I miei 100 metri (più 100) alla CamminAlghero

Cari amici, una sera ho ricevuto la mail della mia amica Michela (figlia di un malato di Sla) che mi parlava di un progetto: la “CamminAlghero”. Il ricavato sarebbe andato all’Aisla per finanziare la ricerca.

Fin qui tutto normale, solo che Michela ha aggiunto: “Ci vorrebbe un padrino o una madrina ma mio padre si è rifiutato e allora io ho pensato a una persona….” .

Fregata!

Potevo dire di no a Michela? Potevo deluderla? Dopo aver accettato sono iniziate le paranoie: “Cosa dovrò fare? Sarò in grado di “sostenere la parte?”.

Intanto le mail viaggiavano “in squadra”; leggevo io, leggeva Michela, leggeva il nostro Giuseppe lo Giudice presidente regionale Aisla, compiaciuto per la mia decisione! Veramente… io non tanto, mi ero già pentita un secondo dopo aver detto sì, ma poter fare qualcosa per la ricerca mi fa fare delle cose che mai avrei fatto!

Abbiamo chiesto spiegazioni sul mio ruolo a uno degli organizzatori, l’atleta Raffaello Ducceschi, che dopo avermi delucidato mi ha chiesto se mi sentivo di fare tutta la camminata, ovvero 10 chilometri! Ho risposto di no, altrimenti il mio collo sarebbe stato lungo come quello di una giraffa dai sobbalzi che avrei preso e, soprattutto, la mia trachea disastrata sarebbe andata al diavolo. Abbiamo concordato per 100 metri alla partenza e 100 metri all’arrivo spinta da lui. A quel punto i miei infermieri che dovevano vigilare su di me non avrebbero avuto problemi a “gestire” 200 m. del percorso e babbo e gli altri medici che decidevano di partecipare potevano stare super tranquilli che non succedeva niente alla loro… “icona” come mi ha soprannominato Marco Vidili, medico rianimatore e…. adottato come mio fratellino.

Ci siamo sentiti spesso con Raffaello, persona molto premurosa e accorta, non vedevo l’ora di conoscerlo e avrei dovuto aspettare a lungo ma il tempo era dalla mia parte e sarebbe volato. A quel punto Raffaello mi ha messo in contatto con l’altro campione e organizzatore della manifestazione e della “Scuola sarda del cammino” Mauro Pirino, perché ci vedessimo per accordarci.

Ho iniziato a parlarne coi miei amici e quando sono stata sicura della mia conferma come “madrina” (beh, non è da tutti) ho invitato i miei amici del gruppo a partecipare alla “Camminalghero” confidando nella loro sensibilità. Tutto questo avveniva alla fine di luglio e perciò avevo molto tempo a disposizione per organizzarmi.

Intanto il 14 agosto, giorno della vestizione del mio candeliere, ho chiesto al mio amico Stefano (presidente della Dinamo basket) se voleva camminare al mio fianco contro la Sla. Ha guardato i suoi appuntamenti e ha visto che il giorno della manifestazione c’era il torneo di basket “Città di Sassari” ma la marcia era la mattina e il torneo la sera. Mi ha promesso che lui sarebbe venuto, non pensava di poter portare i ragazzi ma lui sarebbe venuto di sicuro (quando Stefano mi promette una cosa sono sicura che la mantiene); in quell’occasione mi ha fatto vedere la foto della nuova maglia della squadra col logo Aisla e devo ammettere che mi sono commossa perché il mio amico aveva mantenuto la promessa che mi aveva fatto mesi prima di… “non lasciarci soli”!

I giorni passavano e io continuavo ad “assillare tutti” per sensibilizzare le persone a “darci una mano” visto che la ricerca per noi è… “l’unica ancora di salvezza”.

Nel frattempo Mauro, un ragazzo delizioso, molto premuroso e affettuoso con la sottoscritta è venuto a trovarmi. Abbiamo parlato della camminata e mi ha descritto i suoi progetti riguardo la mia partecipazione; mi ha detto che dovevo stare tranquilla perché. oltre ai miei angeli abituali. avrei avuto due angeli supplementari: lui e Raffaello.

