Michele, il nostro bimbo Down missionario e guerriero

La nascita, la sindrome, l’operazione d’urgenza e l’incontro con il Papa. Così nostro figlio è entrato di schianto nella nostra vita, in quella degli amici e di chi non conoscevamo

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Articolo tratto dal numero di Tempi in edicola (vai alla pagina degli abbonamenti) – Qui di seguito pubblichiamo la lettera che due genitori, dopo la nascita del loro quarto figlio, hanno inviato a papa Francesco. Il Pontefice li ha ricevuti assieme ai loro figli al termine dell’udienza generale del 9 dicembre ringraziandoli «per la loro testimonianza».

Carissimo papa Francesco, le scrivo per raccontarle la nostra storia, per poter condividere con lei la gioia di quanto accaduto alla nostra famiglia e con il desiderio di farle sapere che ci sono ancora famiglie che amano la vita in quanto dono.
Io sono Emanuela, ho 41 anni e da undici sono sposata con Giovanni che ne ha 40, la nostra unione è stata benedetta con l’arrivo di quattro splendidi figli: Tommaso, Martino, Jacopo e Michele.
Esattamente una settimana dopo che lei ricevette in udienza gli appartenenti alla Fraternità di Comunione e Liberazione, di cui noi facciamo parte, e quel 7 marzo mio marito e i miei primi tre figli erano in Piazza San Pietro, mentre io ero a casa in attesa all’ottavo mese, appunto il 13 marzo nacque Michele. Un anno prima, io e mio marito, per festeggiare i nostri dieci anni di matrimonio, andammo in Portogallo. A Fatima consegnai alla Madonna delle intenzioni tra cui quella in cui le affidavo il mio desiderio di un’altra maternità, rispetto alla quale spesso prevalevano le preoccupazioni pratiche (una casa piccola, i soldi che non bastano mai…). Dopo un mese, Maria rispose alla mia preghiera e Michele era già in viaggio verso di noi!
È venuto al mondo con un po’ di anticipo e non è voluto passare inosservato: è nato prematuro di tre settimane (il termine sarebbe stato il giorno di Pasqua, il 5 aprile).
Il parto fu un po’ problematico e per me molto faticoso. Circa un’ora dopo, una “sensibilissima” pediatra ci disse a brutto muso cosa la realtà aveva già manifestato come possibile a me e Giovanni. Le sue crude parole arrivarono al mio cuore come una lama: «Devo farvi una comunicazione urgente per avvisarvi che partiamo con gli accertamenti perché vostro figlio potrebbe essere affetto da una forma di sindrome di Down».
Da quel momento è iniziato un mese molto faticoso per me, mio marito e i nostri bambini, ma, al tempo stesso, un periodo di grazie e miracoli che si sono mostrati alle nostre misere vite in ogni istante, soprattutto ogni qual volta lo sconforto ha preso il sopravvento. Io sono certa che quella era la mano di Gesù che ci accompagnava e ci sosteneva.
La notte del 13, Michele fu trasportato d’urgenza dall’ospedale di Carate Brianza all’ospedale San Gerardo di Monza per una grave piastrinopenia (su un livello minimo di 150 mila piastrine, il piccolo ne aveva solo 23 mila). Fu allora che la paura prese il sopravvento: quando l’ho visto uscire dal reparto per andare in ambulanza mi è sembrato di partorire un’altra volta, un distacco doloroso.
Ed ecco, però, che, ancora una volta, la mano del Signore mi accarezzò la testa. Da Monza giunse a prendere Michele un dottore di cui avevamo sentito parlare perché aveva curato i figli di alcuni nostri amici. Insomma, mi sentii confortata. Era come se il Signore mi dicesse: «Lascialo andare: è in buone mani».
Il 16 marzo fummo convocati d’urgenza dai medici della terapia intensiva: Michele doveva essere operato. Infatti quel giorno gli infermieri si erano accorti che, dopo i pasti, Michele vomitava abbondantemente, fino a notare che quel che rigettava era materia biliare. Era evidente un’ostruzione, ma si poteva scoprire con precisione di cosa si trattasse solo intervenendo chirurgicamente. Nel frattempo, le piastrine diminuivano e a Michele furono fatte diverse trasfusioni, anche in vista dell’intervento. Il 17 marzo iniziarono gli esami pre-operatori. Michele aveva un sondino naso-gastrico che gli teneva pulito lo stomaco e un catetere centrale che lo alimentava. Sempre quel giorno gli fu fatto un primo prelievo per la mappa genetica (che, circa 15 giorni dopo, confermerà la sindrome di Down) e un secondo di midollo osseo per alcuni accertamenti rispetto al problema delle piastrine. Quel giorno ero straziata; quel bimbo di soli due chili, nato da quattro giorni era tormentato da aghi, cannule, esami, prelievi… Ero proprio triste. Ci comunicarono che l’intervento sarebbe stato eseguito alla Clinica Mangiagalli di Milano e che quindi Michele sarebbe stato trasportato là. Così, io e Giovanni decidemmo di battezzarlo subito perché era l’unica cosa che ci dava pace: la certezza che quel figlio donato era già segno di grandi cose e che l’unica cosa importante per noi era che fosse amico di Gesù, così che la sua vita e quella misteriosa sofferenza avessero un senso.

