Come medici esprimiamo forte preoccupazione per il testo unificato sulle “Disposizioni Anticipate di Trattamento” (DAT), che il Senato sta discutendo in questi giorni.
Sono molti i punti che ci suscitano perplessità. Di seguito elenchiamo i principali.
– Innanzitutto ci resta difficile capire il motivo per cui all’inizio del ddl sia posto come riferimento costituzionale per la disciplina del consenso informato l’art. 13 della Costituzione, che fissa i fondamenti della libertà personale e impone che ogni sua limitazione sia vagliata da un giudice (Articolo 13. Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell’autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge). Che senso ha in materia sanitaria agganciarsi a tale articolo? Forse si vuole intendere che il medico che non esegue alla lettera le pregresse volontà del paziente sia parificabile ad un sequestratore di persona dal quale difendersi più che farsi curare? Come è possibile che un “atto medico” possa rientrare in questo contesto?
– Nel c.2 dell’art. 1 viene riconosciuto come atto fondante dell’attività medica il consenso informato. A nostro avviso occorre piuttosto ricordare che le finalità di un atto di cura riconoscono alla base il bisogno del paziente che si trova in uno stato di malattia e la ricerca di salute, che lo spingono a rivolgersi ad un medico, disposto ad offrire competenze e responsabilità.
Se non è chiaro l’obiettivo, cioè la finalità di un atto medico che deve essere comune a chi cura e a chi è curato, necessariamente ci si troverà di fronte al conflitto di “due autonomie”, quella del medico e quella del paziente e si dovrà scegliere quale far prevalere, ponendo quindi le basi per una conflittualità nel rapporto medico-paziente.
– Con estremo realismo riconosciamo che il “consenso” è spesso disinformato, non perché non vengano fornite le informazioni, anzi spesso ridondanti, (diventando in definitiva uno “strumento di difesa” del medico), quanto piuttosto per la condizione di essere paziente. E’ esperienza comune di noi medici osservare come la capacità di comprendere da parte del paziente sia condizionata da molti fattori, a partire dalla malattia, con il suo bagaglio di paura, attesa e speranza.
– Il consenso è sicuramente disinformato al momento della sottoscrizione delle DAT, dove per definizione si decide per un trattamento futuro al di fuori di un contesto reale in cui il paziente si potrebbe trovare: tipo di malattia, livello di gravità, trattamenti disponibili e trattamenti terapeutici innovativi. Numerosi studi clinici dimostrano quanto sia difficile interpretare la volontà del paziente che non è ancora in quella condizione di “malattia”.
– Nei commi 6, 7, 8 dell’art. 1 del ddl emergono una serie di affermazioni contraddittorie e di difficile interpretazione.
Nel c.6 si legge: “ Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia del medesimo non possono comportare l’abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n.38.
Se un paziente rifiuta un trattamento, cosa significa nella pratica clinica che questo “non comporta l’abbandono terapeutico”?
Nel ddl vengono snaturate completamente le “cure palliative”, finendo per non rispettare la stessa legge che le regola, la 38/2010: le cure palliative hanno scopi ben più ampi dell’accompagnamento al morire e sono innanzitutto rivolte a ridurre i sintomi di una malattia considerata non più guaribile, anche quando la morte non è imminente.
Nel c.7: “Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali”.
«Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente» e così va «esente da responsabilità civile o penale». Se il testo sente la necessità di fissare una esenzione così ampia è perché la condotta che pretende dal medico è in sé contraria al codice penale e al codice civile. La proposta non dice però che cosa succede se, a distanza di tempo da quando le disposizioni sono state redatte, il medico colga la possibilità di curare il paziente con successo: prevarrà quello a cui indurrebbero professionalità e deontologia o quello che è stato scritto anni prima in un documento svincolato dalla attuale situazione e tuttavia per legge vincolante? Perché costringere i medici a non scegliere, piuttosto che agire secondo scienza e coscienza?
Il c.8: “Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l’assistenza sanitaria, indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente”.
Visto che la dichiarazione preventiva può prevedere sia il consenso che il rifiuto di trattamenti sanitari salvavita, cosa avviene quando la dichiarazione preventiva non viene rilasciata ed il paziente giunge in stato di incoscienza?