Gli abbiamo chiesto se avesse portato le locandine i fogli per le iscrizioni alla camminata perché avevamo varie prenotazioni…. io per prima e lui ci ha consegnato tutto il materiale e, dopo aver trascorso la mattinata in allegria con questo nuovo amico, ha promesso di tornare a trovarmi e se riusciva, avrebbe portato Raffaello.

Dopo qualche giorno Mauro ha annunciato la loro visita; ho risposto di venire pure che i suoi amici erano anche miei amici. Più si avvicinava la data della manifestazione più mi prendeva il panico! L’ho confidato a Mauro e ho chiesto consigli su come facessero gli atleti a tranquillizzarsi prima di ogni gara. Mauro a quel punto è diventato il mio allenatore e mi ha spiegato che la giusta tensione avrebbe reso la “mia prestazione” al meglio.

Mi ha fatto l’esempio della fionda che rende bene l’idea: più si tenda l’elastico della fionda, più il sasso va lontano! Quanto più fossi stata tesa… più avrei “reso”! L’unica differenza era che ero tesa più di 10 fionde.

Con Mauro, Raffaello e Manuel è stato un incontro tra “vecchi amici”, molto commovente ed emozionante e non abbiamo interrotto un attimo di chiacchierare. Raffaello mi ha chiesto il permesso di prendere la mia mano e mi ha accarezzato continuamente mentre Mauro e Manuel, uno da una parte e l’altro dall’altra del letto, chiacchieravano con me. Sembrava ci conoscessimo da una vita e abbiamo parlato “a tutto campo”. Quando sono andati via mi dispiaceva ma sapevo che li avrei rivisti pochi giorni dopo.

Che dirvi del mio stato d’animo il giorno prima e la domenica mattina della camminata? E’ inutile che Mauro mi rincuorasse sulla tensione, funzionerà per lui che è pratico di gare ma, era la “mia prima competizione sportiva” e avrei dovuto affrontare l’incontro di tantissime persone!

Anche Stefano mi diceva di stare tranquilla, di “essere me stessa e sarebbe andato tutto bene”…. Facile per lui che parla con tante persone e fa continue conferenze stampa, ma io che avrei fatto? L’unica consolazione era che se mi tremavano le gambe dalla paura non si sarebbe visto, seduta in carrozzina non avrei rischiato di cadere.

14 settembre: “CAMMINALGHERO”

Sveglia alle 6,15 per poter essere a un’ora “decente” ad Alghero… risveglio altamente drammatico per un ghiro come me, gli occhi non riuscivano ad aprirsi e quando non guardo per cercare di mandare comandi al cervello “sono più bradipo del solito”. Il mio corpo era più molle del solito, “non collaboravo” (parola grossa) per niente e per Immacolata e Piera lavarmi e vestirmi è stato un affar serio. Pronta per partire, al mio seguito c’erano: l’immancabile Immacolata, gli immancabili Ica, Fabrizio, Piera e mio nipote figlioccio Fabio che era riuscito a liberarsi di tutti i suoi impegni per starmi accanto e farmi da “bodyguard”! Beh, avevo un bel bodyguard che non ha smesso un attimo di coccolarmi! Immacolata come concordato, ha avvisato tutti compreso Stefano che chiedeva a che punto eravamo, mentre Mauro voleva lo avvisassimo appena arrivati ad Alghero.

Arrivati ad Alghero dopo un viaggio da incubo (come al solito), l’agitazione era alle stelle, avevo il cervello come fosse stato messo in un frullatore ma dovevo farmi forza, ero pronta per affrontare la camminata e, soprattutto, tutte quelle persone. Mauro ci ha fatto strada affinché potessimo entrare dentro al campo. Scaricata dalla macchina e visto il terreno accidentato prima di arrivare alla pista ho iniziato a “subire” delle torture terribili; non posso rimproverare chi pensava di fare bene ma, forse, se mi si chiedesse almeno il parere gliene sarei infinitamente grata, invece di agire sulla mia testa, farla volare da una parte all’altra e sbattendola al poggiatesta provocandomi dolori. Proprio mentre venivo torturata è arrivata la mia Dinamo e, come sempre, il primo a venire a salutarmi è il “mio caro ragazzo Paolo Citrini” che ha assistito impotente alle torture alle quali venivo sottoposta ed è rimasto molto impressionato, vedendomi completamente in tilt perché non riuscivo neanche a salutarlo e, meno che meno, potevo parlare con lui. Mi ha visto in seria difficoltà e in seguito, rivedendo le foto, ho visto la sua faccia affranta da ciò che aveva vissuto poco prima.

