Questa notte è morta Susanna Campus, tenace orafa sarda di Sassari malata di Sla da oltre 15 anni. Nel 2012 aveva cominciato una collaborazione con Tempi, aprendo il blog “Scritto con gli occhi“, un diario non piagnucoloso né edulcorato di quella che è la quotidianità di un malato di Sla. Nel suo primo articolo raccontava: «Ora voi direte: va bene, cara Susanna, ma se sei immobilizzata dalla testa ai piedi, come fai a scrivere sul sito di Tempi? Calma, ora ve lo spiego. Proprio in quel periodo l’Asl mi ha messo a disposizione il My Tobii, un computer che mi permette di scrivere e di parlare, attraverso un sofisticato meccanismo che io comando con i miei occhi. Adesso, ad esempio, vi sto scrivendo con gli occhi (quindi, se trovate dei refusi, siate comprensivi…). Se venite a trovarmi – anche gli “scocciatori” sono benvenuti – possiamo pure farci una bella chiacchierata. Il caffè lo offro io». All’inizio del 2017, aveva interrotto la sua collaborazione per l’aggravarsi della malattia.
Riproponiamo di seguito il Te Deum che scrisse per noi nel 2014, dal titolo: “Te Deum laudamus per ogni nuovo giorno strappato alla Sla”.
Cari amici, questo è il Te Deum di una malata di Sla. Sapete, quando ci si ammala, si guarda la vita con un’ottica diversa, ed è quello che è accaduto a me. Prima vivevo “distratta” dagli impegni quotidiani che riempiono le nostre giornate. Oggi, invece, ancorata al mio letto, sono costretta a guardare tutto dando un peso “diverso” (e io dico: più profondo) a ogni cosa che mi circonda. Quest’anno è stato un susseguirsi di buone e cattive notizie, eppure – se proprio devo dire con una sola parola quello che è il mio stato d’animo – quella parola è “grazie”. Sono ancora qui fra voi.
Dovete sapere che per comunicare utilizzo un sintetizzatore vocale, che nei primi mesi del 2013, dopo anni di onorato servizio, si è rotto lasciandomi senza voce. Provate a immedesimarvi. Da un giorno all’altro non potete più non solo parlare (io quello non lo faccio più da tempo), ma proprio comunicare con gli altri. Così ho dovuto ricominciare a “parlare” col cartello (cioè a “dettare” con lo sguardo le lettere raffigurate su un pannello che poi vanno a formare il mio pensiero). Non solo. Essendosi rotto il computer ho dovuto smetterla di navigare con gli occhi su internet. Una vera sciagura per una impicciona come me, cui piace moltissimo sbirciare negli affaracci altrui. E non potevo più nemmeno scrivere i miei articoli sul blog di tempi.it e rispondere alle email degli amici… Così quella santa donna di mia sorella Immacolata ha fatto da computer, interpretando il movimento delle mie pupille, trascrivendo i miei pensieri, rincuorandomi quando mi deprimevo perché non capiva. Una fatica bestiale!
Poi la Sla (come fa ormai da diciassette anni a questa parte) ha ricominciato a perseguitarmi. Con i primi di luglio ho iniziato a respirare male e, quando ho fatto il cambio cannula e la broncoscopia, i medici hanno visto che la mia trachea era in procinto di rottura. Quando ho visto i volti dei miei rianimatori sbiancare ho capito che la situazione si era fatta grave. La Sla voleva ancora una volta “impedirmi di vivere” e a settembre, quando hanno dovuto ricoverarmi perché avevo un foro nella trachea, ci è quasi riuscita. Sono messa così male che non si è trovato un medico disposto a operarmi. Ora sono qui solo grazie al dottor Demetrio Vidili (che io chiamo affettuosamente “babbo”) che ha “messo una pezza” sostituendomi la cannula. Che dire? Fino ad ora sono qui anche se mi piange il cuore a pensare che, a causa di tutti questi intoppi, non sono potuta andare a Cagliari a incontrare quel gigante di papa Francesco.
Vivere in bilico, ogni giorno dover lottare non solo contro la malattia ma anche contro la tentazione di mollare tutto, non è facile. Ma, sarà che sono un tipo caparbio, sarà che sono circondata da una famiglia meravigliosa e da un’infinità di amici che mi sostengono, anche queste prove possono essere superate. La gratitudine che nasce dall’aver strappato “ancora un giorno” alla Sla è il sentimento che caratterizza la mia quotidianità. Non so, ma mi pare che questo mi aiuti anche a vedere le cose secondo una nuova prospettiva: tutto diventa importante se capisci che ti è stato donato.
Certo, la mia vita, e quella di tanti malati di Sla, non è più un’autostrada; assomiglia di più a una stradina di montagna, tortuosa e a tornanti, ma si addice bene al mio spirito da scalatrice che non s’arrende alle prime difficoltà. E poi, sapete, la strada che conduce alla vetta è ricca ogni giorno di sorprese. Si tratta di coglierle, come un bel fiore cresciuto sul bordo del sentiero.
