Un caloroso “grazie!” per tutte le vostre docce ghiacciate

Cari amici, da circa un mesetto stanno impazzando le “docce ghiacciate”. C’è chi è contrario e chi è favorevole. Resta un fatto: tutto questo ha fatto sì che si parlasse di Sla, di ricerca, di una futura cura, di speranza per i malati.
Tanti vips si sono fatti riprendere mentre facevano la doccia ghiacciata e questo includeva la donazione per la ricerca: mi auguro si siano ricordati di farla, ognuno a seconda delle proprie disponibilità. Certo che se la facesse un disoccupato e potesse dare solo un euro, gli direi lo stesso “grazie” e con me lo farebbero tutti i malati. Il suo gesto avrebbe lo stesso valore di chi può versare di più! Sta poi alla coscienza di ognuno di noi dare ciò che si può !
Ci sono state tante polemiche, ma in questo modo si è sollevato un problema che riguarda circa 6000 persone in Italia: “un problema” che ti leva tutto, ti ruba la vita, ti fa lottare per avere un giorno in più da aggiungere al calendario imposto dalla Sla, ti toglie la possibilità di lavorare, di fare qualsiasi cosa, ma soprattutto di muoverti… ti ruba l’indipendenza.
Lo so, ci sono i soliti “cretini” che fanno queste docce solo per gioco, come se noi stessimo “giocando alla Sla”, ma il mondo è pieno di persone che si vogliono mettere in mostra e che se ne fregano se 6000 esseri umani soffrono per questa terribile malattia e combattono ogni giorno per sopravvivere. Da queste persone non ci si può aspettare niente, quindi, “compagni di sla” scordatevi di avere un contributo per la ricerca da questi ignobili! Tranquilli, però, ci sono tante persone sensibili che contribuiranno prima e dopo le docce ghiacciate affinché i malati abbiano una speranza di vita.
Credo che qualunque modo sia importante purché si parli di Sla e si trovino i fondi per la ricerca.

Se tutto questo sia giusto o sbagliato non lo so, ma io sono favorevole perché, comunque sia, qualche soldo sta arrivando. Certo non come in America dove si sono raggranellati tanti milioni! Voi direte che l’Italia non è grande quanto l’America ma un pelino più di generosità non guasterebbe e i malati avrebbero una piccola speranza in più, che ne dite? Lo so, lo so che “a caval donato non si guarda in bocca”, ma io penso a me e agli altri malati e la ricerca ci darebbe qualche speranza…. non volete darci la possibilità di vivere come voi? Volete rinunciare alle mie lamentele, ai miei rimbrotti, a che ne abbia da dire per tutti? Non volete che anche gli altri malati vi dicano la loro? Insomma mettete la mano in tasca e donate i soldi per la ricerca!

A proposito di solidarietà coi malati di Sla devo precisare che, dopo il regalo che mi ha fatto, anzi che ha fatto a tutti i malati il mio amico Stefano Sardara presidente della Dinamo basket e cioè di mettere il logo dell’Aisla sulle magliette della squadra, il 21 agosto ho ricevuto, anzi… “abbiamo ricevuto”, un altro bel regalo dal mio amico Stefano, dai “miei ragazzi”, dall’intera Dinamo e dalla Fondazione Dinamo. Anche loro hanno partecipato alla catena di solidarietà della “Ice bucket challenge” ideata da Pete Frates per sensibilizzare le persone verso il “nostro problema” e i miei ragazzi hanno accettato di farsi lanciare una bella secchiata di acqua e ghiaccio. Devo premettere che i malati ricevono dalla sla docce di acqua ghiacciata ogni giorno e adesso va bene se qualcun’ altro fa queste docce per favorire la ricerca. Che vi lamentate a fare per “un po’ d’acqua ghiacciata”? Noi forse ci lamentiamo? No! Beh… io forse un pochino sì, ma, ormai mi conoscete!

