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E questa donna sarebbe un “vegetale”? E da quando i vegetali sono così spiritosi? Storia di Daniela

dicembre 18, 2012 Benedetta Frigerio

La giornalista può farti una foto? «Non garantisco per la macchina fotografica» ha risposto la donna affetta da sindrome di locked-in. «Un’opera d’arte», circondata da una famiglia che la ama e cura

È quindici anni che Lucia Bellaspiga, giornalista di Avvenire, segue malati considerati “vegetali” e la cui diagnosi è sbagliata nel 40 per cento dei casi. L’avanzare della scienza e delle ricerche dicono che centinaia di persone, ritenute prive di coscienza, invece l’hanno conservata in parte o addirittura interamente. Tra loro c’è Daniela, una donna di cui abbiamo già parlato, ma che la giornalista è andata a visitare, rimanendo particolarmente colpita «perché smentisce in una sola volta tutte le false immagini che vengono fatte circolare sul mondo che circonda questi malati». Daniela ha la sindrome di locked-in e dall’agosto 2005 sbatte solo le ciglia. È così che comunica, scrive favole e si occupa delle due associazioni fondate col marito.

Si dice che spesso queste persone e queste famiglie sono lasciate sole.
È vero: spesso queste famiglie non sono aiutate dalle istituzioni, ma chi incontra queste persone conosce spesso vede fiorire intorno a loro un mondo di risorse. Sono reti di famiglie che si spalleggiano: della storia di Daniela ho saputo di molte altre esperienze analoghe. Tanti mi parlavano di lei e del fatto che i medici hanno passato il tempo a dire che Daniela non sentiva nulla e che la sua famiglia si autoconvinceva del contrario. Allora sono voluta andare a vedere con i miei occhi.

E cosa ha visto?
Un’opera d’arte che ora le descrivo: una donna con gli occhi fissi verso il muro che sembra non capisca nulla. Il marito le fa una domanda. Lei tiene lo sguardo fisso, solo abbassa e alza le ciglia alle sue domande. «Può farti una foto la giornalista?», le chiede il marito mentre indica un alfabeto separato in quattro sezioni. La prima è fatta dalle cinque vocali, la seconda dalle prime cinque consonanti, la terza dalle seconde cinque e la quarta dalle ultime. «Questa?», chiede il marito indicando prima le sezioni e poi la lettera. Daniela ha risposto: «Può farmi la foto, ma non rispondo io della macchina fotografica». E questo, mi creda, è avvenuto tutto alla velocità della luce. Non riuscivo a starle dietro mentre scrivevo le sue risposte. Impressionante vedere poi la piccola di sette anni, che ha sempre visto la mamma così, esprimersi allo stesso modo e anche il papà e il fratello, come fosse la cosa più naturale del mondo. Ecco cosa ha fatto un uomo che ama sua moglie quando i neurologi gli dicevano di non farsi illusioni.

Glielo dicevano in buona fede?
Il problema è proprio questo. Fra scienziati la buona fede non basta, bisogna studiare e conoscere. La verità è che la scienza ha ancora molto da scoprire. Penso a scienziati come Adrian Owen, Steven Laureys, Andrea Kübler che hanno scoperto molti casi analoghi a quelli di Daniela con la sindrome di locked-in. Oppure penso alla condizione misteriosa degli stati vegetativi. L’apparenza, in questo caso, può ingannare fino a diventare una sentenza di morte. Perché è di questo che parliamo quando queste persone sono lasciate da sole negli istituti e trattate come vegetali. Pensi che la cartella clinica di Eluana Englaro diceva chiaramente che due anni e mezzo dopo l’incidente la ragazza diceva “mamma”. Sicuramente quello di Eluana non era uno stato vegetativo, ma la sua diagnosi era ferma agli anni Novanta. Chissà quali risultati avrebbe dato il moderno esame della risonanza magnetica funzionale che suo padre ha rifiutato di fare su di lei.

C’è sempre chi sostiene che, se anche hanno coscienza, queste vite sono indegne.
Andrea Kübler, neuroscienziata tedesca che si dichiara atea, racconta che in tredici anni in cui ha chiesto ad ognuno dei suoi pazienti se preferisse morire o vivere non ha mai trovato nessuno che optasse per la prima soluzione.

Volere che questi malati vivano significa essere egoisti?
Questo lo ha raccontato Marco Bellocchio dipingendo una realtà italiana che non esiste. Non è vero che chi aiuta queste persone è un crudele egoista, che le vuole qui solo per soddisfare le sue fantasie. Nel film “Bella Addormentata” i volontari sembrano pazzi crudeli che non provano affetto per le persone malate. Bellocchio prima di descrivere questa realtà avrebbe dovuto andare a vederla. Perché non è come immagina: è fatta di gente che gratuitamente dà il suo tempo e che riempie di amore le case dei malati. Alla porta di Daniela si sono presentate ben trenta persone chiedendo se c’era bisogno e che ora aiutano i familiari ad accudirla: la gente entra in quella casa perché sta bene, perché si respirano calore e amore umani. Io, uscendo dalla sua casa, mi sono detta: «Ma come è fortunata quella donna, amata, coccolata e curata dal marito come poche mogli. Con il rimmel sulle ciglia e lo smalto sulle unghie».

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