Da Giacomo a Ester. Cos’è la più piccola delle esistenze e quanto infinitamente vale

Il mistero del dolore innocente non si spiega, si vive. Storie dalla trincea delle cure palliative, dove medici e genitori partecipano al destino di ogni figlio venuto al mondo assaggiando l’eternità

Ma ci sono i bambini: che cosa dovrò fare con loro? È questa la domanda alla quale non so dare risposta”: di tutte le altre lacrime dell’umanità, delle quali è imbevuta la terra intera, dalla crosta fino al centro, Ivan, uno dei protagonisti dei Fratelli Karamàzov non dirà nemmeno una parola, ma “che c’entrano qui i bambini? È del tutto incomprensibile il motivo per cui dovrebbero soffrire anche loro”. Ecco una domanda da adulti (“il diavolo se li pigli tutti quanti!”): perché i bambini, perché il mio bambino (nulla come i patimenti dei piccoli appare inaccettabile, scandaloso e immotivato, i bambini non sono colpevoli di nulla, sono innocenti). Al loro dolore, “il mistero del dolore innocente”, il Meeting ha dedicato un grande incontro la mattina del 23 agosto, grande come le testimonianze dei suoi protagonisti. Non teologi, filosofi o intellettuali, bensì medici, madri e sorelle, perché davanti al dolore non esiste risposta intellettuale, una spiegazione, “ma una presenza”.

TRENTAMILA BAMBINI “COMPLESSI”

La presenza di qualcuno “in cui i bambini si riconoscono, si sentono amati e chiamati per nome”, ha spiegato Marco Maltoni, direttore dell’unità operativa Cure palliative di Forlì, “perché non esiste dolore più grande di quello che non viene riconosciuto”. Secondo l’Oms sono 21 milioni i bambini che avrebbero bisogno di cure palliative pediatriche, “30 mila di questi in Italia, che significa 30 mila famiglie che convivono giorno dopo giorno, con il dolore dei bambini, l’inguaribilità e la morte imminente”, spiega Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di terapia antalgica e cure palliative pediatriche di Padova. “Noi li chiamiamo bambini complessi, affetti da patologie neurologiche, neuromuscolari, congenite, cardiache. I pazienti oncologici sono circa il 18 per cento, il resto è affetto da malattie che afferiscono a tutte le discipline pediatriche. Ma solo il 5 per cento di questi 30 mila piccoli (praticamente solo quelli in fase di stretta terminalità, ndr) ha la possibilità di accedere alle cure palliative”.

SE LA MEDICINA PERDE DI VISTA IL BAMBINO

Benini è il Ronaldo delle cure palliative pediatriche (riconosciute da una legge in Italia prima di tutti gli altri paesi ma circa vent’anni dopo quelle degli adulti): è stata lei a svilupparle per restituire un ruolo e un valore inestimabile al tempo che resta ai bimbi da vivere e qualità alla loro vita e quella della loro famiglia. Bambini che mettono in crisi gli addetti “ai lavori dal punto di vista professionale, umano e organizzativo. È stato calcolato che il dolore di un singolo bambino ammalato coinvolge 300 persone circa”. Il che significa che 9 milioni di italiani sanno di cosa sta parlando e per cosa si batte la dottoressa Benini: scardinare un assetto culturale estremamente orientato a consegnare alla medicina un ruolo salvifico, tenderla alla guarigione dell’impossibile grazie agli straordinari progressi della tecnologia. Obiettivo che nei fatti, oltre a disattendere la normativa in materia, perde di vista il bambino inguaribile.

LA COPERTA VIVA DI GIACOMO

Eppure qualcosa sta accadendo: il fiorire di centri, associazioni, protocolli e percorsi dice che un’alleanza tra medici e genitori per rispondere è già reale e possibile. Chiara Locatelli, neonatologa del Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, ha raccontato al Meeting la storia del rivoluzionario “Percorso Giacomo”, un bambino nato nel 2013 anencefalico e che nelle sue 19 ore di vita ha dimostrato all’intero Sant’Orsola cos’è la più piccola delle esistenze temporalmente segnate, e quanto infinitamente vale. Il giorno in cui venne al mondo, Locatelli – le stesse domande di Ivan Karamàzov, una grandissima fede e una solidissima esperienza alla Columbia University di New York dove la neonatologa Elvira Parravicini ha dato vita a un grandioso modello di “comfort care” – ha chiesto e ottenuto dal primario il permesso di potersi prendere cura della vita di Giacomo. Non importa quanto sarebbe durata: Giacomo ha pianto, scalciato, è stato tenuto al caldo, sotto una coperta “viva”, al riparo dalla sofferenza, nutrito e portato in una stanza con la sua mamma, il suo papà, la sua nonna. Niente terapia intensiva, solo l’intensissima presenza di chi lo amava accanto a medici, ostetriche e infermieri, tutti al lavoro perché Giacomo vivesse senza dolore la sua piccola vita insieme alla sua famiglia.

ARIANNA, 34 GIORNI

Dalla storia di Giacomo, dallo stupore contagioso dei professionisti che se ne presero cura è nato un percorso, cioè un metodo di terapia medica e di assistenza infermieristica per i bambini che nascono già terminali incentrato sulla cura del neonato e della sua famiglia: “Se impareremo a seguire questi bambini, reimpareremo ad avere cura anche dei bambini sani”, è stata la risposta di colleghi e personale del Sant’Orsola all’adunata involontaria di Giacomo e al protocollo attuato da Locatelli. Oggi l’ospedale lavora in rete con molti altri , da quello di Monza a quello di Rimini, per fornire comfort care e cure palliative con competenza “e sguardo” a bambini come Arianna, nata con la trisomia 18 e una cardiopatia complessa. Nella sua vita, durata 34 giorni, i suoi genitori hanno visto e vissuto “un pezzetto di paradiso”.

SETTANTADUE MINUTI DI ETERNITÀ

Non importa contarli, 34 giorni o 72 minuti (tanto è vissuto il piccolissimo Pietro) sono per una madre e un padre un assaggio di eternità. E anche per una sorella: Elena Borin ha raccontato al Meeting chi sono Matteo e Messicana e quale ricompensa immeritata sia scaturita dal loro affido nella sua famiglia. Nonostante la sindrome di Ondine o l’atrofia muscolare spinale, nonostante i ricoveri, gli elicotteri che atterrano davanti a casa. Nonostante non esistano spiegazioni al mistero della malattia di Ester e di Arianna le loro mamme Elena Olivi e Simona Amore hanno dimostrato quanto è fertile la terra della sofferenza, quanto è più grande del dolore il destino di ciascun bambino. Davanti al quale non resta che il compito, anzi, il commosso privilegio di una presenza.