Ieri è morta Sophia Maria, una delle bambine che avevano richiesto di essere trattate con il metodo Stamina. Il fondatore di Stamina Foundation, Davide Vannoni ha usato parole molto pesanti per commentare l’accaduto, incolpando dell’accaduto la legge. Il padre della bambina avrebbe deciso di fare causa «per omicidio volontario» agli Spedali Civili e al ministero della Salute.
LA RISPOSTA DEL MINISTERO. Le parole di Vannoni non sono passate inosservate. In una nota il ministero della Salute ha precisato che «sin dal giorno successivo l’approvazione della legge 57/2013 da parte del Senato, si sono tenuti incontri tecnici promossi dal ministero della salute tra Istituto Superiore di Sanità, Agenzia italiana del farmaco e Centro nazionale trapianti, per definire gli aspetti tecnico organizzativi legati all’avvio della sperimentazione del metodo Stamina, previsto per il primo luglio prossimo».
Il ministero ha spiegato anche che «nell’ultimo dei quattro incontri sono state approfondite le modalità di sperimentazione del metodo Stamina che saranno oggetto di un apposito provvedimento del Ministero. È previsto il coinvolgimento in apposite riunioni dei rappresentanti di Stamina al fine di condividere il metodo di preparazione utilizzato nella sperimentazione».
TERRORISMO MEDIATICO. Anche l’onorevole Paola Binetti (Scelta Civica) ha preso posizione contro le «pesanti parole» di Vannoni. Secondo Binetti, «per mettere uno stop al terrorismo mediatico» è bene «lavorare per una sperimentazione sicura», «solo così si potranno garantire cure efficaci. Famiglie, parenti ed amici dei malati affetti da Sma devono avere la consapevolezza che lo Stato ed il Governo sono con loro e per loro. Tutti noi parlamentari veglieremo affinché la sperimentazione parta effettivamente il primo luglio».
Di medesimo avviso la deputata socialista Pia Locatelli, che ha contribuito in Commissione Affari sociali alla stesura del testo approvato dall’aula, che ha espresso vicinanza al dolore dei genitori ma ha stigmatizzato la reazione di Vannoni, definendola «irresponsabile». Vannoni, ha detto Locatelli, «attribuisce questa morte al Parlamento e al varo di una legge. La legge consente la continuazione del trattamento con il metodo Stamina per i pazienti che lo hanno già iniziato e prevede il pronto avvio della sperimentazione prima di intraprendere nuovi trattamenti». «Non bisognerebbe mai dimenticare – ha concluso – che la speranza aiuta moltissimo, ma deve avere fondamento scientifico perché senza verità scientifica si illudono le persone».
STRUMENTALIZZAZIONE. Anche l’associazione radicale Luca Coscioni, dopo aver espresso vicinanza alla famiglia della piccola, ha scritto in un comunicato che «la morte di una bambina non dovrebbe trasformarsi in una strumentalizzazione politica e mediatica». Il comunicato è firmato da Filomena Gallo, segretario dell’associazione, che scrive: «È da marzo che a Vannoni chiediamo, come Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, in ogni modo di collaborare con il Ministero della Salute, l’Aifa e l’iss, ma ad oggi nessuna disponibilità, solo accuse. Vannoni ancora non ha provveduto a fornire i dati necessari all’Aifa e all’Iss per poter iniziare l’applicazione nei laboratori autorizzati. Cosa aspetta?».
L’associazione ricorda che «i medici che prescrivono una cura segreta e non validata ai sensi dell’articolo 13 del Codice Deontologico commettono una violazione. Vannoni piuttosto che procedere velocemente per consentire l’applicazione di questo metodo vuole speculare sulla morte della piccola Sofia malata di atrofia muscolare spinale? Prof. Vannoni si renda disponibile affinché si possa intervenire nei tempi previsti per questi bambini!».