A me è dispiaciuto molto che il “mio Paolo” mi abbia visto in difficoltà, soprattutto lui che è un ragazzo sensibile, tenero, molto premuroso con me. Credetemi, è un ragazzo adorabile, è uno…. dei “miei ragazzi” e forse il più affezionato (beh, provate voi a fare un sondaggio)!

Finite le torture alle quali sono stata sottoposta è tornato il sorriso sul mio volto e ho iniziato a salutare e ringraziare i partecipanti alla nostra marcia. D’improvviso mi sono vista arrivare i miei ragazzi capitanati dal mio caro Stefano che dirigeva tutti i suoi e ha predisposto per la foto di gruppo sapendo quanto ci tengo.

Nel frattempo hanno cercato di “impedire” al mio gigante buono (Meo Sacchetti) di venire a salutarmi ma figuriamoci…. è come impedire al K2 di fare qualsiasi cosa voglia fare! Fermare Meo? E chi blocca una montagna come lui? Naturalmente nessuno è riuscito a fermare il mio caro Meo e insieme ai suoi baci ho ricevuto i baci dei miei ragazzi sempre attenti e affettuosi nei miei confronti.

Tra un saluto e l’altro Stefano “guidava” la mia “carrozza” in modo che il sole non mi colpisse gli occhi mentre facevamo la foto di gruppo e, appena eravamo tutti sistemati, è stato fatto lo scatto finale.

Pensate sia finita lì? Neanche per sogno! Ho voluto le foto con tutti e anche i miei ragazzi si sono prestati e non si sono sottratti alla “corte” di tutti i tifosi, ma era ora che la nostra marcia iniziasse e mentre mi portavano alla partenza, anche io ho ricevuto l’affetto dei partecipanti e ho conosciuto alcune persone che appartengono al gruppo. Ero commossa dall’affetto di tutti i presenti ma era commovente vedere la premura e le coccole che mi hanno rivolto Mauro e Raffaello. Mauro addirittura non mi mollava un attimo, come a volermi proteggere da tutta quella gente che mi circondava e che mi voleva conoscere; mi ha portato sulla linea del traguardo e si è messo d’accordo con Fabio il mio bodyguard per effettuare i famosi 100 metri di inizio e fine gara. Tutte le persone alle mie spalle, più di 500 persone compresa la “mia Dinamo” erano pronte a partire ma quando Stefano stava per dare il via…. la sottoscritta ha esordito: “cat” (catarro)! Catarro hanno detto i miei accompagnatori? Beh, sapete, la tensione ha influito e come dice Mauro la fionda ha smosso anche il mio catarro! A quel punto, mentre Ica, Fabrizio e Immacolata intervenivano per aspirarmi, Piera è corsa per fermare Stefano che doveva dare lo start e gli ha detto: “Fermo fermo, Susanna non è pronta”! Quel “matto” del mio amico ha risposto: “Perché si deve rifare il trucco”? Beh, non potrebbe essere mio amico se non fosse così, e Piera gli ha detto che era più complicato e che gli avrebbe dato lei l’ok! Appena “rinnovato il trucco” Piera ha sollevato il pollice e il mio caro Stefano ha dato il via.

Che dire: “Malata di sla ferma piu di 500 persone pronte a partire per la Camminalghero!”, il colmo…. sono riuscita a fermare tante persone per….. “rifarmi il trucco”!

Siamo partiti e tutte le persone erano dietro me, Mauro e il mio bodyguard, tranne tutti i fotografi che non facevano altro che scattare. Mauro dopo aver fatto un bel pezzo della pista mi ha lasciato all’ombra di alcuni alberi e ci ha dato appuntamento a 55 minuti dopo per, portarmi fino al traguardo dopo aver percorso i 10 km. al mio posto. Mentre passavano tutti i concorrenti che mi salutavano, Raffaello ha terminato di farmi fare il resto della pista e lì, ho salutato Stefano e la “mia Dinamo” che dovevano tornare a Sassari per prepararsi per il torneo in programma nella serata. Voglio comunque sottolineare che anche se per poco tempo, Stefano Carlo e tutta la “mia Dinamo”, hanno voluto marciare al mio fianco! E’ affetto? E’ amicizia? E’ solidarietà? Beh, date voi la spiegazione a tutto questo ma per me….. è un gesto stupendo per un’amica che ha chiesto aiuto perché la ricerca le dia una possibilità di vita!

Ormai quasi tutti i partecipanti alla gara erano partiti e “io e il mio staff” (sorella, nipote, infermieri, assistente, amiche, medico, un sacco di gente) siamo tornati indietro per riposarci sotto un gazebo e nel frattempo abbiamo acquistato qualche bottiglia di vino della manifestazione della giornata per la Sla .

Dopo circa 50 minuti siamo tornati al punto d’incontro con Mauro e, per non essere colpita dal sole, il mio staff aveva portato per ripararmi un ombrellino da mare; era molto divertente e sembravo un vero maharajà! Adesso mi monterò ancora di più la testa!

Nel frattempo iniziavano ad arrivare i primi concorrenti della 5 km., e non potevamo non applaudire le persone che avevano camminato anche per me. Dopo pochi minuti abbiamo visto arrivare Mauro a passo spedito e mi hanno preparato perché “prendesse il testimone” per portarmi fino al traguardo. Era tutto sudato poverino e c’era un caldo bestiale ma aveva mantenuto la promessa che mi aveva fatto… farmi arrivare prima per la camminata da 10 km! Siamo partiti io, Mauro e Fabio con l’andatura più lenta rispetto a quella tenuta da Mauro durante la gara, che preso dall’emozione stava finendo fuori pista! Eh Mauro, l’emozione gioca brutti scherzi ma, abbiamo tagliato il traguardo mentre Mauro e Fabio sollevavano le braccia anche per me, tra gli applausi di tutti. Raffaello è venuto ad accoglierci e Mauro si è appoggiato alle mie spalle come a volermi proteggere e dirmi: “Hai visto? Ho camminato per te e ti ho fatto arrivare prima”!

Era emozionato e commosso, credo che più di qualche lacrima gli sia scesa a questo ragazzo eccezionale e molto sensibile. Nel frattempo arrivavano gli altri concorrenti e abbiamo applaudito tutti (naturalmente io mentalmente) e ci siamo spellati le mani. Poi mi hanno riportato sotto il gazebo perché il mio cervello si stava cuocendo a fuoco lento, il sole picchiava forte ed era il caso di andare all’ombra. Le “moschettiere” del gruppo di fb non mi hanno abbandonato un attimo e abbiamo chiacchierato a lungo, ma a quel punto la stanchezza iniziava a farsi sentire, ve l’ho detto…. la sveglia all’alba per me è drammatica e iniziavo a cedere.

Immacolata ha avvisato Mauro che andavamo via e prima di farci andare, lo speaker ha chiesto che tutte le persone venissero a salutarmi. Erano in tanti davanti a me e faticavo a inquadrare i volti, perché l’emozione si è impadronita di me. Non smettevano un attimo di applaudire e quando i miei due cavalieri Mauro e Raffaello mi hanno regalato un bel bouquet di fiori, i miei occhi hanno iniziato a bagnarsi di lacrime. Dovevamo andare via altrimenti che figura avrei fatto davanti a più di 500 persone? Di rammollita? No, non l’avrei permesso! Prima di andare via ha preso la parola l’assessore allo sport del comune di Alghero e diciamo che mi ha salvato, (stavo per aprire la diga degli occhi ) e per questo la ringrazio. Era arrivato il momento di andare via e mi hanno portato verso la macchina mentre tutti gli amici presenti continuavano ad applaudire al mio passaggio.

Ormai potevo “mollare la tensione” e durante il ritorno a Sassari ho dormito più di un ghiro, la stanchezza si era fatta sentire e avrei impiegato vari giorni per riprendermi.

