Tempi
  • ACCEDI
ABBONATI
  • Esteri
    • Guerra Ucraina
    • Unione Europea
    • USA
    • Cina
    • Cristiani perseguitati
    • Terrorismo islamico
  • Politica
    • Elly Schlein
    • Giorgia Meloni
    • Giustizia
  • Economia
    • Recovery Fund
    • Lavoro
    • Euro
    • Mutui
  • Ambiente
    • Clima
    • Green Deal
    • Transizione ecologica
  • Salute e bioetica
    • Covid-19
    • Eutanasia
    • Fecondazione assistita
    • Aborto
  • Chiesa
    • Cristianesimo
    • Papa Francesco
    • Benedetto XVI
    • Luigi Giussani
    • Comunione e Liberazione
  • Blog
    • La preghiera del mattino
    • Lettere al direttore
    • Il Deserto dei Tartari
    • Casca il mondo
    • Cinema Fortunato
    • Good Bye, Lenin!
    • Memoria popolare
    • Tentar (un giudizio) non nuoce
    • Libri in povere parole
  • Sfoglia Tempi
    • Sfoglia Tempi digitale
    • Settembre 2023
    • Agosto 2023
    • Luglio 2023
    • Giugno 2023
    • Maggio 2023
    • Aprile 2023
    • Marzo 2023
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • Esteri
    • Guerra Ucraina
    • Unione Europea
    • USA
    • Cina
    • Cristiani perseguitati
    • Terrorismo islamico
  • Politica
    • Elly Schlein
    • Giorgia Meloni
    • Giustizia
  • Economia
    • Recovery Fund
    • Lavoro
    • Euro
    • Mutui
  • Ambiente
    • Clima
    • Green Deal
    • Transizione ecologica
  • Salute e bioetica
    • Covid-19
    • Eutanasia
    • Fecondazione assistita
    • Aborto
  • Chiesa
    • Cristianesimo
    • Papa Francesco
    • Benedetto XVI
    • Luigi Giussani
    • Comunione e Liberazione
  • Blog
    • La preghiera del mattino
    • Lettere al direttore
    • Il Deserto dei Tartari
    • Casca il mondo
    • Cinema Fortunato
    • Good Bye, Lenin!
    • Memoria popolare
    • Tentar (un giudizio) non nuoce
    • Libri in povere parole
  • Sfoglia Tempi
    • Sfoglia Tempi digitale
    • Settembre 2023
    • Agosto 2023
    • Luglio 2023
    • Giugno 2023
    • Maggio 2023
    • Aprile 2023
    • Marzo 2023
Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
Tempi
ABBONATI
Home Società

[link url=https://www.tempi.it/caterina-simonsen-in-tv-da-barbara-d-urso-noi-malati-dovremmo-stare-nascosti-per-essere-dignitosi#.UwdDR0J5NQY]Caterina Simonsen[/link] in tv da Barbara D’Urso: «Noi malati dovremmo stare nascosti per essere dignitosi?»

La ragazza, al centro di una forte polemica con gli animalisti, apparirà oggi in tv per la prima volta. «Ci vado solo perché ho ricevuto la garanzia che potrò parlare delle malattie rare»

Daniele Mont D’Arpizio
21/02/2014 - 13:14
Società
CondividiTwittaChattaInvia

Tratto dal blog Comunitarie – Caterina Simonsen torna ad apparire in video, con una serie di 10 filmati autoprodotti che pubblicherà sul suo canale Youtube fino al 28 febbraio, giornata nazionale delle malattie rare. E non è tutto: il pomeriggio di venerdì 21 febbraio apparirà anche per la prima volta in uno studio televisivo, ospite di Barbara D’Urso. Proprio la trasmissione che ha ospitato Michela Vittoria Brambilla. Una scelta che probabilmente farà discutere, ma ci arriveremo. Intanto Caterina accetta di rispondere a qualche domanda.

