Intervista alla ragazza colpita da quattro patologie rare che ha avuto il coraggio di raccontare la sua condizione. E di spiegarsi, anche di fronte a violenti attacchi
Articolo e immagini tratte dal giornale dell’Università di Padova – La studentessa colpita da quattro patologie rare, divenuta simbolo del conflitto tra ricercatori e animalisti, accetta di rispondere su tutto: le falsità sul suo conto, le accuse di narcisismo, il metodo Stamina, gli attacchi a Telethon. Nessun pentimento per la sua campagna: “Girerò altri video, è un dovere verso chi soffre”. Ma chiede anche scusa per un suo post di troppo. E spiega perché la malattia non va nascosta.
Da 10 giorni la cercano giornali, tg, trasmissioni di approfondimento. Caterina Simonsen però, la ragazza insultata su Facebook per le sue posizioni a favore della sperimentazione animale, non parla. Eppure l’hanno accusata di cercare notorietà, di buttare in piazza la sua malattia e di prestarsi alle strumentalizzazioni delle case farmaceutiche. “Sono stanca di tutto questo. Vorrei solo parlare di scienza, del merito delle questioni”.
Perché allora hai accettato di rilasciare questa intervista?
Perché siete un giornale universitario, e penso che soprattutto gli studenti come me andrebbero sensibilizzati sull’importanza di alcune tematiche: non lasciar soli i compagni ammalati, sostenere la ricerca, donare gli organi e il midollo. Per il resto spero che questa attenzione su di me passi al più presto.
Allora Caterina… Innanzitutto rassicuriamo tutti: sei una persona vera, non un fake!
Hanno detto tutto di me, persino questo (sorride, ndr). Qualcuno ha addirittura sostenuto che nelle varie foto avevo facce diverse. È stata dura, ma alla fine si è convinto.
Facciamo un passo indietro, al 12 dicembre 2013. Quel giorno si inizia a parlare di te per un tuo video che si diffonde rapidamente su Facebook.
Era successo che Davide Vannoni (ideatore del controverso “Metodo Stamina”, ndr) aveva dichiarato che per la sua cura non aveva bisogno della sperimentazione animale, presentandola come una panacea per tutti i mali. Questo ha attirato l’attenzione di molti animalisti, che hanno iniziato ad attaccare la Fondazione Telethon, che ogni anno organizza la maratona televisiva per raccogliere fondi per la ricerca. Questo non lo potevo accettare, visto che io ho quattro malattie rare, di cui due genetiche (Immunodeficienza primaria, deficit di proteina C e proteina S anticoagulante, il deficit di alfa-1 antitripsina, che colpisce il fegato e i polmoni, e una neuropatia dei nervi frenici, che porta alla paresi progressiva del diaframma, oltre ad altre patologie ndr). Ho voluto solo dare un mio piccolo contributo, oltre a quello economico, per aiutare Telethon, esprimendo le mie idee e dando la mia testimonianza.
Eppure in due settimane sei diventata un caso nazionale…
Certo, qualcuno mi ha attaccato subito, perché c’è comunque una forte pubblicità antivivisezione. Anche se la vivisezione vera e propria in Italia non esiste più da anni. Sapevo che mi avrebbero dato contro, non però così pesantemente. Quindi in seguito ho postato un secondo video per controbattere alle accuse seguite al primo: ancora una volta volevo solo fare chiarezza. Successivamente ho postato – sempre sul mio profilo Facebook – una foto di sostegno alla ricerca e alla senatrice Cattaneo, esattamente come hanno fatto molte altre persone. Solo che sulla mia foto sono partiti scrivendo un sacco di cose cattive, mettendo in dubbio la mia storia. Ho ricevuto oltre 500 offese, 30 persone mi hanno augurato di morire. Nasce così il terzo video, postato suYoutube diviso in due parti. Lì ho deciso di mettere tutte le carte in tavola, mostrando il ventilatore polmonare che devo usare per quasi tutto il giorno e le medicine che prendo. Mi accusavano di dire il falso: siccome non avevo niente da nascondere, cosa potevo fare di meglio se non mostrare la mia vita com’è veramente? Se le foto possono essere manipolate, per un video è ben diverso.
