I difficili casi dei due bambini inglesi e la loro morte per sentenza. Gli interventi chiarificatori di Colombo, Sgreccia e Bellieni
Proprio il caso di Alfie viene oggi affrontato in un puntuale intervento, pubblicato su ildonodellavita.it e sottoscritto dal cardinale Elio Sgreccia, presidente emerito della Pontificia Accademia per la Vita, dal professor don Roberto Colombo, docente di biochimica alla facoltà di Medicina e Chirurgia A. Gemelli. In base ai dati clinici disponibili, raccolti e riassunti nella sentenza del giudice Hayden del 20 febbraio, Colombo spiega che, pur di fronte ad una patologia non contrastabile con le conoscenze diagnostiche e terapeutiche disponibili, dunque, ad una malattia attualmente “inguaribile”, «il bambino, secondo il criterio cerebrale di accertamento della morte, non è considerato come deceduto. E neppure versa in prossimità della morte, la quale, pur prevedibile sulla base del quadro clinico neurodegenerativo, potrebbe verificarsi anche a distanza di parecchio tempo».
Cosa solo le autentiche cure palliative
Non solo. I genitori, Kate James e Thomas Evans, non stanno chiedendo di sottoporlo ad una terapia, ma che questo figlio possa continuare a vivere «tutti i giorni che gli restano da vivere (quanti, nessuno lo può dire), circondato da amorevoli cure essenziali che il personale sanitario e loro stessi possono dargli per tutto il tempo che sarà necessario». In pratica chiedono cure palliative che se autentiche «uniscono al controllo dei sintomi (incluso quello del dolore, con una appropria analgesia che può giungere, in alcuni casi, alla sedazione a scopo analgesico, quando ogni altro approccio antalgico risulta inefficace) la fornitura di un apporto idratativo, nutrizionale e, ove richiesto dalla fisiopatologia respiratoria, anche ventilatorio». A questo proposito, spiega Colombo, da quanto si apprende dalla sentenza del giudice britannico, i medici del Bambino Gesù, nell’offrire la loro consulenza per la cura palliativa di Alfie e la disponibilità a realizzarla presso il loro ospedale vaticano, hanno prospettato come appropriato «che venga eseguito un prolungato supporto ventilatorio con una tracheostomia chirurgica. Nutrizione e idratazione sono state fornite artificialmente da diversi mesi attraverso un tubo nasogastrico, ed è evidente l’indicazione di una gastrostomia» (Peg) per continuare questi due supporti vitali nel passaggio alle cure palliative che accompagneranno il paziente fino all’esito terminale della sua malattia, senza anticiparne la morte.
Ma quanto chiesto dai medici di Liverpool e deciso dal giudice Hayden sembra andare – come avvenne per Charlie Gard – nella direzione di una concezione della palliazione che ha uno scopo e applica dei protocolli differenti: trattamento con analgesici e sedazione profonda non servirebbero esclusivamente a controllare i sintomi algici derivanti dalla patologia , ma verrebbe attuato – con altre composizioni e dosaggi diversi – al fine evitare la sofferenza del piccolo paziente in conseguenza della sospensione dei supporti vitali (ventilazione, idratazione e nutrizione), «sospensione che risulterebbe la causa prossima del suo decesso anticipato attraverso un atto eutanasico omissivo».
La strumentalizzazione delle parole del Papa
Sorprende inoltre che nel verdetto della Corte di Giustizia londinese venga citato per esteso, a sostegno della motivazione della sentenza, un ampio brano del Messaggio di papa Francesco del 7 novembre scorso: «In nessuna delle parole del Papa da lui citate (e in nessun passo del Messaggio o di altri testi di papa Francesco e del Magistero cattolico precedente) tale riconosciuto “supplemento di saggezza” considera come uno scrupolo deprecabile il continuare a fornire al malato inguaribile il supporto fisiologico che gli consente di vivere. Al contrario, un simile sostegno vitale non terapeutico – “nella misura in cui e fino a quando dimostra di raggiungere la sua finalità propria” (Congregazione per la Dottrina della Fede, Risposta a quesiti della Conferenza episcopale statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificiali, 2007) – non può mai venire lecitamente interrotto. Farlo significherebbe anticipare intenzionalmente con un atto omissivo la morte del paziente, pur inevitabile nel tempo, e questo non rientra negli scopi delle cure palliative né in altro compito della medicina».