I miei ragazzi hanno dedicato la loro doccia alla sottoscritta e, credetemi, mi sono profondamente commossa. Devo ammettere che qualche lacrimuccia mi è scesa e non potete immaginare quante volte ho rivisto quel filmato! Prima della doccia i “miei ragazzi” hanno fatto le loro nominations: il presidente Stefano Sardara; coach Meo Sacchetti; la new entry Miroslav Todic; il vice presidente Gianmario Dettori; l’amministratore delegato Carlo Sardara; e il general manager Federico Pasquini.
Ho guardato stupita la nonchalance del nostro Jack Devecchi mentre osava nominare il nostro grande imperatore, il mio amico Stefano, come fosse tutto normale.
Mi ha meravigliato la “faccia da schiaffi” di Brian Sacchetti mentre nominava suo padre Meo quasi a volerlo proprio sfidare e forse togliersi qualche sassolino dalla scarpa, ma sono sicura che Meo avrà riso perché è uno che accetta gli scherzi.
Tex con l’aria di chi mette il dito nella marmellata e dice di non essere stato lui, ha nominato la new entry Miroslav Todic. Attento Tex che quello è più grosso di te e ha la “faccia cattiva”!
Con la faccina da sbruffoncello e aria di sfida il nostro Marco Spissu ha nominato il nostro vicepresidente Gianmario Dettori. Dai Gianmario fallo per me… per tutti noi!
Sembrava dispiaciuto il mio Manuel Vanuzzo mentre nominava l’amministratore delegato Carlo Sardara. Lui da buon capitano non ammette scorrettezze; per Manuel nominare non andava bene e per questo è stato ripagato, gli è arrivata poca acqua perché il capitano non si tocca. Tranquillo Manuel, se devo fare la “mezza doccia” ti rinomino io e stavolta… la doccia la devi fare tutta!
Con la maschera da sub indossata, l’aria da guascone e sprezzante per la doccia ghiacciata che lo attendeva, il grande Massimo Chessa ha sfidato il nostro general manager Federico Pasquini. Ci pensate? Beh Federico… tocca anche a te!

A parte il fatto che i miei ragazzi hanno fatto tutti un bel salto per l’acqua gelata che gli è piombata sopra, la cosa più buffa da vedere era la faccia soddisfatta del team manager Luigi Peruzzu che ha rovesciato uno dei catini di acqua ghiacciata…. un bel sorriso da sadico!
Adesso devo solo aspettare che i nominati accettino “l’invito alla doccia”!
Spero accetteranno almeno per l’affetto nei miei confronti e perché vorrei proprio vedere le loro facce quando riceveranno le secchiate ghiacciate! Mi pregusto quel momento e vorrei essere presente ma in questo periodo la mia Dinamo è molto impegnata e forse dovrò aspettare un po’ prima di vedere questa doccia! Ma qualche giorno dopo essere stato nominato il mio amico Stefano (qui si parla di vera amicizia) ha inscenato una doccia! Il mio commento è stato: ha accettato solo lui? Non posso crederci! La mia Dinamo non fa questo… è solidale con la “tifosa n. 1”! Solo dopo ho capito, alla fine della preparazione con acqua e ghiaccio, si è fatto fare una doccia con un bell’assegno da donare alla ricerca e ha invitato gli altri presidenti delle squadre di basket a fare lo stesso.
Un grande gesto di generosità e amicizia del mio amico Stefano e, in questo caso, non voglio chiamarlo il “mio presidente” perché questo è il gesto di un amico per aiutare un’amica e tanti altri compagni uniti dallo stesso crudele destino!

Nei giorni a seguire è stato nominato dottor Demetrio Vìdili (babbo) da una giornalista di Sky e devo dirvi che ho cercato di persuaderlo a non fare la doccia ben sapendo che non avrebbe mai rinunciato visto che è sempre stato al nostro fianco e ha lottato strenuamente per mantenerci in vita.
Il giorno dopo la sua nomination ricevo una mail di Marco il mio “fratellino” che diceva: “Abbiamo fatto la doccia a babbo”! Ma… detto fatto? E che diamine… neanche a pensarci?
Ho visto il filmato e babbo ha fatto un bellissimo discorso, delle lotte intraprese contro la Sla e alla fine di tutto ha fatto le sue nomination per non interrompere la catena di solidarietà. Ha nominato: l’assessore alla sanità della Regione Sardegna Arru, l’onorevole Peru che anche lui è attivo nella lotta contro la Sla e per finire… medici e infermieri della rianimazione e anestesia che ci seguono costantemente con grande professionalità e umanità.