Credo che le persone presenti abbiano apprezzato la mia voglia di lottare e il fatto di mostrarmi in pubblico al contrario di tanti malati di sla che si vergognano di farsi vedere come se, fosse colpa loro avere la sla. La cosa che mi dispiace è che non sia venuto nessun altro malato ed ero sola a combattere per tutti noi. A dire la verità, è venuto un altro malato che quando ha visto tutta quella gente (da premettere che la gara era iniziata e c’era poca gente ma, credo per lui fosse tanta), ha fatto girare la macchina ed è andato via. L’avrei voluto conoscere ma…. ha fatto prima lui, è andato via. Continuo a dire che bisogna abbattere la “barriera della vergogna”! Sono convinta che nessuno si debba vergognare della propria condizione soprattutto se si è malati, nessuno ne ha colpa ma credo che bisogna affrontare la vita a testa alta anche avendo la sla…. Questo mi aiuta a non arrendermi e a continuare a “sfidare” questa bestia che “mi ha dato la sua zampata” 18 anni fa.

Ero felicissima di come era andata la giornata e di aver avvicinato tante persone al “nostro mondo”, un mondo fatto di sofferenze, privazioni, difficoltà e lascio alla vostra fantasia aggiungere tutto il resto, ma insieme a Mauro, Raffaello e più di 500 persone, io il giorno avevo camminato con le gambe di tutti!

Ero felice ma avevo il “magone” per aver ferito e fatto preoccupare un amico a me molto caro. Non riuscivo a farmene una ragione e quella “giornata perfetta” in cui avevo distribuito sorrisi e avevo parlato con quante persone possibili…. aveva un neo: mi ero comportata male con una persona che mi aveva donato il suo cuore e tutto il suo affetto! Non potevo “passarla liscia”, dovevo assolutamente chiedere scusa. Quando si sbaglia bisogna avere l’umiltà di chiedere scusa e dire: “Ho sbagliato….scusa”! Credo ci aiuti a essere più consapevoli e maturi poi, sta alla persona offesa se accettare le scuse e speravo che, il mio amico Paolo Citrini mi avrebbe perdonato… lo speravo veramente!

La stessa sera ho scritto una mail di scuse a Paolo, non avevo scusanti per come l’avevo accolto anche se ero sotto tortura ma lui non lo meritava assolutamente e spero tanto mi abbia perdonato. L’amicizia e l’affetto di questo splendido ragazzo doveva farmi andare al di là della tortura subita e dovevo affrontare il tutto senza farlo “pesare” al mio caro Paolo e forse dovevo essere più forte ma, in quei momenti ti senti impotente, indifesa, incapace di parlare, protestare e se necessario…. “urlare” ma, vieni ignorata come se, la tua volontà fosse ininfluente e non importasse.

Il “mio ragazzo” data la sua sensibilità ha capito e, dopo 3 giorni ho letto ciò che ha detto sul nostro recente incontro e che ha fatto mettere sul sito della Dinamo. Sono rimasta piacevolmente sorpresa dalla sua dimostrazione di grande affetto con parole dolcissime che, solo un amico poco obiettivo può dire. In effetti non mi sarei dovuta meravigliare di questo gesto di Paolo, è una persona splendida e sapevo che aveva perdonato la mia debolezza di quel momento di difficoltà. Questa è una bella e vera amicizia che questo ragazzo mi sta dimostrando dal primo giorno che ci siamo conosciuti.

La mia “giornata perfetta” era ritornata ad essere “perfetta”, avevo incontrato e conosciuto tanti nuovi amici che mi hanno arricchito e avevo avuto il perdono del mio caro amico Paolo.

La “mia Camminalghero” è servita ad avvicinare tanti ad un problema che colpisce circa 6000 persone in Italia e che si affidano alla ricerca. Tutte queste persone, insieme alla “mia Dinamo” hanno contribuito con la loro presenza a farci sperare in una cura.

I malati di sla chiedono il vostro aiuto…. adesso sta a voi se tenderci la mano!

Una precisazione però la voglio fare perché, come sempre, la modestia è il mio punto forte: credo proprio che… l’unica DIVA presente ad Alghero il 14 settembre ero io che ho fatto camminare per chi non può più farlo 500 persone circa e… che nessuna si offenda!

bacioni

Susanna