Era prevista per oggi la morte in ospedale – contro il volere dei suoi genitori – di Charlie Gard, il bambino inglese di 10 mesi affetto da una rarissima patologia genetica. Lo avevano annunciato ieri in un video il padre Chris Gard e la madre Connie Yates, che fino all’ultimo hanno cercato di ottenere per via giudiziaria il permesso di portarlo negli Stati Uniti per tentare una cura sperimentale. Oggi pomeriggio la mamma ha dichiarato che l’ospedale ha accettato di dare ai genitori «un po’ più di tempo» da passare con il figlio. Non ha specificato ulteriormente quanto.
IL CASO. Il piccolo Charlie è nato il 4 agosto e già a settembre gli è stata diagnosticata una rarissima malattia ereditaria (Mdds) di cui fino ad oggi si conoscono solo 16 casi. La patologia ha danneggiato il cervello, i muscoli e la capacità di respirare in modo autonomo del bambino, che soffre anche di sordità congenita e disordini epilettici. A causa del progressivo indebolimento dei muscoli, Charlie non è in grado di muoversi, mangiare e respirare in modo autonomo. Non intravvedendo possibilità di miglioramento, i medici del Great Ormond Street Hospital for Children (Gosh) hanno proposto di staccare il respiratore e lasciarlo morire previa somministrazione di adeguate cure palliative.
LA BATTAGLIA LEGALE. I genitori, opponendosi alla decisione dei medici, si sono rivolti ai giudici dell’Alta Corte per chiedere il permesso di portare Charlie a proprie spese negli Stati Uniti per tentare una cura sperimentale. Grazie a una campagna online, in pochi mesi hanno raccolto a questo scopo 1,4 milioni di dollari. L’Alta corte, al pari della Corte d’appello e della Corte suprema, ha respinto la richiesta dei genitori dando ragione ai medici e ordinando di staccare la spina al bambino.
CURA SPERIMENTALE. La decisione dei giudici riguardo alla cura sperimentale americana non è campata in aria. Il trattamento, infatti, è ancora a uno stadio embrionale, è stato testato a malapena sui topi e mai sugli esseri umani. Non si sa quali effetti potrebbe avere sul bambino e secondo gli stessi medici americani che dovrebbero somministrare la cura è «altamente improbabile che si verifichino miglioramenti» a causa della mutazione di Mdds da cui Charlie è affetto (Rrm2b). Sicuramente in Italia una simile terapia, in questo stadio di avanzamento, non avrebbe i criteri legali per essere inserita tra le cure compassionevoli.
«MEDICI SENZA CUORE». Anche l’ultimo ricorso alla Corte europea dei diritti umani non ha dato esiti positivi e il 27 giugno Chris Gard e Connie Yates hanno dovuto arrendersi alla volontà di giudici e medici. Subito dopo la sentenza, l’ospedale dove è ricoverato Charlie ha dichiarato di non avere «nessuna fretta» di staccare la spina e che le procedure sarebbero state discusse con calma insieme ai genitori. Ieri però la coppia ha annunciato che la morte del figlio è prevista per oggi e che i medici, definiti «senza cuore», non hanno neanche permesso che Charlie fosse riportato a casa, nella sua culla, per morire. Dovrà restare in ospedale. Inoltre, i genitori avevano chiesto ai dottori di aspettare il fine settimana, perché amici e parenti potessero dare l’ultimo saluto al bambino, ma inizialmente non avevano ottenuto neanche questo. Poi l’ospedale ha cambiato idea concedendo «un po’ più di tempo».
PERCHÉ UCCIDERLO? In una vicenda così delicata e complessa, c’è un dato che risulta incomprensibile: anche se Charlie non può essere portato negli Stati Uniti per tentare una cura sperimentale, perché deve essere ucciso attraverso la rimozione del respiratore? I genitori, infatti, fin dal primo giorno insistono nel dire che il bambino non soffre («se fosse così saremmo i primi a lasciarlo andare»). E che Charlie possa continuare a vivere è dimostrato proprio dal fatto che, da aprile a oggi, cioè da quando è iniziata la causa giudiziaria, il suo stato di salute non è peggiorato.
«NESSUNO SA SE SOFFRE». A questa narrazione i medici non oppongono una tesi chiara. La decisione di staccare la spina è stata presa «nel migliore interesse del bambino», dicono, ma non è facile comprendere come la vita possa non essere nell’interesse di Charlie. Anche l’argomento secondo cui la «qualità della vita» del piccolo sarebbe «incredibilmente bassa» non è cogente e non giustifica la decisione di porre termine in modo deliberato a quella vita. Infine, ed è il nodo cruciale, secondo gli stessi medici «non è possibile sapere se Charlie provi dolore o meno. Nessuno può esserne certo». Dunque, non si può dire stabilire se c’è o no accanimento terapeutico.
I LIMITI DELLA SCIENZA. Se la malattia di Charlie è tuttora sconosciuta e nessuno può affermare con certezza se il piccolo provi o meno dolore, non possiamo evitare di porre una domanda: quale medico e quale giudice può arrogarsi il diritto di porre fine alla vita di un bambino sulla base di qualcosa che non sa? Poiché ammettono di essere nel dubbio, i dottori dovrebbero assisterlo fino alla fine e fare un passo indietro davanti a una vita che, per quanto fragile e sofferente, c’è. Charlie forse non può guarire, ma non per questo deve essere ucciso da una scienza che si crede onnipotente.