Sei stata accusata di sfruttare la tua condizione di malata…
Da qualche tempo ho deciso di documentare tutta la mia vita e di renderla più o meno pubblica per sensibilizzare le persone sulle malattie rare. Perché? Siamo tanto indietro. Nei paesi anglosassoni si usa il termine Awareness, che letteralmente significa portare alla luce la realtà di queste malattie, che invece spesso sono invisibili. Come la mia ad esempio: anche quando vado in giro con la bombola d’ossigeno spesso mi capita di non essere percepita come disabile. Non sanno cosa abbiamo dentro… Finché non si arriva alla fase terminale. Ora mentre ad esempio negli Stati Uniti e in Inghilterra non ci si vergogna, nemmeno di chiedere fondi da investire nella ricerca e nella qualità di vita dei pazienti, in Italia la maggior parte dei malati nasconde tutto, preferendo far finta di star bene.
Perché usare Facebook e Youtube?
Molti hanno scritto che la mia storia è stata di esempio per uscire allo scoperto. Anche diversi amici ammalati hanno iniziato a esporsi, postando le loro foto e i video durante la campagna nazionale di raccolta fondi organizzata dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. È quello che in fondo fa proprio Telethon, che ogni anno sceglie delle persone per parlare delle loro malattie. Se oltre a questo tutti noi malati iniziassimo a parlare, senza vergognarci della malattia, si raccoglierebbero ancora più soldi.
In poco tempo sei diventata un’icona della campagna a favore della sperimentazione animale. Ti senti usata?
Non sono contenta, il mio obiettivo non era assolutamente attirare l’attenzione su di me, volevo solo parlare di sperimentazione animale e sulle necessità della ricerca, visto che ad oggi non esistono ancora modelli sostitutivi validi. Metodi alternativi ci sono e vengono usati, ma non sostituiscono ancora completamente la sperimentazione preclinica in vivo. (Caterina non è la sola a pensarla così: secondo una ricerca condotta da Nature infatti il 91,7% dei ricercatori asserisce che la sperimentazione animale è essenziale per l’avanzamento della scienza biomedica ndr)
Tu hai sempre reagito agli insulti: pensi di aver fatto bene?
Spero di sì. È una mia convinzione: vedo tutti come persone, e credo che in ciascuno in fondo ci sia del buono. Ho cercato di portare le mie ragioni ma non sempre ci sono riuscita. Ma non mi pento di ciò che ho fatto, anche se ci ho rimesso tanto personalmente.
Cosa ti ha ferita?
Che anziché argomentare si sia voluto screditarmi. Purtroppo, senza volerlo, sono diventata un simbolo, quindi il motto è diventato “screditiamo Caterina per screditare la sperimentazione animale”. Ad esempio sulla fanpage Facebook di Michela Vittoria Brambilla sono apparse foto di cartelli di solidarietà ai “malati dignitosi lontani dai riflettori”. Cavolo, ma nemmeno io cercavo notorietà! Ho fatto solo la stessa cosa che stai facendo tu adesso: una foto con un cartello. Come altre centinaia di persone. È stato anche detto “questa non è malata”. Un blogger ha preso la mia foto e sotto ha scritto “La bufala di Caterina”.
Cos’altro ti ha colpita?
Ad esempio le voci di un mio presunto legame con i laboratori Simonsen. Da ridere, è un cognome diffusissimo nel Nord Europa e in America. Mi hanno accusata di essere strumentalizzata. Se anche fosse vero, che colpa ne avrei? Ho fatto quei video di mio, e non ho mai autorizzato nessuno a mandarli in tv. Ho rilasciato altre quattro interviste, cercando sempre di spiegare le mie ragioni.
A un certo punto sulla rete è uscito anche un tuo vecchio post, in cui esprimevi la tua indignazione per il risarcimento assegnato dalla Corte di Strasburgo a sette detenuti, per il fatto di aver scontato la loro pena in carceri sovraffollate. I toni sembrano francamente violenti, eccessivi.
