Un gruppo di esperti scrive una lettera al ministro della Sanità belga, che ha destinato 15 milioni di euro a un test di diagnosi prenatale della trisomia 21 e cancellato un programma di aiuto medico ai pazienti
Da oltre dieci anni un gruppo di medici in Belgio ha scoperto come migliorare sensibilmente la vita delle persone affette da sindrome di Down. Facendo seguire regolarmente i pazienti da équipe specializzate che lavorano insieme (composte da neurologi, cardiologi, fisioterapisti, ortopedici, psicologi, logopedisti e molti altri) ha favorito «la loro integrazione sociale e permesso ai bambini, diventati adulti, di vivere in modo più autonomo». Nonostante i notevoli vantaggi riscontrati «sia per le persone affette da trisomia 21, sia per lo Stato a livello di risparmio sanitario», il governo belga ha deciso di non sostenere più a livello economico il lavoro del gruppo, destinando i fondi a un nuovo programma di diagnosi prenatale per individuare la sindrome di Down.
FONDI DESTINATI E TOLTI. L’Istituto nazionale di previdenza belga (Inami), dopo aver studiato a fondo il programma medico per cinque anni, aveva deciso nel 2009 di destinare al gruppo di medici una sovvenzione annuale di un milione e 245 mila euro. Con questi fondi, otto ospedali belgi sono riusciti a mettere in pratica il metodo. Ma la sovvenzione è durata poco: pochi mesi dopo lo stanziamento, la misura è stata cancellata per mancanza di fondi.
15 MILIONI DI EURO. Nonostante il bilancio destinato alla previdenza e alla sanità sia costantemente diminuito in Belgio da allora, scrivono in una lettera aperta nove medici al quotidiano belga La Libre, «abbiamo appena appreso dai media che l’Inami ha stanziato 15 milioni di euro all’anno per una diagnosi prenatale sistematica della trisomia 21. Perché nel 2009 uno stanziamento di un milione di euro è stato dichiarato “inaccettabile” per mancanza di fondi e nel 2017 è stato deliberato un budget di 15 milioni all’anno?».
«UNA VOLTA NATI». Le motivazioni economiche dei due provvedimenti sono evidenti. Per lo Stato belga è molto più conveniente finanziare test prenatale che portino alla scoperta della malattia genetica, e alla probabile conseguente soppressione del feto, piuttosto che pagare per la presa in carico sanitaria dei bambini Down. Ma, scrivono i medici nella lettera, «una volta nati, lo Stato deve occuparsi della salute e delle qualità della vita dei bambini affetti da trisomia 21, che necessitano di essere seguiti in modo specialistico». Fino a quando «i medici presteranno le loro competenze in questi programmi gratuitamente?». Il ministro della Sanità Maggie De Block finora non ha risposto alla lettera aperta dei medici. Del resto, l’orientamento del governo è già sufficientemente chiaro.
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