – ha chiesto e ottenuto dal primario il permesso di potersi prendere cura della vita di Giacomo. Non importa quanto sarebbe durata: Giacomo ha pianto, scalciato, è stato tenuto al caldo, sotto una coperta “viva”, al riparo dalla sofferenza, nutrito e portato in una stanza con la sua mamma, il suo papà, la sua nonna. Niente terapia intensiva, solo l’intensissima presenza di chi lo amava accanto a medici, ostetriche e infermieri, tutti al lavoro perché Giacomo vivesse senza dolore la sua piccola vita insieme alla sua famiglia.

ARIANNA, 34 GIORNI

Dalla storia di Giacomo, dallo stupore contagioso dei professionisti che se ne presero cura è nato un percorso, cioè un metodo di terapia medica e di assistenza infermieristica per i bambini che nascono già terminali incentrato sulla cura del neonato e della sua famiglia: “Se impareremo a seguire questi bambini, reimpareremo ad avere cura anche dei bambini sani”, è stata la risposta di colleghi e personale del Sant’Orsola all’adunata involontaria di Giacomo e al protocollo attuato da Locatelli. Oggi l’ospedale lavora in rete con molti altri , da quello di Monza a quello di Rimini, per fornire comfort care e cure palliative con competenza “e sguardo” a bambini come Arianna, nata con la trisomia 18 e una cardiopatia complessa. Nella sua vita, durata 34 giorni, i suoi genitori hanno visto e vissuto “un pezzetto di paradiso”.

SETTANTADUE MINUTI DI ETERNITÀ

Non importa contarli, 34 giorni o 72 minuti (tanto è vissuto il piccolissimo Pietro) sono per una madre e un padre un assaggio di eternità. E anche per una sorella: Elena Borin ha raccontato al Meeting chi sono Matteo e Messicana e quale ricompensa immeritata sia scaturita dal loro affido nella sua famiglia. Nonostante la sindrome di Ondine o l’atrofia muscolare spinale, nonostante i ricoveri, gli elicotteri che atterrano davanti a casa. Nonostante non esistano spiegazioni al mistero della malattia di Ester e di Arianna le loro mamme Elena Olivi e Simona Amore hanno dimostrato quanto è fertile la terra della sofferenza, quanto è più grande del dolore il destino di ciascun bambino. Davanti al quale non resta che il compito, anzi, il commosso privilegio di una presenza.

Tags: meeting
CondividiTwittaInviaInvia

Contenuti correlati

Bolle, pionieri e la ragazza di Hong Kong

23 Agosto 2019

Ci vuole la zattera di Giovanni e Andrea per fissare il titolo del Meeting

22 Agosto 2019

«Spiego al partito comunista in Cina perché rispettare la libertà religiosa conviene»

21 Agosto 2019

Il mistero del cervello al Meeting

20 Agosto 2019

«L’io rinasce in un incontro». Il titolo del Meeting spiegato con Giussani, Camus e Almodovar

19 Agosto 2019

Lo stand della Fraternità San Carlo è il luogo più rivoluzionario del Meeting

19 Agosto 2019

Video

Don Luigi Giussani
Video

Don Giussani, mondo e missione – L’incontro con Camisasca e Alberti

Redazione
17 Maggio 2022

Altri video

Lettere al direttore

Lee Cheuk-yan all’ingresso del tribunale a Hong Kong

Il palloncino di Lee Cheuk-yan, Elon Musk il “rompibolle” e i vantaggi di tre giorni a Caorle

Emanuele Boffi
20 Maggio 2022

Read more

Scrivi a Tempi

I nostri blog

  • La preghiera del mattino
    La preghiera del mattino
    Anche a Washington servono soluzioni politiche, non la retorica della “vittoria” ucraina
    Lodovico Festa
  • Lettere al direttore
    Lettere al direttore
    Il palloncino di Lee Cheuk-yan, Elon Musk il “rompibolle” e i vantaggi di tre giorni a Caorle
    Emanuele Boffi
  • Good Bye, Lenin!
    Good Bye, Lenin!
    I sabati di lavoro dei profughi ucraini per i polacchi «in segno di gratitudine»
    Angelo Bonaguro
  • Libri in povere parole
    Libri in povere parole
    Eureka Street; Uno di noi; La morte viene per l’arcivescovo
    Miber
  • Il Deserto dei Tartari
    Il Deserto dei Tartari
    La sentenza sul doppio cognome esalta il feticcio della libera scelta
    Rodolfo Casadei

Foto

Foto

Il potere dei senza potere e la guerra in Ucraina

20 Maggio 2022
Foto

“Investire in educazione”. Incontro sulla mostra “Alleanza scuola lavoro”

10 Maggio 2022
Foto

“Droga, le ragioni del no. Scienza, prevenzione, contrasto, recupero“

2 Maggio 2022
Foto

Avsi Run al Parco di Monza per sostenere i progetti dell’ong in Ucraina

27 Aprile 2022
Foto

“Vieni dietro a me” chiude le iniziative della mostra “Emilia Vergani. Saggia e ardente”

21 Aprile 2022

Altre foto

Reg. del Trib. di Milano n. 332 dell’11/6/1994

Codice ISSN
online 2499-4308 | cartaceo 2037-1241

Direttore responsabile
Emanuele Boffi

Editore
Contrattempi Società Cooperativa
Piazza della Repubblica, 21 – 20124 Milano
[email protected]
C. F. / P. Iva 10139010960
Iscrizione ROC n. 30851

Redazione
Piazza della Repubblica, 21 – 20124 Milano
+39 02.51829864
[email protected]

  • Chi siamo
  • Scrivi a Tempi
  • Iscriviti alla newsletter
  • Pubblicità
  • Privacy policy
  • Preferenze Privacy
  • Sfoglia Tempi digitale
  • Gestione abbonamento
  • Abbonati con carta di credito
  • Abbonati con bonifico/bollettino
  • Archivio storico

Copyright © Contrattempi Società Cooperativa. Tutti i diritti sono riservati | Contributi incassati nel 2021: euro 155.773,68. Indicazione resa ai sensi della lettera f) del comma 2 dell’articolo 5 del decreto legislativo 15 maggio 2017, n. 70

Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • ACCEDI
  • Magazine
    • Sfoglia Tempi digitale
    • Maggio 2022
    • Aprile 2022
    • Marzo 2022
    • Febbraio 2022
    • Gennaio 2022
    • Dicembre 2021
    • Novembre 2021
  • Esteri
    • Guerra Ucraina
    • Unione Europea
    • USA
    • Cina
    • Cristiani perseguitati
    • Terrorismo islamico
  • Politica
  • Giustizia
    • Magistratura
    • Carceri
  • Scuola
    • Scuole paritarie
    • Educazione
  • Ambiente
    • Clima
    • Crisi energetica
  • Salute e bioetica
  • Chiesa
    • Cristianesimo
    • Papa Francesco
    • Benedetto XVI
    • Luigi Giussani
    • Comunione e Liberazione
  • Cultura
    • Libri
  • Economia
    • Recovery Fund
    • Lavoro
    • Euro
    • Risparmio
    • Mutui
  • Società
    • Social network
    • Razzismo
    • Politicamente corretto
    • Lgbt
    • Sport
  • Spettacolo
    • Cinema
    • Tv
    • Musica
  • Tempi Media
    • News
    • I nostri blog
    • Video
    • Foto

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password? Sign Up

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist