«Il diritto alle cure palliative è poco applicato in Italia»

L’associazione Luca Coscioni ha denunciato il caso della sedicesima donna italiana che ha fatto fatto ricorso al suicidio medicalmente assistito nella regione Toscana. Intanto, il Senato ha calendarizzato la discussione sulla legge sul fine vita entro il prossimo 3 giugno (ma la maggioranza ha aperto a nuovi emendamenti e dunque ci potrà essere un ulteriore rinvio). La discussione sul tema entra così sempre più nel vivo e Tempi ha chiesto alla dottoressa Barbara Forno, medico palliativista di Milano, un commento, soprattutto per sottolineare, ancora una volta, l’importanza delle cure palliative.

Dottoressa Forno, le cure palliative dovrebbero essere garantite a tutti. Eppure, pare che l’unico vero diritto da rivendicare riguardi il suicidio assistito.
Seppure in Italia abbiamo una legge (38/2010) che riconosce e norma il diritto alla terapia del dolore e alle cure palliative per tutti sull’intero territorio nazionale, drammaticamente tale diritto è ancora poco applicato. Vige una grande disomogeneità regionale, con difficoltà di accesso ai servizi e discontinuità assistenziali.

Qual è la causa della disomogeneità regionale?
Dovrebbe domandarlo a un politico… È conseguenza del federalismo sanitario, tale per cui ogni Regione recepisce e applica le leggi nazionali secondo gli accordi Stato-Regioni. Quindi, come ogni Regione abbia deciso di recepire e applicare la legge 38/2010 è differente per motivi politici, organizzativi ed economici.

Che cosa sono le cure palliative?
Sono un insieme di interventi che prendono in carico la persona malata, guardando varie dimensioni della sofferenza umana: fisica, psicologica, sociale e spirituale, alleviando così la sofferenza dei coloro che sono soggetti a malattie non più guaribili. Si interviene laddove i trattamenti medico-chirurgici non possono più migliorare la malattia.

Sono efficaci?
Sì, nella mia esperienza lo sono. Il riscontro dei pazienti e dei familiari è buono: alleggeriscono la sofferenza del paziente e il peso per le famiglie che fanno fronte agli ultimi mesi di vita dei propri cari.

Alleviato il dolore fisico, la sofferenza permane?
Può rimanere la sofferenza esistenziale, ciò dipende molto dalle risorse di ciascuno e dalla disponibilità a lasciarsi accompagnare. Il tema è ampio dal punto di vista antropologico e sociale. Credo si sia ancora ben distanti dall’applicazione della legge 38/2010. Ci sono persone lasciate sole davanti alla propria sofferenza e ai propri bisogni e questo favorisce l’idea tra la gente che l’unica risposta compassionevole sia sopprimere la vita. Ma noi come società abbiamo veramente fatto tutto per alleviare quel dolore e quella sofferenza?

Per la sua esperienza medica, la paura del dolore e l’incapacità di sopportarlo sono le prove più grandi che il malato affronta?
No. Il dolore fisico non è quasi mai un’obiezione alla vita. Oggi la medicina dispone di così tanti farmaci che raramente un dolore è intollerabile.

Quindi, il dolore è il primo movente della disperazione?
Nella mia esperienza no. È piuttosto un insieme di fatiche legate alla cronicità, alla dipendenza dagli altri nelle attività quotidiane, alla fragilità sociale. Qualche anno fa incontrai un signore affetto da un tumore inguaribile. Viveva da solo e aveva basato tutta la propria vita difendendo a tutti i costi la propria autonomia. Quando cominciò a stare male, ci proposero di prenderlo in carico, seppure lui non ci volesse nel modo più assoluto. Spesso ci ripeteva che l’avrebbe fatta finita, quando non sarebbe stato più autosufficiente. Un giorno, dopo che era stato male, ci chiamò. Quando siamo arrivati era disteso per terra. Lo abbiamo sollevato, lavato, rivestito e messo a letto. Successivamente, mi hanno chiamata per andare a vedere le sue condizioni. Credevo di trovarlo arrabbiato, anche perché, oramai, era giunto ad una piena dipendenza fisica.

E invece?
Arrivai a casa e mi disse: «Vede dottoressa, io, che non ho mai voluto bene a nessuno, oggi sono stato voluto bene. Sono venute l’infermiera e l’Oss, mi hanno lavato, sistemato e messo a letto. Non avrei mai pensato esistesse un bene così grande anche per me». Viste le condizioni, gli proposi di essere ricoverato in un hospice. Proseguì, dicendomi: «Per il bene che mi avete voluto in questi mesi, mi fido di lei». È morto poco dopo, riavvicinandosi alle sue due figlie. Aveva scoperto che il bene ricevuto attraverso i gesti di cura era un bene per sé pur dentro la dipendenza.

Nella narrazione prevalente, però pare che l’unica vera compassione possibile sia quella di chi asseconda il desiderio dei sofferenti di farla finita. Lei crede che esista un’alternativa?
La vita umana è degna di essere vissuta fino all’ultimo istante: è quindi inconcepibile che ci siano vite degne e vite meno degne. E se la vita è degna, va sempre tutelata fino alla fine. Questo significa esserci, accompagnare e alleviare il più possibile la sofferenza. Non posso giudicare la disperazione di quanti chiedono di poter morire, ma posso chiedere: davvero questa società fa fatto tutto il possibile per alleviare la sofferenza dei malati? Oppure li marginalizza e non offre loro i supporti di cui necessitano?