Non solo, gli stessi medici di Alfie hanno constato uno «stato semi-vegetativo» – condizione clinica che lo avvicina a quella oggetto del discernimento operato dalla Congregazione per la Dottrina della Fede – ma «se è vero, come ricorda una parte del Messaggio del Papa non citata dal giudice britannico, che dobbiamo “sempre prenderci cura” del malato “senza accanirci inutilmente contro la sua morte”, nello stesso paragrafo il Santo Padre ci ricorda il dovere morale di curarlo “senza abbreviare noi stessi la sua vita”. Perché “l’imperativo categorico” – sono sempre le sue parole, anch’esse non riportate nella sentenza – “è quello di non abbandonare mai il malato”, di non scartare alcuna vita umana condannandola ad una morte anticipata perché giudicata (con che diritto?) non degna di essere vissuta».
Se una sentenza intende giustificare un ulteriore passo verso la “cultura dello scarto e della morte”, conclude Colombo nel suo intervento sottoscritto da Sgreccia, «non lo faccia usando strumentalmente alcune parole del Papa, il cui significato, nel testo stesso e nel contesto del Magistero della Chiesa, si muove nella direzione opposta, quella della “cultura dell’accoglienza e della vita”, di ogni vita umana che ha origine da Dio da Lui solo è fatta giungere al termine dell’esistenza terrena».
Contro le ambiguità del dolore
Contro la morte procurata di Isaiah e Alfie e le ambiguità sul dolore, si è scagliato anche Carlo Bellieni, neonatologo senese, una vita in Terapia intensiva neonatale che da vent’anni studia il dolore nel bambino ed è autore di un’imponente letteratura nel settore: «Questi casi di sospensione della ventilazione a bambini molto piccoli e gravissimi reclamano chiarezza sul fatto che è inaccettabile che si sospendano le cure a chi ha possibilità di continuare una vita, seppur con disabilità o addirittura con grave danno cerebrale se le cure non sono futili; e che la futilità o la gravosità devono venire oggettivate da dati misurabili». Bellieni cita oggi su Avvenire i dati inquietanti provenienti dall’Olanda e pubblicati sulla rivista Acta Paediatrica di febbraio: si possono sospendere le cure in base alla qualità di vita attesa. Nell’avanzare di una “medicina consumistica” (per ottenere ciò che si chiede) o una “medicina delle scorciatoie”, che si arrende troppo presto «per la pigrizia di non aver raccolto tutti i dati o per il pregiudizio», il rischio, spiega Bellieni, è che dunque «si sospendano le cure non per inutilità o insopportabilità ma di fronte a una vita con disabilità grave. Ma disabilità non significa necessariamente sofferenza, se non nei casi in cui la medicina sa e deve misurare, diagnosticare e curare per via ordinaria o con palliazione, arrendendosi solo nell’impossibilità di trattarla».
In altre parole, se una cura dà dolore e il dolore è incurabile, essa va sospesa. Ma esiste davvero un modo per misurare il dolore in chi non parla o è addirittura in coma? Bellieni risponde di sì, «misurando ad esempio il livello di cortisolo o adrenalina, ormoni che sono segno di stress» o valutando altri indicatori di disagio, «come lo stato del sistema nervoso autonomo». Perfino in casi di adulti gravi è possibile determinare quanto il livello di depressione o ansia patologica alterino la lucidità nelle richieste di fine vita, fenomeni su cui si può e si deve intervenire secondo la rivista Psyco-oncology. «Troppe volte abbiamo sentito motivare sui media richieste di sospendere le cure con l’interesse del paziente, per evitargli sofferenze senza capire se questa fosse reale. Ora abbiamo strumenti che ci aiutano a determinarlo e non si può non tenerne conto».
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