Quali sono gli obiettivi della tua ultima campagna video?
Far conoscere i problemi che affrontano i malati rari ogni giorno. Sono tantissimi, a cominciare dalla difficoltà di avere una diagnosi corretta, spesso passando prima per molti medici che non riescono a riconoscere i sintomi. Molti all’inizio vengono addirittura considerati malati finti o immaginari. Poi il Servizio Sanitario Nazionale riconosce appena 580 malattie, mentre in realtà sono oltre 6.000: l’80% di origine genetica e gravi. Nel 50% dei casi colpiscono fin dalla primissima infanzia. Un altro problema è che non esistono farmaci, e non c’è l’interesse economico da parte delle case farmaceutiche per fare ricerca e produrli, visto che lo sviluppo di un singolo principio attivo può arrivare a costare 1 o 2 miliardi di euro. Ci sono finanziamenti da parte dell’UE, ma sono appena sufficienti per produrre un farmaco nuovo sì e no ogni cinque anni.

Infine ci sono i problemi burocratici.
Esatto: fortunatamente i farmaci che servono per i malati rari sono al 90% in fascia A e H. Solo il 10% è in fascia C (con il costo a carico dei pazienti), siccome però spesso dobbiamo prendere carrellate anche di quelli si può arrivare a costi esorbitanti. Ad esempio con la colimicina il ciclo di 1 mese in aerosol costa 900 euro. In realtà per le 580 malattie individuate dal SSN anche in questi casi si può passare in fascia A, ma spesso i medici e i farmacisti non lo sanno.

Con l’INPS poi è ancora un discorso a parte.
Già: le commissioni hanno tabelle standard per le percentuali di invalidità, che però non contengono la maggior parte delle malattie rare, anche di quelle riconosciute dal SSN. Gli affetti da sindrome di Down e da fibrosi cistica, per fare degli esempi, appena fatta la diagnosi hanno subito riconosciuta – giustamente – l’invalidità al 100%, mentre a per le altre malattie rare si valuta di volta in volta il danno d’organo, non tenendo conto della natura degenerativa della malattia.

Dopo aver rifiutato molte offerte oggi vai in tv, ospite di Barbaria D’Urso. Perché?
Perché stavolta ho ricevuto la garanzia che potrò parlare delle malattie rare. Finché si voleva l’attenzione solamente sulle mie cose personali non mi interessava apparire in tv. Adesso però posso parlare anche di altre persone malate, e secondo me è giusto usare l’attenzione mediatica su di me per portare alla luce queste malattie. Rientra perfettamente nel concetto di awareness, di cui ho già parlato in un’altra intervista: la responsabilità di far conoscere le malattie. Cosa che purtroppo in Italia è ancora un tabù: c’è ancora chi dice che noi malati dovremmo stare nascosti in casa per essere “dignitosi”. Cosa dovremmo fare, vergognarci di esistere?

@dmdarpizio

Tags: barbara d'ursocaterina simonsenmalattie rarenazianimalistitv
CondividiTwittaInviaInvia

Contenuti correlati

Streaming tv

Non c’è solo Netflix. Così possiamo aiutarci ad aprire finestre sul mondo

26 Giugno 2023

«Il cinema italiano non sarebbe quello che è se non ci fosse stata Mediaset»

20 Aprile 2023

Cento anni fa nasceva Ettore Bernabei. Forse non sapete quanto gli dovete

16 Maggio 2021
Maurizio De Giovanni e Pippo Corigliano al tavolo del Caffè Gambrinus di Napoli "riservato al commissario Ricciardi"

Maurizio De Giovanni e i suoi eroi, napoletani come Dio comanda

11 Febbraio 2021
Protesta degli animalisti contro la sperimentazione animale

Ci risiamo: tra divieti e balle degli animalisti ci giochiamo la ricerca scientifica

