«Noi vogliamo chiarezza. Bisogna porre fine a questa storia dolorosa e dimostrare con dati scientifici se quello di Stamina è davvero un trattamento salva-vita oppure no». Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma Onlus, associazione che riunisce genitori e malati di Atrofia muscolare spinale, spera che «il decreto Balduzzi con gli emendamenti votati dalla Commissione affari sociali venga approvato oggi alla Camera». A tempi.it racconta il dolore dei genitori con figli malati di Sma davanti al caso Stamina, fondazione guidata dal professore Davide Vannoni, che afferma di avere una “cura” per le Sma e per decine di gravi malattie neurodegenerative per le quali oggi non esiste ancora una cura.
Oggi alla Camera si vota il decreto Balduzzi emendato. Che cosa ne pensate?
Noi siamo stati chiamati insieme ad altri a portare la nostra posizione nella Commissione affari sociali. Abbiamo chiesto di approvare il decreto Balduzzi perché ormai siamo in ballo e quindi balliamo. Abbiamo cinque bambini con la Sma inseriti nel protocollo Stamina e altri cinque che chiedono di entrare, quindi vogliamo una sperimentazione monitorata scientificamente, come previsto dal nuovo decreto. Se il protocollo funziona, saremo i primi ad abbracciare questa presunta cura, se invece il protocollo Stamina non verrà messo a disposizione della comunità scientifica o si rivelerà inefficace, si chiuda per sempre questa faccenda dolorosa che ha distrutto la nostra comunità.
Perché “distrutta”?
I nostri genitori non sanno più a che santo votarsi. Gli scienziati che hanno permesso a tanti bambini malati di diventare adulti dicono che non ci sono prove sull’efficacia del metodo Stamina. Le prove servono perché i genitori non sanno cosa fare. La Sma è una malattia rara, saremo mille famiglie in tutta Italia. Se noi chiediamo cautela è per la tutela dei bambini, che sono sì disabili gravi ma non è vero che di Sma 1 si muore sempre e si vive solo se ci si sottopone al trattamento Stamina. In tanti l’hanno detto ma è falso. Noi però comprendiamo la disperazione di alcuni genitori, che messi davanti a una diagnosi gravissima, si fanno allettare da quello che è stato presentato come un potenziale trattamento salva-vita. Noi chiediamo che questa affermazione sia dimostrata e l’approvazione del decreto lo permetterà.
Il presidente di Stamina, Davide Vannoni, ha attaccato il nuovo decreto affermando che le infusioni di staminali devono essere considerati trapianti e non farmaci.
Non si capisce perché le infusioni dovrebbero essere considerate trapianti: se ogni mese devo fare una puntura, che trapianto è?
Però alcuni bambini trattati con Stamina sembrano presentare dei miglioramenti.
I presunti miglioramenti devono essere monitorati, così ci sarà la certezza. Finora abbiamo visto solo filmati, nessun medico si è esposto per confermare questi miglioramenti. Noi non abbiamo ancora visto un referto medico che li confermi. E questi referti io li chiedo dal 2011. Marino Andolina nel 2011 ha affermato pubblicamente di aver guarito una bambina affetta da Sma. Noi non abbiamo ancora visto né dati né monitoraggi.
Spesso si dice che Stamina opera in modo illegale, eppure qualcuno ha dato loro il permesso di lavorare in un ospedale pubblico di Brescia, gli Spedali Civili.
È vero e chi è stato il promotore di questa cosa deve farsi un’analisi di coscienza. Qualcuno le autorizzazioni gliele ha firmate e dovrebbe rispondere per questo.
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Il caso Stamina è nato soprattutto grazie ai servizi televisivi delle Iene. Che cosa pensa del modo in cui l’informazione ha trattato un tema così delicato?
L’opinione pubblica ha visto in televisione dei genitori con bambini morenti e sono rimasti colpiti allo stomaco, giustamente. L’informazione è stata molto di parte: ho visto servizi televisivi che non hanno dato spazio alla controparte, soprattutto all’inizio. Noi abbiamo cercato di raggiungere i media attraverso lettere di pazienti, ma al massimo ci hanno riservato qualche trafiletto. Abbiamo anche fatto una richiesta al ministro Balduzzi ma nessuno ci ha considerato. Intanto i giornali facevano i titoloni su Celeste e Sofia, e i loro “miracoli”, senza contare che c’erano altri genitori che rimanevano colpiti non sapendo cosa fare.
L’informazione faziosa ha danneggiato i genitori con figli affetti da Sma?
Sì. È successo che alcuni bambini, diventati grandi grazie ai trattamenti classici dei medici, abbiano chiesto ai genitori: “Perché non mi porti a Brescia a farmi curare se posso guarire?”. La cura presuppone la guarigione, è una parola che ha un significato preciso in italiano. Parlare di cura senza prove è molto grave, soprattutto se non si dà spazio alla controparte. Mentre i responsabili di Stamina parlavano a briglia sciolta, nessuno chiedeva una risposta agli scienziati, che invece avrebbero saputo controbattere. Come infatti oggi sta accadendo.
Mentre la Commissione affari sociali discuteva gli emendamenti, fuori dal Parlamento c’è stata una manifestazione a favore di Stamina. I deputati sono stati chiamati «criminali», sono state portate bare bianche, il decreto è stato definito un «crimine contro l’umanità».
Questa è strumentalizzazione del dolore. Io non ho volutamente visto la manifestazione ma esporre bare bianche è offensivo nei confronti dei genitori che quella bara bianca l’hanno portata davvero, ma con il loro figlio dentro. Nessuno ha mai detto che il trattamento Stamina non può proseguire ma è necessario che Vannoni tiri fuori il suo protocollo. Allora noi potremo condividerlo con tutti. Se funziona, lo stesso trattamento potrà essere fatto offerto anche in altre regioni e così i bambini non saranno costretti a fare dolorosi viaggi a Brescia. Se il protocollo è condiviso, tutti potremo conoscerlo e la sua efficacia potrà essere provata. Ma Vannoni deve finirla di dire che è già pubblicato su internet, perché è falso, nessuno lo trova e da questa storia dobbiamo uscirne.
Che cosa chiedete al Parlamento?
Noi chiediamo di fare chiarezza a tutela dei nostri bambini, per il loro bene. Qualunque sia la verità, noi vogliamo chiarezza. Ci vuole quindi una sperimentazione supervisionata da specialisti che deciderà il ministero. Così finalmente qualcuno potrà dire con certezza se questa presunta cura garantisce davvero miglioramenti oppure no. E mettere così la parola fine a un enigma doloroso.
