Per la Giornata nazionale della Sla potevo forse non essere in prima fila?

Cari amici, dopo essere stata alla CamminAlghero, la domenica successiva era la giornata nazionale Sla ma, non essendoci banchetti Aisla a Sassari per vendere i vini per la ricerca, pensavo di essere “libera da impegni” mai pensando che la “mia Dinamo” sarebbe scesa in campo per farci questo bel regalo. Nel sito Dinamo avevo letto che la domenica 21 settembre i giocatori che non erano andati a Brindisi per il torneo Pentassuglia, la Fondazione Dinamo, il Banco di Sardegna e la Sella e Mosca (azienda vitivinicola) avevano organizzato la raccolta fondi per la ricerca sulla Sla e la Sella e Mosca offriva una bottiglia di vino ai primi 100 benefattori della nostra causa.

All’inizio ho deciso che sarei andata a dare il mio contributo ma pensate sia stata zitta? Voi che ormai avete imparato a conoscermi, è possibile non abbia avuto da ridire?

Ho scritto subito al mio amico Stefano (povero cristo) rimproverandolo, bonariamente, per non avermi avvisata della cosa. Lui mi ha risposto che dovevo “dosare” le mie uscite soprattutto per non approfittare troppo della mia resistenza e per risparmiare i miei accompagnatori. Stefano cerca di essere severo con me perché si preoccupa di questa “testa matta” e sa che a volte abuso di me stessa ma, conoscendomi, sapeva che non avrei rinunciato ad andare. Vista la mia cocciutaggine mi ha detto che la mia presenza avrebbe dato più forza e incisività all’iniziativa ma che lui e tutti gli altri non avrebbero fatto in tempo ad arrivare da Brindisi. Gli ho risposto che io sarei stata al “mio posto” insieme a Carlo, Gianmario, i ragazzi, il resto dello staff, il Banco di Sardegna e la Sella e Mosca che aveva fornito gratuitamente i vini.

Ho rassicurato Stefano dicendo che non mi sarei stancata, sapendo però di mentirgli (perdonami mio caro amico, non ti mentirò più…. forse!) ma dovevo, in qualche modo, dare il mio contributo per la ricerca. Avrei recuperato le forze nei giorni a seguire. E che diamine…. io non mi tiro indietro se è per noi malati!

Arrivato il gran giorno, mi hanno preparato in fretta (la fretta è relativa per noi) e ci siamo diretti verso il Banco di Sardegna. Mentre ci dirigevamo verso il Banco di Sardegna è successo un fatto che ci ha colpito e intenerito. Un signore che aveva fatto il versamento di donazione all’Aisla e aveva la bottiglia di vino in mano, ci è venuto incontro e ci ha regalato la sua bottiglia dicendo: “Voi ve lo meritate più di me!”. Il fatto ci ha lasciato di stucco per il bel gesto di questo signore; le persone con un gran cuore e sensibilità…. esistono ancora! Nel frattempo sono venuti ad accoglierci: Carlo Sardara, Massimo Chessa, Amedeo Tessitori e una impiegata del Banco di Sardegna che mi ha regalato il cappellino. Foto di rito prima di entrare in banca e subito dopo la guardia giurata ci ha scortato fino all’ascensore.

Mentre eravamo nell’ascensore le telecamere delle tv già riprendevano a più non posso l’evento e appena uscita dalla “trappola” (dovrebbero fare gli ascensori più grandi perché è stato un bel problema farmi entrare lì dentro) ho trovato di nuovo Carlo a fare gli onori di casa. Va be’ aveva da salire pochi gradini che per noi in “carrozza” sono proibitivi! Sono voluta andare immediatamente a dare il mio contributo e mi ha accompagnato Carlo che mi ha aiutato a fare il versamento all’Aisla. Era giusto che sbrigassi queste cose con Carlo visto che è il presidente della Fondazione Dinamo e ne sono stata felice perché è una persona gentilissima, eccezionale e molto sensibile…. un ragazzo d’oro!

Naturalmente dopo aver fatto le foto di rito non ci siamo potuti sottrarre all’intervista, io col mio inseparabile cartello con Immacolata che traduceva e poi Immacolata, Carlo e il direttore generale del Banco di Sardegna. Il bello è che a nessuno di noi tre piacciono le interviste e non so che ne pensi il Direttore generale del Banco di Sardegna il dott. Cuccurese ma dovevamo farla per una buona causa. Carlo è molto diverso da suo fratello Stefano che probabilmente si sarebbe divertito con l’intervista, invece lui è molto riservato ma simpaticissimo come il mio caro amico e abbiamo chiacchierato a lungo durante questa mattinata. Nel frattempo entravano le persone per fare le donazioni e a tutti ho rivolto il mio saluto e il mio ringraziamento, il tutto col mio solito “mutismo” ma le persone hanno capito dai miei occhi e dal mio viso che stavo ringraziando.

A un certo punto Immacolata mi ha detto: “Guarda guarda chi c’è? Dalle mie spalle è comparso il mio amico Andrea Sini in compagnia del suo cane Rodolfo, un cagnetto molto simpatico, ed è stata festa. Abbiamo continuato a chiacchierare con Brian e Andrea e pensate che non abbia “tormentato” Andrea? Mi aveva annunciato che mi avrebbe fatto una sorpresa e poiché come sapete sono molto curiosa , cercavo di farmi dare solo un indizio. Solo tre giorni dopo avrei scoperto che bel regalo mi avrebbe fatto: aveva scritto un altro libro e parte del ricavato l’avrebbe donato all’Aisla per la ricerca.

Nel mentre che lo “torturavo di domande” il mio amico è andato anche lui a fare la donazione. I miei amici hanno capito quanto è importante la ricerca per noi e si stanno mobilitando per amicizia e solidarietà verso chi è stato meno fortunato di loro.

Ho conosciuto personalmente Dyson – che ho soprannominato Denzel per la rassomiglianza col noto attore solo che Dyson è bravo a giocare e Denzel a recitare. Hanno una cosa in comune: sono veramente bravi oltre che belli! Naturalmente non ho potuto parlare molto con lui visto che non conosco l’inglese, tra l’altro col cartello viene anche peggio, consiglio a Dyson “Denzel” di… imparare l’italiano!

Con Massimino che aveva il cappello alla rovescia e con l’aria da monello come solito (è un carissimo ragazzo nonostante l’aria da birbante) abbiamo parlato ma soprattutto ho chiesto come stava e se per il 4 ottobre l’avrei rivisto in campo; il “mio ragazzo” mi ha fatto solo un cenno: ha sollevato il suo pollice tranquillizzandomi! Mi ha incuriosito Tex che scrutava i miei accompagnatori mentre mi sistemavano. Un ragazzone di 208 cm che guardava incuriosito, eppure quando era venuto a casa insieme alla “mia Dinamo” con la coppa, sapeva che non muovevo un muscolo, beh… sarei voluta essere una cellula del suo cervello per sapere cosa pensava in quel momento!

Dopo un po’ è arrivata Claudia Firino, il nostro assessore alla pubblica istruzione, beni culturali, informazione, spettacolo e sport. Abbiamo chiacchierato e stranamente conosceva le mie battaglie. Anche lei è voluta andare anche lei a fare la sua donazione perché, purtroppo, anche lei è pratica di “battaglie” e sa che la ricerca è molto importante per noi. Ci siamo subito intese alla perfezione! Abbiamo chiacchierato come due vecchie amiche e dire che era la prima volta che ci vedevamo, ragazza molto simpatica e affabile. Naturalmente anche con lei è stata fatta la classica foto…. e chi mi ferma più? Si è lamentata che esce male in fotografia ma…. Claudia siamo bellissime, altro che top model! Quando è andata via si era fatto tardi ed era ora di andare anche per me! La mattinata è volata senza neanche accorgermene ma la stanchezza iniziava a farsi sentire e a quel punto era il momento di salutare ma non potevo lasciarla passare liscia “agli sfidati” della ice bucket challenge e quando ho salutato Gianmario Dettori il nostro vice presidente gli ho detto: “Ciao Gianmario, ti voglio vedere bagnato”! Carlo si è fatto una sonora risata perché ho anche aggiunto che se aveva paura di un po’ d’acqua avrei fatto la doccia al posto suo! Gianmario da bravo cavaliere ha ristosto: “No, no, tu la doccia no! La accetti in video conferenza”? Neanche per sogno ho risposto…. devo vedere coi miei occhi! Dovreste conoscere Gianmario, è un gran cavaliere, molto attento e premuroso. A quel punto è intervenuto Carlo, sempre più divertito, e ha proposto di farla fare a Gianmario il 4 ottobre prima della partita di supercoppa… Buona idea ho ribadito e ho pensato “sadicamente” che anche Carlo non se la doveva scampare e magari…. ci passavano tutti e due!

Era terminata per me un’altra giornata positiva, erano venute tante persone a fare la donazione e tante sarebbero potute venire ma a noi malati importa che sia entrato qualche soldo per la ricerca alla quale ci affidiamo. Pochi giorni dopo ho letto sempre nel sito Dinamo che il Banco di Sardegna avrebbe raddoppiato la cifra che era stata racimolata il 21 settembre per donarla all’Aisla per la ricerca. Un gran gesto di generosità e a questo proposito devo doverosamente ringraziare il Direttore generale Dott. Cuccurese di averci ospitato nella giornata per la Sla, di essere stato al nostro fianco ma soprattutto di aver fatto la donazione.

Anche stavolta mi ero attivata per la ricerca anche se la stanchezza si faceva sentire! Stefano aveva ragione, dovevo “dosare” le mie uscite ma se nessuno di noi malati (perché molti si vergognano) o familiari si presenta a queste manifestazioni come facciamo a convincere le persone ad aiutarci?

Se non siamo noi i primi a lottare come possiamo pretendere che lo facciano altri al nostro posto? Per adesso mi sto ritrovando sempre sola a lottare e credo che la stanchezza stia iniziando a farsi sentire ma finché avrò la possibilità sarò sempre in prima linea contro la Sla!

bacioni

Susanna