21 Febbraio 2020

Il nuovo decreto Cinema sancirà la morte della creatività

6 Ottobre 2017
Per commentare questo contenuto occorre effettuare l'accesso con le proprie credenziali.

Video

I negozi in Artsakh sono vuoti a causa del blocco del Corridoio di Lachin da parte dell'Azerbaigian
Video

Sette mesi di «catastrofe umanitaria» in Artsakh

Redazione
26 Luglio 2023

Altri video

Lettere al direttore

Il cardinale George Pell
Blog

La Chiesa e le accuse (false) del mondo

Emanuele Boffi
23 Settembre 2023

Read more

Scrivi a Tempi

Foto

Sas dla Crusc
Foto

Ritorno al Sas dla Crusc. Davanti al trono

31 Agosto 2023
Matrimonio sposa
Foto

Bambina, sposa

31 Luglio 2023
Luigi Negri sul palco del Meeting di Rimini
Foto

Fede e cultura una sfida per la ragione

22 Giugno 2023
Una casa semi-sommersa dall’acqua in seguito all’alluvione in Emilia-Romagna
Foto

La notte che ha incominciato a piovere

10 Giugno 2023
Foto

Manovriamo tra due bande di curati

9 Giugno 2023

Altre foto

Reg. del Trib. di Milano n. 332 dell’11/6/1994

Codice ISSN
online 2499-4308 | cartaceo 2037-1241

Direttore responsabile
Emanuele Boffi

Editore
Contrattempi Società Cooperativa
Via Traù, 2 – 20159 Milano
[email protected]
C. F. / P. Iva 10139010960
Iscrizione ROC n. 30851

Redazione
Via Traù, 2 – 20159 Milano
+39 02.51829864
[email protected]

  • Chi siamo
  • Scrivi a Tempi
  • Iscriviti alla newsletter
  • Pubblicità
  • Privacy policy
  • Preferenze Privacy
  • Sfoglia Tempi digitale
  • Gestione abbonamento
  • Abbonati con carta di credito
  • Abbonati con bonifico/bollettino
  • Archivio storico

Copyright © Contrattempi Società Cooperativa. Tutti i diritti sono riservati | Contributi incassati nel 2022: euro 211.883,40. Indicazione resa ai sensi della lettera f) del comma 2 dell’articolo 5 del decreto legislativo 15 maggio 2017, n. 70

Nessun risultato
Visualizza tutti i risultati
  • ACCEDI
  • Sfoglia Tempi
    • Sfoglia Tempi digitale
    • Settembre 2023
    • Agosto 2023
    • Luglio 2023
    • Giugno 2023
    • Maggio 2023
    • Aprile 2023
    • Marzo 2023
  • Esteri
    • Guerra Ucraina
    • Unione Europea
    • USA
    • Cina
    • Cristiani perseguitati
    • Terrorismo islamico
  • Politica
    • Elly Schlein
    • Giorgia Meloni
  • Giustizia
    • Magistratura
    • Carceri
  • Scuola
    • Scuole paritarie
    • Educazione
  • Ambiente
    • Clima
    • Green Deal
    • Transizione ecologica
  • Salute e bioetica
  • Chiesa
    • Cristianesimo
    • Papa Francesco
    • Benedetto XVI
    • Luigi Giussani
    • Comunione e Liberazione
  • Cultura
    • Libri
  • Economia
    • Recovery Fund
    • Lavoro
    • Euro
    • Mutui
  • Società
    • Obiettivi di sviluppo sostenibile
    • Razzismo
    • Politicamente corretto
    • Lgbt
    • Sport
  • Spettacolo
    • Cinema
    • Tv
    • Musica
  • Blog
    • Lettere al direttore
    • La preghiera del mattino
    • Casca il mondo
    • Il Deserto dei Tartari
    • Cinema Fortunato
    • Good Bye, Lenin!
    • Memoria popolare
    • Tentar (un giudizio) non nuoce
    • Libri in povere parole
  • Tempi Media
    • News
    • Video
    • Foto

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password? Sign Up

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist