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Siete tutti nel mio cuore (anche se avete la jella di essere milanisti e interisti)

maggio 21, 2012 Susanna Campus

Cari amici, prima di tutto vi voglio dire tre cose molto importanti per me e per tutti (sardi e non).
1) Il 6 ho votato per i 10 referendum (peccato che le tv nazionali abbiano dato “poco o niente” risalto alla notizia). Per voi, invece, la notizia sarà che – ebbene sì – anche i malati di Sla possono votare. Siamo cittadini anche noi, sapete?
2) Il 9 giugno a Cagliari c’è il convegno Aisla e mi sarebbe piaciuto partecipare, ma il viaggio è troppo lungo e sarei arrivata “sfinita” (a meno che non mi procuriate un elicottero o un aereo, ma dovreste farlo gratis). Anche se non ci sarò col corpo, ci sarò col mio intervento filmato. Faccio un appello a tutti: andate al convegno che tratta di molte cose interessanti sulla vita di noi malati. Come dice il mio amico Giuseppe, presidente dell’Aisla Sardegna, la Sla non ti… isola!
3) Mi dicono che il governo stia discutendo su come “risparmiare” sugli “invalidi”. A me pare assurdo che vogliano tagliare l’accompagnamento ai malati o darlo in base all’Isee familiare. E invalidi come me, che non possono essere lasciati soli nemmeno un istante, come faranno? Dovremmo vivere da soli? Caro signor Monti, la invito ad assistermi “solo” per una settimana. Capirà cosa vuol dire togliere l’accompagnamento agli invalidi.

E ora veniamo a noi. Anche in questo periodo sono stata sommersa da email e messaggi su Facebook. Vi devo confessare che mi ha fatto molto piacere. Non sono mancate le critiche per il mio tifo spudorato per la Juve, ma è tutta “invidia” perché abbiamo vinto lo scudetto (tiè!).
Maria mi scrive – esagerando nei complimenti, di cui comunque la ringrazio – dicendo che i miei articoli centrano il bersaglio perché stimolano delle riflessioni e perché cercano di far cambiare idea anche in chi non ha una concezione delle vita come la mia. Mi definisce il “generale” di un grande “esercito” di malati. Cara Maria, io più che essere un generale mi sento un “incursore”. Il comando lo lascio a tutti i malati che ne hanno diritto. Io sono il “braccio”, la “mente” sono i malati!
Raffaele mi fa molti complimenti, poi però si lamenta perché sono “troppo” juventina (io sono “troppo” tutto, caro mio e poi la fede non si discute). Raffaele è nato e cresciuto a Milano, è figlio di un milanista, fratello di un milanista, marito di una milanista. Hey, Raffa, ma che jella che hai! A parte gli scherzi, ti abbraccio forte.
Mariella mi ha scritto che se io non ci fossi, il mondo sarebbe grigio: «Tu sprizzi tutti i colori», dice. Sì, in effetto sono abbastanza un tipo arcobaleno, ma questo perché ho conosciuto molte persone positive e tra queste – ti assicuro – tante persone malate come me. Dice che io aiuto tutti a sfidare le dune del deserto. Grazie, spero di potere dare un piccolo contributo. L’attraversata del deserto – come lo chiami tu – è difficile, ma la compagnia è buona, il viaggio allegro e la grinta non manca. Dandoci una mano l’un l’altro sono convinta che possiamo farcela. Anche Mariella mi rimprovera di essere juventina (ammazza, ma tutti interisti e milanisti siete? Questo blog ha bisogno di un’esorcismo).
Marisella mi ha detto che sono brava. Vedi cara Marisella, anche tu faresti le stesse cose che faccio io, perché anche tu sei forte e fortunata come me. Abbiamo una famiglia alle spalle che ci sostiene sempre. Lei è preoccupa per i tanti amici che rifiutano la tracheostomia e per i tanti amici che ci hanno lasciato. Sai Marisella, anche io penso a tutto questo. Ma penso anche che dobbiamo spronare i nostri amici a comprendere che la vita è bella sempre. Con o senza la Sla.

Maddalena mi paragona a una ragazza (hey Maddalena, sono una “ragazza” anch’io) che ha incontrato a Lourdes e che le disse: «A volte siete voi “sani” a comportarvi come malati». È vero, lo penso anch’io. A volte i “sani” ci trattano come “deficienti”. Per fortuna non è sempre così perché questa distinzione tra “sani” e “malati” è davvero un po’ assurda. Tenete a mente questo grande insegnamento della Susy: noi vogliamo essere trattati “normalmente”. Prima di essere dei malati, siamo delle persone. Guardateci per quel che siamo.
Michela mi ha fatto i complimenti per l’articolo, ma ha sottolineato di non essere della Juve (ariddaje, è un complotto internazionale). A proposito delle mie parole sulla tracheostomia si dice preoccupata che mi dispiaccia parlarne. A chi? A me? Non mi dispiace affatto. Se posso essere d’aiuto non mi dispiace parlare della tracheo. Ormai è parte di me.
Il mio amico Lorenzo vuole diventare infermiere e mi scrive costantemente tramite Tempi. Lorenzo era preoccupato perché doveva iniziare il corso in un reparto di neurologia, ma mi ha scritto e l’ho sentito entusiasta. Ha avuto dei rapporti eccezionali con i malati, e su questo non stento a crederci sapendo quanto di buono viene dal rapporto tra persone appassionate. Bene, vedo che stiamo “formando” un buon infermiere. Lorenzo, ti abbraccio forte.
Gianni mi ha definita una campionessa di umanità e coraggio. Vedi caro Gianni, non sono da sola. C’è la mia famiglia, gli amici e i “miei angeli” della rianimazione e anestesia. Non sono io la campionessa, è la mia squadra ad essere una squadra di campioni (come la Juve, d’altronde. Tiè e ri-tiè!).
Maria Grazia mi ha informato della cura sperimentale che fanno a Macomer, e si augura sia efficace. Speriamo. Speriamo soprattutto che i risultati non siano drogati (troppe volte, purtroppo, si spargono notizie illusorie. Tenere sempre i piedi per terra, amici). Maria Grazia esulta con me per la “nostra” Juventus! Una juventina, alleluia!
Giuseppina concorda con me che, quando si cade, ci si deve rialzare. Si lamenta che lo Stato non faccia niente. Sì, lo Stato deve aiutarci di più. Noi non dobbiamo mai smettere di chiedere l’aiuto di tutti.

Ora, come nelle serie tv, vi preannuncio che la prossima volta vi racconterò di un giro che ho fatto per la mia città in occasione di “Sassari in fiore”. È stata una serata meravigliosa, con un bellissimo fiore in mezzo a tanti altri meravigliosi fiori. Ora mi scuso con tutti quelli che mi hanno scritto e che non sono riuscita a citare. Avrò tempo per rendervi partecipi dei tanti messaggi di solidarietà che ho ricevuto. Prometto di farlo, pian piano e per come sarò capace. Sappiate che siete tutti nel mio cuore (anche milanisti e interisti, ovviamente).
Bacioni,
Susanna

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