Gli angeli custodi dei malati di Sla. Perché è così importante il “Fondo non autosufficienza”

Quattrocento milioni di euro è la cifra che il Governo ha deciso di erogare per i malati non autosufficienti. A spiegare a tempi.it l’importanza del “Fondo non autosufficienza” è Stefania Bastianello, dal 2007 responsabile per Aisla della formazione delle figure specializzate nell’assistenza domiciliare per persone con la Sla: «Quando ho cominciato io, a Milano c’era il deserto. Era pochissima la gente formata che prestava aiuto alle famiglie e, al di fuori del capoluogo lombardo, era anche peggio. Nel 2007 si parlava ancora poco della Sla, poi piano piano è cresciuta l’attenzione dell’opinione pubblica nei confronti di questa malattia così complessa e terribile».
Il Governo ha cominciato a erogare fondi pubblici dal 2008 e, fino al 2010, la cifra stanziata è stata di 400 milioni di euro. Poi, nel 2011 e 2012, la cifra è stata drasticamente ridotta a 100 milioni di euro, e limitata ai malati di Sla. «Grazie alla battaglia portata avanti dall’Aisla e dall’allora presidente Mario Melazzini, siamo riusciti a portare il Fondo, sul finire del 2013, al 275 milioni di euro, non solo per i malati di Sla, ma anche per tutte le altre categorie di malati non autosufficienti, come gli stati vegetativi, i locked in o certe distrofie muscolari».

DIVERSITA’ DA REGIONE A REGIONE. Il fatto che si sia tornati ai 400 milioni “iniziali” è una buona notizia, ma è anche vero che ne servirebbero molti di più. «Almeno il doppio», dice Bastianello. «Ma servirebbe anche una nuova impostazione dei criteri di somministrazione del Fondo alle famiglie. C’è ancora troppa disparità tra Regione e Regione, ogni Regione amministra come crede e così si hanno famiglie che ricevono 500 euro al mese a altre che ne ricevono 3.000, anche se la situazione che vivono è ugualmente difficile. Se la distribuzione del sostegno mensile fosse fatta a livello nazionale e sulla base dell’Isee sarebbe molto più equa. Regioni come Liguria, Lazio e Campania devono ancora erogare i fondi del 2013».

FIGURE PROFESSIONALI. Nei corsi di formazione per diventare assistenti domiciliari di malati di Sla cosa si impara? «La complessità della Sla, la velocità del suo decorso, fanno sì che sia necessario spaziare dalle norme di igiene alla conoscenza degli apparecchi tecnologici per respirazione e linguaggio, fino al supporto psicologico. Si diventa parte integrante della famiglia, è un ruolo molto delicato. Quando in una famiglia arriva una figura del genere, è come se all’interno di questa tornasse la “normalità”. Molto spesso, quando si scopre che un parente ha una diagnosi di Sla, si lascia il lavoro, parzialmente o totalmente, per occuparsi di lui al meglio. Se subentra un assistente speciale si può tornare a lavorare, sapendo che gestirà le esigenze del malato in modo adeguato. Quando un paziente riceve una diagnosi di Sla è importante che, dopo il primo periodo, quello della non accettazione della malattia, non subentri la paura di rimanere solo. Per questo solo una minoranza di malati viene ricoverata in centri di cura, la maggior parte rimane in casa, circondata dall’affetto dei cari».

Foto cure domiciliari da Shutterstock