Volevo solo sottolineare, rivolgendomi ai miei amici, che il sovraffollamento non esiste solo nelle carceri. È un problema di risorse limitate e di priorità: anche in certi ospedali ci sono le persone distese in corridoio con la flebo nel braccio. Ho amici che sono morti a causa di lungaggini burocratiche, o perché non c’erano posti letto. Comunque ho scritto queste cose in un impeto di rabbia e su un argomento che non conosco, quindi non ho difficoltà a chiedere scusa se ho offeso o provocato dispiacere.
Un dubbio. Ci si è chiesti perché hai scritto di essere stata salvata dalla ricerca a nove anni, quando invece le malattie ti sono state diagnosticate a partire dal 2009….
La malattia c’era fin dalla nascita, anche se non aveva un nome. Essendo una malattia rara la diagnosi è molto difficile, non esce facilmente sugli esami e le analisi. In America si dice che per un medico è come sentire il rumore degli zoccoli: viene automatico pensare ai cavalli, in qualche caso però si devono cercare le zebre. Nel mio caso hanno pensato all’inizio a una malformazione ai bronchi, a un sistema immunitario debole e a un’asma severa. In seguito a nove anni sono finita in rianimazione la prima volta, per un’influenza. La prima chiamata di morte: poi ce ne sono state altre sempre per influenza, che per questo è la mia paura più grande, visto che non posso vaccinarmi.
Privacy. Anche su questo vuoi fare una riflessione col senno di poi?
Adesso il mio profilo Facebook è riservato solo ai miei amici. Continuerò comunque a postare video per sensibilizzare sulle malattie rare, perché lo sento come un mio dovere.
Perché a un certo punto hai smesso di dare interviste?
Ho parlato con i giornali fino a quando non è scoppiato il caso a livello nazionale. Poi hanno iniziato a concentrarsi sulla mia questione personale, sul caso umano, piuttosto che sul problema della sperimentazione animale e della sua effettiva necessità. Quindi a un certo punto ho detto basta. Non voglio fare pietà, non voglio che gli altri siano a favore della sperimentazione animale perché ho un visino tenero, o che so io. Devono esserlo perché si sono informati.
Volevi informare.
Voglio solo invitare le persone ad essere razionali. Io magari sono di parte, come lo sono gli animalisti: chiedano allora a chi fa ricerca, che si tratti di biologi, medici oppure veterinari. Oppure ascoltino qualcuno di cui si fidano: il farmacista, il medico di base o il veterinario.
Andrai in tv?
Non ci voglio andare e non ci andrò. Punto.
Non è anche quello un mezzo potente per sensibilizzare?
Sì, però adesso tutti mi chiedono solo della mia situazione personale. Se un giorno mi chiameranno a parlare delle persone affette dalle malattie rare potrei andare.
Anche la tua vicenda personale però è servita al dibattito sulla ricerca.
Certamente. Più persone mi hanno detto che ho fatto moltissimo, portando alla luce argomenti di cui non si parlava. Forse ho dato un po’ di voce – con la mia immagine, diciamo così – a scienziati e malati che prima non l’avevano. Gli animalisti vanno per strada a manifestare e a volantinare; gli altri no, fino ad ora.
Studi veterinaria: quando sarai laureata vuoi fare anche tu ricerca?
No, vorrei specializzarmi in diagnostica per immagini. A causa della mia immunodeficienza non posso stare a contatto con animali malati. Purtroppo però parlare di lavoro è sempre più un’utopia… Sarei troppo spesso in malattia.
Ti hanno già chiesto sul senso di andare avanti senza speranza di guarire.
Oggi dalla mia condizione non si guarisce. Se però portiamo alla luce la cosa… Chissà. Io sono un caso particolare, quando sono nata non si sapeva cosa avessi. Magari, se nasce una persona con gli stessi sintomi, adesso avranno un precedente. Si riuscirà ad intervenire da subito, aumentando il benessere e l’aspettativa di vita del malato. La mia vita e la mia morte non saranno fini a se stesse. È una cosa bella questa. Bisogna pensare sempre oltre se stessi.