Si dovrà presumere il consenso (e quindi noi medici dovremmo far tutto quanto ragionevolmente possibile per salvargli la vita) oppure il rifiuto (e quindi non procedere a nessun trattamento e quindi far morire il paziente)? In altre parole: le DAT potranno contenere indicazioni come il “do not resuscitate”? Se si vogliono escludere, sarà bene specificarlo, altrimenti si potrebbe immaginare che prima premura del medico in un paziente che giunge in stato di incoscienza non sia quello di curare e di non perdere quel tempo che può essere prezioso per salvargli la vita , ma di attaccarsi al telefono o alla banca dati per tutelarsi e verificare se abbia rilasciato o meno le DAT (considerando inoltre che il testo prevede nel c.5 dell’articolo 3 che si lascia al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili).
– Il c.10: “Ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei princìpi di cui alla presente legge, assicurando l’informazione necessaria ai pazienti e l’adeguata formazione del personale.”
Il ddl altera in maniera sostanziale anche la fisionomia del Sistema Sanitario Nazionale, costituito dal complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinati alla promozione, al mantenimento e al recupero della salute fisica e psichica, attribuendo ad esso una funzione diversa.
– Dal complesso dei 10 commi dell’articolo 1 del ddl sulle DAT, emerge quindi chiaramente una concezione contrattualistica, dispositiva e precettiva del consenso informato. Il principio regolatore diventerebbe non già l’affidamento da parte del soggetto bisognoso di cura alla competenza e responsabilità del medico, bensì un regolamento di tipo negoziale nel quale al medico sono consentiti solo gli atti terapeutici specificamente e formalmente autorizzati dal paziente o dal soggetto a cui sia delegato il potere di disposizione (genitore, tutore, amministratore di sostegno, fiduciario).
Ci preme sottolineare che stiamo trattando un “bene” come quello della vita, alla stregua dei beni economici, immobiliari e testamentari veri e propri: ne è un esempio la sostituzione nel titolo di “Dichiarazioni” con “Disposizioni” Anticipate di Trattamento.
– Il ddl introduce la figura del “fiduciario”, una sorta di “esecutore testamentario” del paziente con il compito non solo di fare rispettare le DAT, ma anche di interpretarle, delineando così una relazione tra diverse figure: medico-paziente-fiduciario-famiglia, di cui però confini e priorità sono confusi. E’ evidente che questa situazione porterà facilmente ad un aumento dei conflitti giudiziari tra strutture sanitarie, medici, pazienti, familiari e fiduciari, a scapito della serenità della relazione medico-paziente.
– Nel ddl si parla genericamente di “idratazione e nutrizione artificiale”, intendendo quindi anche la somministrazione di soluzioni idroelettrolitiche e soluzioni glucosate.
E’ evidente che sospendere nutrizione e idratazione artificiale, significa nella maggior parte dei casi sottrarre al paziente il minimo sostegno vitale necessario per il mantenimento del metabolismo basale portandolo a morte sicura, a prescindere dalla patologia da cui è colpito. Nutrizione e idratazione non possono qualificarsi come trattamenti sanitari anche se avvengono con mezzi più sofisticati di cucchiaio e forchetta: chi porrà il limite fra mezzi naturali e artificiali, visto il continuo sviluppo dei mezzi tecnologici?
In sintesi:
questo ddl altera in profondità l’aspetto più importante della professione medica, la relazione medico-paziente, ponendo alla base il principio di autodeterminazione del paziente, rendendone vincolanti le volontà per il medico, cancellando di fatto l’alleanza terapeutica che è alla base di qualsiasi atto della nostra professione.
Questo ddl scardina tutto quello che viene insegnato agli studenti circa la relazione medico-paziente, obbligando invece ad insegnare loro che prima di salvare la vita dei pazienti dovranno leggere e applicare le DAT, perché solo così saranno esenti da responsabilità civili e penali.
Come alcuni giuristi hanno evidenziato: “Cari medici, se passa il testamento biologico, cercatevi un avvocato!”.
Chiediamo all’Ordine dei Medici di farsi carico della difesa e salvaguardia della nostra professionalità, per poter continuare a svolgere la nostra professione secondo scienza e coscienza, come recita il giuramento professionale del Codice Deontologico.
Comitato promotore medici dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
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