Te Deum laudamus per i capelli raccolti dal cuscino

Il tumore del mio piccolo Giacomo, la paura, la chemio. Ma anche la scoperta di medici e bambini che hanno il coraggio della verità

Articolo tratto dal numero di Tempi di dicembre (attenzione, di norma l’accesso agli articoli del mensile è riservato agli abbonati: abbonati subito!)

«Tu, mamma, promettimi che mi dirai sempre la verità. Dimmi se questo mi farà male, dimmi se sarà difficile». Parole come “tumore” e “chemioterapia” erano appena entrate nella nostra quotidianità e subito Giacomo, il mio bambino di 8 anni, mi chiedeva una cosa da uomo: promettergli il coraggio della verità. Non aveva bisogno di parole inutili, «va bene, sarà un anno duro Giacomo, ma lo affronteremo insieme e ce la faremo, mamma te lo dà per certo», gli avevo promesso. E così è stato. Per tutto l’anno non ci siamo fatti prediche, e non è andato perso un solo istante. Non ci è stato scontato nulla, eppure non ci è stata tolta una briciola di quello che eravamo, io, mio marito Bernardo, mia figlia piccola Greta e lui, Giacomo. Oggi Giacomo, quando i valori del sangue lo permettono, va a scuola, fa i compiti, gioca con i suoi amici, sempre i suoi cinque amici, gli stessi che si era scelto ben prima di iniziare a fare regolarmente la valigetta per passare lunghe ore in ospedale attaccato ai macchinari.

Mentre lo guardo, penso che è sempre lui, forte e solare come prima. So che Giacomo non è la sua malattia, ma so anche che se sto vivendo e valorizzando così intensamente ogni angolo della mia vita, della nostra vita, lo devo paradossalmente a quel giorno in cui la notizia della sua malattia è entrata violentemente nella nostra casa, facendomi mancare la terra sotto i piedi. Quante volte l’ho raccontato, ormai ho perso il conto. Era il 30 novembre, erano passate due ore da che erano usciti, e Bernardo non aveva ancora chiamato. Aveva accompagnato Giacomo a fare una risonanza e quel presentimento che mi aveva spinto a prendere appuntamento con i medici stava diventando certezza: «Tutto bene?», gli ho chiesto quando finalmente mi sono decisa a fare una videochiamata. E lui, pallido come un lenzuolo di fianco a Giacomo aveva risposto «sì amore, ora torniamo a casa». Capii la fatica di Bernardo nel raccontarmi la verità. La capii meglio quando incontrai qualche tempo dopo i medici che avevano eseguito la risonanza, vedendo il tumore di Giacomo: «Come faccio a tornare ora a casa e dire questa cosa a mia moglie, a sua madre?», aveva chiesto mio marito. Una diagnosi di tumore fa paura: pensi subito alla morte. Sapevo quale tumore aveva Giacomo, sapevo che potevamo combatterlo, quello che non sapevo, la prima volta che ho lasciato il suo letto nella camera del Bambino Gesù – cercando di allontanarmi il più possibile dal pronto soccorso per piangere, finalmente, piangere un po’ da sola, io che detesto piangere davanti agli altri –, è cosa sarebbe accaduto vivendo questa battaglia nei corridoi dove battagliano tante altre madri, padri e bambini.

Un senso a tutto il dolore

Ricordo di avere imparato fin da piccola quanto fa bene fare del bene. Avevo un anno di differenza con mia cugina, affetta da una sindrome rara, e ringrazio Dio di avermi fatto crescere, giocare e andare a scuola con lei. Non ho mai sopportato le angherie e le stupidità di chi la guardava solo come se fosse la sua malattia: sapevo che era mia cugina e custodivo questa sensibilità, la sua sofferenza e il bene che le volevo difendendola da tutto e da tutti. Accorgersi del bene e della sofferenza delle mamme che come me fuggivano per pochi istanti dai letti dei loro figli per un pianto sincero (mai per piagnucolarsi addosso), mi ha impedito di indugiare, attardarmi nella ricerca di spiegazioni e di conforto. Ero spaventata, arrabbiata, ma ero anche grata perché avevo dei medici straordinari, un protocollo da seguire, grata di avere davanti un anno duro, possibilità che a molti non è data, e perché avevo, ho, un bambino forte, capace di vivere questo anno duro. Non è stato facile condividere la nostra storia. Qualche giornalista aveva iniziato a chiamarmi, che ci faceva Elena Santarelli in quella cittadella del dolore e della speranza del Bambino Gesù? È stato allora che ho girato la domanda, cosa poteva fare Elena Santarelli per gli abitanti di questa cittadella? Potevo raccontare cosa mi era accaduto, raccontare cosa succede tra questi corridoi dove nulla è perso, non si fanno sconti alla malattia ma non è mai la malattia l’ultima parola sui nostri figli. Potevo raccontare che una diagnosi di tumore non annienta la vita, lo dovevo alla vitalità di Giacomo e alla forza di chi stava affrontando diagnosi molto più infauste della sua. Potevo sostenere pubblicamente l’associazione Heal, una onlus fondata da famiglie di bambini colpiti da tumori cerebrali e da medici, infermieri e biologi che in collaborazione con il Bambino Gesù si occupano ogni giorno di cura e ricerca nell’ambito della neuro-oncologia pediatrica: è bastato un appello su Instagram chiedendo di acquistare le loro uova di Pasqua per aiutare la ricerca e l’associazione è stata travolta dalle richieste.

E tutto questo non avrei potuto farlo se Giacomo non fosse stato d’accordo – «Posso andare in tv a raccontare la tua storia, Giacomo?», «vai, mamma. Io ti guardo» –, se non avessi avuto quella roccia di Bernardo accanto passo dopo passo, se non avessi avuto i miei genitori, i miei amici che mi ripetono «sei pazza, prendi fiato, riposati», ma poi, allegramente rassegnati, mi seguono ovunque, anche nei corridoi dell’ospedale facendo ognuno la sua parte. E se non avessi incontrato persone come Mariangela – ricordate la mamma che scrisse a Repubblica sul “caso Nadia Toffa”? –: ha scritto Mariangela, «ai miei figli malati offro il dono della mia vita qui e ora», e io l’ho vista dare un senso a tutto il suo dolore, riempire di forza ogni istante dei suoi due bambini, il più piccolo con un medulloblastoma e la più grande con la sindrome di Rett.

Le notti con la torcia

Ringrazio per ogni persona, ogni Mariangela incontrata quest’anno, dai reparti al pronto soccorso, dal piazzale al bar. Ringrazio per ogni chemio depennata dal calendario, per quelle notti, con la torcia, trascorse a raccogliere i capelli di Giacomo dal cuscino, per non farglieli trovare al mattino, quei momenti che sono stati una pugnalata in cui pensavo solo che mi sarei strappata i capelli per donare anche quelli a mio figlio. Per ogni volta che qualcuno mi chiede come sto e che rispondo sempre «bene ma non benissimo», aspettando il momento cui potrò rispondere finalmente «benissimo». Per la positività che invade i miei giorni e anche per nostalgia di quelli in cui mi lamentavo per una semplice febbre: metterei la firma per tornare alle maledette settimane di antibiotico, tosse e raffreddori stagionali. Ringrazio per la forza e il coraggio della verità di Giacomo, che non fa sconti alla fatica ma che mi ha reso ancora più madre, per tutto quest’anno, duro, anzi durissimo, che ha fatto luce in ogni angolo.

Foto Elena Santarelli da Shutterstock