Non dite “poverini”. Ogni malato di Sla custodisce in sé l’essenziale: «Nessuno basta a se stesso»

Cari amici,
scusate il grande ritardo, ma in questo periodo ho dovuto intraprendere una “battaglia” per difendere i diritti dei malati di Sla perché non venga calpestata la nostra dignità di esseri umani. Perdonatemi, ma sono tutt’ora impegnata e lo sarò in seguito perché i miei “compagni di Sla” confidano nella mia testardaggine e nella mia determinazione.
Ormai è trascorso un anno da quando Luigi Amicone e Emanuele Boffi mi hanno convinto a raccontarvi su questo blog la mia esperienza e la mia vita. In questo periodo vi ho narrato tante cose che mi sono capitate: le mie emozioni, le mie sensazioni, le mie gioie e i miei dolori. Siete entrati a far parte della mia vita e ho avuto il piacere di conoscere tanti amici e tanti ne ho ritrovati.
Anche con una malattia come la Sla si possono “trovare” tanti motivi per vivere dignitosamente e “quasi normalmente”! Certo, bisogna accontentarsi, ma chiedo a tutti voi: chi è completamente soddisfatto della propria vita? Chi non si è mai lamentato? Chi non ha neanche un problema? Queste sono domande che riguardano tutti.

Certo, a noi malati di Sla la vita è cambiata radicalmente perché siamo “imprigionati” nel nostro corpo, dipendiamo in tutto e per tutto dagli altri. La nostra esistenza è cambiata totalmente: anche il solo gesto di grattarsi ci è vietato. Per noi scacciare un moscerino è un problema. Qualsiasi piccolo gesto che per voi è normale, per noi è “assolutamente impossibile”. La Sla ci ha tolto la nostra “normalità”, il nostro quotidiano, il nostro lavoro, il nostro tempo libero, i nostri viaggi, il solo fatto di potersi lavare, mangiare, bere, qualsiasi cosa che per tutti voi è normale. Ebbene, noi non possiamo più fare niente di tutto questo, ma abbiamo conosciuto persone splendide che fanno di tutto per noi insieme ai nostri familiari, che cercano di alleviare le nostre grandi difficoltà e cercano di farci vivere il più “normalmente” possibile.
Io, ad esempio, ho incontrato delle persone splendide che, oltre a viziarmi con le loro premure, assecondano la mia voglia di normalità, la mia voglia di uscire, di impedire che la Sla l’abbia vinta. I miei “angeli” cercano di esaudire ogni mio desiderio, come portarmi al mare, alle varie manifestazioni (anche interrompendo le loro ferie), alle partite delle mie amate squadre Dinamo e Torres (rinunciando al loro tempo libero). Fanno di tutto per rendermi felice, e sono sicura che se dovessi riuscire ad andare a Monza a vedere la Ferrari, farebbero di tutto pur di portarmi. Non posso fare altro che ringraziarli perché oltre a “donarmi” la loro professionalità che mi permette di uscire con grande sicurezza, mi regalano tanti momenti di felicità!

Spero che i “sani” capiscano che siamo persone normali anche se con qualche limite (beh! forse più di “qualche”), ma abbiamo desideri e sogni come tutti. Piangiamo, ridiamo, gioiamo, ci adiriamo, facciamo tutto come voi perché, cari amici, in fondo “abbiamo solo la Sla”. Il nostro corpo è immobile ma il nostro cervello e i nostri sentimenti sono attivi più di prima! Non siamo degli ET, siamo come voi e – credetemi – la Sla non si contagia (come molti pensano)!
Ci vuole molta forza di volontà, coraggio e forza per reagire a questo male. Serve fiducia nel prossimo perché noi siamo come “pupazzi di pezza” e ci dobbiamo affidare completamente agli altri. Bisogna davvero darsi da fare per non permettere alla Sla di imbavagliarci (e questo lo dico pensando soprattutto alle istituzioni, che su questo possono fare molto, anche se spesso fanno poco).

Purtroppo sono ancora tanti quelli che pensano che, quando si è malati, la vita finisca di colpo e che gente come noi è sostanzialmente inutile. Non è vero. Anche noi portiamo una ricchezza, anche noi possiamo aiutare gli altri a capire cosa c’è davvero di essenziale nella vita, scrostare via le cose futili ed effimere, andare al nocciolo delle questioni. A noi, questa condizione è imposta. Voi, stando con noi, potete impararla.
È questa la vera questione. È questa la vera paura da affrontare: la grande potente e misteriosa domanda sul senso della vita.
Infatti, chi si accosta a noi solo con spirito compassionevole (insomma, il sentimento del “poverino, chissà come sta male”), non ci sta veramente di fronte. Passato il sentimento, solitamente, poi, scappano.

Se c’è una cosa che dà “molto” fastidio ai malati è proprio sentirsi dire: “Poverino”. Questo sguardo di compatimento è una deviazione rispetto all’essenziale. Noi siamo normali per una ragione molto semplice: come voi – solo in una condizione se vogliamo diversa – condividiamo tutto l’essenziale: domande, desideri, sogni, preoccupazioni. Rispetto a voi abbiamo un vantaggio: sappiamo che per raggiungere delle risposte ai grandi interrogativi non possiamo farcela da soli. Ci serve chiedere, chiedere, chiedere. Senza gli altri, tutto è impossibile. Questo voi potete impararlo stando con noi. Noi siamo il vostro monito: la vita non è solitudine.

Il mio urlo muto è questo: non lasciate soli i malati di Sla. Ci perdono loro, ma anche voi.
Ringrazio tempi.it che mi ha dato la possibilità fare arrivare a tutti queste parole. La vera dignità è che sia riconosciuto il nostro desiderio di vita.
Noi amiamo la vita, vogliamo vivere. Esattamente come voi. Non scordatelo mai.

Bacioni

Susanna