Ci sentiamo preferiti
Michele fu operato venerdì 20 marzo, a una sola settimana di vita. Lo operò un medico amico di mia cognata. Anche questo, che può sembrare solo un caso, per me non lo è affatto. Il chirurgo e Chiara, sorella di mio marito, avevano studiato insieme Medicina all’università. Così alla zia Chiara (anche lei chirurgo) fu permesso di entrare in sala operatoria per accarezzare la testa del piccolo Michele.
Il mondo, intanto, pregava per noi e con noi. Io e Giovanni ci siamo sentiti sostenuti dalle preghiere e le forze non sono mai miracolosamente mancate. Pregavano i colleghi, gli amici d’infanzia, i compagni di università, parenti vicini e lontani, vicini di casa, genitori di compagni di asilo e scuola degli altri figli. Si pregava nei posti di lavoro, a scuola… dovunque!
L’operazione riuscì. Era un pancreas anulare che strizzava l’intestino impedendo il transito di ciò che arrivava dallo stomaco. Dopo una decina di giorni in Mangiagalli fummo rimandati in terapia intensiva a Monza, da cui fummo dimessi il 12 aprile. Il giorno seguente Michele aveva un mese ed era già un guerriero come l’arcangelo di cui porta il nome.
Iniziarono ad arrivare a singhiozzo gli esiti degli accertamenti: la mappa genetica che confermava la sovrabbondanza di cromosomi e l’esito del midollo aspirato che invece era buono e, infatti, piano piano, le piastrine cominciarono a salire fino a diventare regolari. Ora Michele ha sei mesi ed è una gioia vederlo!
Il 13 marzo la nostra vita è cambiata in modo inaspettato e speciale. Michele è entrato di schianto nelle nostre vite e da quel momento è stato un susseguirsi di fatti straordinari e miracolosi e di incontri speciali.
Quando in sala parto ho visto il suo musino che quasi si perdeva in quel telo verde, il mio cuore ha sussultato. Ho guardato mio marito e ho pensato: «Questo bambino farà davvero bene alla nostra famiglia». Perché, pur dentro il dolore, la fatica e, a tratti, anche la paura, siamo sempre stati certi del disegno buono di Dio.
Io, Giò, Tommaso, Martino e Jacopo ringraziamo Dio ogni giorno per questo piccolo grande dono, così voluto e cercato, con cui Lui ci ha preferiti in modo speciale. Posso dirlo: non mi sono mai arrabbiata perché Michele non è perfetto, anzi sono sempre stata grata per il dono della sua vita alla nostra. Sentiamo ora più di prima che Dio ci ha preferiti e non ci ha mai lasciati soli!
In quel mese di ospedale, nei passaggi da una terapia intensiva all’altra, nelle interminabili ore di attesa prima e dopo l’intervento, è sempre emerso in modo chiaro, certo e potente che Gesù ci aspettava, ci aveva preceduto.
Il segno di questo sono stati i volti degli amici, quelli di sempre (penso alle mie amiche che dalla sala parto in poi non mi hanno mai lasciata sola) e quelli diventati tali grazie a Michele, come alcuni infermieri incontrati in questa avventura e che ora fanno parte della nostra storia.
Abbiamo riscoperto, grazie a Michele, la bellezza dell’affidarsi, del chiedere instancabilmente e il Signore ci ha sempre risposto. Abbiamo riscoperto la letizia dell’essere parte di un popolo, la Chiesa, che ci ha abbracciato e sostenuto in ogni circostanza.

Un aiuto concreto
Ringrazio Dio per il dono di tutti gli amici. Penso a chi mi ha abbracciato in sala parto, alla zia che ha accompagnato Michele in sala operatoria, penso a tutti i medici e gli infermieri che si sono presi cura di lui in modo spettacolare e a quelli che lo seguono oggi. Penso agli amici che, in quel primo mese, un po’ complicato, ci hanno offerto una mano concreta: chi faceva i bucati, chi ci portava il caffè, chi ci faceva compagnia nelle varie sale d’attesa. Penso alle maestre dei bambini, presenze vigili e discrete che li hanno accompagnati in modo sorprendente. Penso a tutti coloro che hanno pregato con noi e per noi. Penso anche a certe amiche d’infanzia con cui sono rinati i rapporti.
Insomma, quanta ricchezza… è innegabile. Siamo lieti e grati e chiediamo perciò alla Madonna di proteggere Michele e che il miracolo di questa letizia e di questa compagnia vera per noi e per i nostri figli sia per sempre.
Michele è per noi una presenza santa, è la possibilità di chiedere a Dio ogni mattina, attraverso il suo dolce volto, il senso delle nostre giornate. Ed è sempre chiaro che la sua vita è portatrice di miracoli che continuano ad accadere.
Proprio settimana scorsa sono stata a un incontro in ospedale a Monza ed è accaduto un fatto incredibile. L’incontro era stato organizzato da una dottoressa responsabile della terapia intensiva per coinvolgere i genitori nel lancio di un progetto che prevede il rifacimento del reparto di terapia intensiva neonatale. Mentre camminavo nei corridoi di quell’ospedale, mi tornavano alla mente certi momenti e la tristezza mi assaliva. Piena di domande per me e per i miei figli, al tempo stesso ero pervasa da una grande gioia, non appena rammentavo i volti delle persone care e tutto quello che il buon Dio ci aveva donato insieme a Michele. Fu allora che per caso, ma niente accade mai per caso, incontrai Adele Schilirò, la mamma di Pietro che tredici anni fa è stato miracolato per intercessione dei coniugi Martin. In pochi minuti ci raccontammo tutto e fu così che le chiesi di ricordarsi nelle preghiere del nostro Michelino. Acconsentì, spiegandomi che, dopo Pietro, anche lei ebbe un figlio Down nato morto.
Penso che quella sera Qualcuno ci fece incontrare. Il buon Dio mi accompagna sempre e non mi lascia mai sola, soprattutto quando prevalgono la tristezza o la paura! Perché ogni tanto guardo mio figlio e mi chiedo cosa ne sarà o che cosa potrà fare nella vita e non nascondo che provo paura.
Ma noi non sappiamo cosa ne sarà di nessuno dei nostri figli né possiamo sapere in cosa consista la loro realizzazione e la loro felicità. Questo Michele ce lo sta insegnando fin dal suo primo respiro; i suoi dolci sorrisi ci mostrano ogni istante la bellezza della vita, lui ci è stato donato per questo. Come dice la lettera di santa Teresa di Lisieux che abbiamo scelto per l’immaginetta del suo Battesimo: «Sono incantata dal piccolo bambino e Colui che lo porta tra le braccia lo è ancora più di me … come è bella la vocazione del bambino! Non è una missione che deve evangelizzare, ma tutte le missioni, come? … Amando, dormendo, spargendo fiori a Gesù quando dorme. Allora Gesù prenderà questi fiori e comunicando loro un valore inestimabile, li spargerà a sua volta; li farà volare verso tutte le rive e salverà le anime, con i fiori, con l’amore del piccolo bambino che non vedrà nulla ma sorriderà sempre anche attraverso le lacrime! Un bambino missionario e guerriero, che meraviglia!».

La certezza di Lejeune è la mia
Nel 2012, al Meeting di Rimini fu presentata una mostra dal titolo “Che cos’è l’uomo perché te ne ricordi? Genetica e natura umana nello sguardo di Jérôme Lejeune”. Nel video che accompagnava la mostra, Lejeune diceva: «Non abbiate paura. Voi che siete per la famiglia, ci si prenderà beffe di voi, si dirà che siete fuori moda, che impedite il progresso della scienza, si leverà contro di voi la bandiera della tirannia tecnico-scientifica, si dirà che cercate di imbavagliare la scienza in forza di una morale sorpassata. Ebbene ciò che voglio dirvi è: non abbiate paura, siete voi che trasmettete le parole della vita. Ci resta la saggezza eterna, quella che gli uomini non hanno inventato, e questa saggezza si riassume in una frase, che spiega tutto, che risponde a tutto, che vi dirà in ogni momento ciò che dovete fare o non fare e questa frase è semplicissima, è la Madre di tutti che ce l’ha insegnata: ciò che avete fatto ai più piccoli dei miei fratelli, lo avete fatto a me».
Questo è quello che la nostra famiglia sta vivendo grazie a Michele. Desideravo, Santo Padre, renderLa partecipe di questa grande gioia. Mi permetto di mandarle una foto del Battesimo, una foto di Michele e l’immaginetta. Le prometto le nostre preghiere e affido alle sue tutta la nostra famiglia. Il mio più grande desiderio sarebbe che lei potesse incontrare la nostra famiglia per poter ricevere la sua santa benedizione e per mostrarle che bellezza sono i nostri figli, i loro sguardi e il loro semplice cuore. 


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