Mi sono sbellicata dalle risate quando ho visto Marco dietro le spalle di babbo che si accingeva a lanciare con aria sadica da vero killer la secchiata di acqua ghiacciata. Quando il killer ha scaricato la secchiata di acqua e ghiaccio, babbo ha lanciato un urlo tipo Hulk! Beh caro babbo, che ti immaginavi? Le docce ghiacciate sono così, solo che a noi ci ammutoliscono sempre più!
Il giorno dopo è venuto a trovarmi Marco (il killer) e mi ha detto se avevo visto la doccia di babbo e abbiamo commentato l’evento, di quanto babbo si senta coinvolto e poi abbiamo parlato della doccia di reparto. Marco mi ha detto che, prima della doccia, voleva recuperare i soldi per la ricerca e poi ci si organizzava. Ho chiesto di poter assistere e lui mi ha detto: guarda che tu puoi essere nominata… poi si penserà a come farti la doccia! Mi sa che ti nominiamo perché sei il simbolo della lotta alla Sla… sei un’icona! Macchè icona…. sono una che ha la faccia tosta di “urlare” più di tutti.
Nel frattempo passavano i giorni e non si parlava della doccia degli sfidati dai “miei ragazzi”! D’altronde solo uno dei giocatori era stato nominato, un ragazzone di 205 cm. per 110 kg. di peso e con la faccia da duro…. non parliamo certo di Biancaneve! Eppure gli altri nominati sembravano glissare questa doccia ma gli devo insegnare io ad avere un po di coraggio? Hanno tanta paura questi “6 uomini” grandi e grossi? (beh… almeno 3 di loro lo sono!). Diciamo che io “sono abituata alle docce ghiacciate”, non voglio pensare che degli sportivi abbiano paura di un po d’acqua!

Beh, se quegli “smidollati” hanno paura glielo faccio vedere io come si dimostra il coraggio…. farò la doccia al posto loro!
Aspetto con pazienza perché so che la mia Dinamo è super-impegnata con gli allenamenti per i vari tornei precampionato! Ma dopo aver “tormentato abbondantemente” il mio amico Stefano, esausto mi ha risposto: “la faremo, la faremo”!
Cosa volete farci, li voglio vedere bagnati come dei pulcini!

Nel frattempo mi ha scritto mio nipote da Roma che anche la ditta nella quale lui lavora (la Johnson&Johnson) si stavano organizzando per la doccia collettiva e per fare la donazione all’Aisla.
Mio nipote Gianluca (visto che questa malattia lo colpisce da vicino a causa mia) ne ha parlato anche col suo amministratore delegato Gaetano e gli ha fatto leggere il mio primo articolo giusto per conoscermi. Gaetano mi ha mandato un grosso abbraccio impressionato dal mio coraggio. Io giro questo abbraccio a tutti i miei compagni di Sla. Grazie Gaetano per quello che fate per i malati di Sla.
Credo che mio nipote Gianluca non sia stato molto obiettivo nel descrivermi, di sicuro è l’affetto nei confronti della zia che l’ha tradito ammalandosi.
A parte le polemiche che ci sono state su questo fatto, credo che fare le docce, camminare sulle punte dei piedi, giocare a freccette, fare partite di basket, calcio, rugby, o qualsiasi altra cosa, anche camminare a testa in giù, tutto sia lecito per racimolare i soldi per la ricerca.

A noi malati non importa cosa si fa, ci importa che si trovi una cura.
Credetemi: ci vuole molto coraggio per affrontare “una bestia” come la Sla e noi ce la mettiamo tutta, ma con il vostro aiuto possiamo riuscirci meglio. Per ora la ricerca è la nostra sola speranza e noi ci contiamo molto! Niente è impossibile quando c’è la volontà! Non nascondiamoci dietro al nostro egoismo, diamo una mano a chi ha bisogno e i malati di Sla stanno chiedendo il vostro aiuto!
Io nel mio piccolo sto cercando di sensibilizzare (il termine più esatto è: ossessionare!) quante più persone possibili e il 14 settembre ho partecipato alla “Camminalghero” il cui ricavato andrà all’Aisla per la ricerca.
Non mi tiro indietro anche se quei “matti dei miei medici e infermieri” mi vogliono nominare per la doccia, la farò (non so come ma ci proverò)!

Ma ragionate un po’: la Sla ha imprigionato il corpo ma non le permetto di imprigionarmi in casa e farò di tutto per attivarmi per la nostra causa!
Vi confido una cosa: qualsiasi esperienza serve nella vita, tranne la Sla! Credetemi, è così!
Intanto continuo ad aspettare la doccia di: Stefano, Meo, Miroslav, Gianmario, Carlo e Federico ! BAGNATI, BAGNATI, BAGNATI…..
Viva le docce…. viva qualsiasi mezzo ci porti a una cura!
Bacioni,

Susanna