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L’autobiografia di Caterina Simonsen, la ragazza che non ha un “domani”. «L’istante è l’aria che respiri»

novembre 2, 2014 Emanuele Boffi

I nazi-animalisti le augurano la morte perché è a favore della sperimentazione animale. Ma “Respiro dopo respiro” va oltre il caso. Squaderna la vita di chi è affetto da malattie incurabili e arriva «ad amare le cicatrici che punteggiano il mio corpo»

caterina-simonsenCaterina «fa la terapia respiratoria quattro volte al giorno per un totale di circa tre ore: il ventilatore, la bombola dell’ossigeno, l’aerosol. Poi lo spray con il distanziatore per evitare colpi al diaframma, le pillole per tenere aperti alveoli e bronchi, la composizione salina ad altissima concentrazione per staccare le secrezioni e, se c’è bisogno, l’antibiotico». Caterina vive con «la pep mask, lo strumento per misurare quanto riempio i polmoni (una persona della mia età dovrebbe fare 1.500 millilitri, il mio obiettivo è 750 ma è già tanto se arrivo tra i 250 e i 500), il Vesto, il giubbotto che vibra per staccare il muco dalle pareti dei bronchi». Caterina ogni giorno ingurgita «le vitamine per l’immunodeficienza, gli antibiotici di copertura, il ferro, gli antidolorifici, gli integratori. E l’eparina che mi devo iniettare sotto cute due volte al giorno per la trombofilia, l’infusione di immunoglobuline, ricavate dal sangue dei donatori, che faccio una volta alla settimana».

Caterina, poiché tutte queste precauzioni non le bastano, fa dentro e fuori dagli ospedali, oscillando come un pendolo fra la cameretta di casa e i reparti di rianimazione e terapia intensiva. Caterina è una terminale affetta da quattro malattie rare, «un caso più unico che raro».

Ora ha scritto un libro con l’aiuto di Daniele Mont d’Arpizio (Respiro dopo respiro. La mia storia, Piemme) e la prima sorpresa è che solo un capitolo è dedicato al “caso Caterina Simonsen”. Questo le fa onore: non ha voluto fare la vittima né atteggiarsi a personaggio, sebbene, quando prese posizione a favore della sperimentazione animale e contro il metodo Stamina e la cagnara suscitata dai «nazimalisti», come li chiamava lei, i maggiori telegiornali nazionali parlarono per giorni dei suoi video postati sui social network. Gli “anti-vivisettori” le dissero di tutto: che era pagata dalle multinazionali del farmaco, che non esisteva, che era meglio se fosse morta lei, anziché due o tre cavie da laboratorio.

simonsen-caterina-respiro-dopo-respiroCaterina, passato quasi un anno, torna a parlare di sé. O meglio, a raccontare di sé per squadernare la vita di chi è affetto da malattie incurabili, per le quali «la cura non c’è. Tutto quello che si può fare è tamponare, prendere tempo, rallentare il decorso». Racconta le giornate che scorrono e finiscono «a ritmo della terapia: farmaci, aerosol, fisioterapia, punture». E dentro questa routine in cui cerca di conservare un equilibrio, Caterina sgomita per riuscire a far qualcosa di “normale”, aggrappandosi ai suoi adorati animali, passando il tempo sui social network, studiando, innamorandosi, guardando le serie tv, litigando e riappacificandosi con gli amici. Solo che per Caterina è diverso. E non solo perché sotto il cuscino c’è il ventolin o perché broncodilatatori e cortisone sono i suoi perenni compagni di viaggio. Per Caterina è diverso perché è consapevole che «ogni respiro è come l’ultimo, ogni rantolo una vittoria».

Caterina vede le cose che vediamo noi, ma da una prospettiva diversa. Il fatto che a 26 anni sappia di non poter guarire «ha cambiato ogni cosa, ha ribaltato l’orizzonte. Prima di tutto, mi ha dato una certezza, e le certezze, per quanto dolorose, sono un punto di partenza, la gravità cui ancorare la tua esistenza». In secondo luogo, le ha fatto comprendere che non essendoci per lei un «poi», un «domani», «l’istante è tutto, passato, presente, futuro. Diventa l’aria che respiri». Come le dice a un certo punto Enrico, il fidanzato che lei vorrebbe allontanare per non farsi veder morire piano piano: «Fino a quando starò al tuo fianco? Per sempre».

È questa la questione più intensa dell’autobiografia. La consapevolezza che la vita come la morte «è una costante, è presente in ogni respiro» e che ogni essere umano ha un viscerale attaccamento a tutto quel che gli capita, doloroso o schifoso che sia: «Con il tempo sono arrivata persino ad amare le cicatrici che punteggiano il mio corpo, a trovarne un significato. Sono come le stelle che indicano la direzione ai marinai, come i puntini di quel gioco che solo uniti hanno un senso». E la ricerca di questo senso o «significato», come lo chiama Caterina, è ciò che ci accomuna tutti, sani o malati che siamo («la vita può essere difficile anche quando stai bene, sei figo e tutto il resto. La salute non basta a darle un significato»).

È così. È come suggerisce Caterina che dice di credere più nella scienza che nella religione, ma che intuisce senza razionalizzare, per una sorta di saggezza che le deriva dai suoi malanni perpetui, che la vita va spesa per qualcosa di più duraturo della vita stessa.

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9 Commenti

  1. C77 scrive:

    Mi fate gentilmente capire PERCHE’ NON 1 RIGA su tutti i MALATI CONTRARI ALLA SPERIMENTAZIONE animale?
    Giornalistiiiiiii?? Ci sieteeee????
    Vi stanno antipatici i malati contrari alla vivisezione?
    Scegliete le notizie che vi sono più “simpatiche”??????????

    • beppe scrive:

      la VIVISEZIONE esiste solo nelle tue fantasie di fanatica.

    • Toni scrive:

      Non stanno antipatici, ma credo che sono persone che non si vogliono bene. fanatici, come dice Beppe. Bisogna sponsorizzare il fanatismo?. Cosi gente che usa farmaci antitumorali abbandona la cura per curarsi con un infuso di prezzemolo e finocchio solo perché non ha avuto sperimentazione animale?

      PS – Chi e contro la sperimentazione ha usato argomenti da idioti per dimostrare che l’evoluzione della farmacologia è stata devastante per i tanti errori “commessi” .
      Argomenti da perfetti idioti.

  2. Cavaliere di San Michele scrive:

    Perché QUESTO articolo è relativo a QUESTO libro e presenta la storia di QUESTA ragazza, di QUESTA malata. Se conosci libri di storie di malati “contrari” alla sperimentazione animale, presentali tu.

  3. C77 scrive:

    Caro BEPPE..magari non conosci il dizionario: la vivisezione si trova nel dizionario tra i sinonimi di sperimentazione animale..anzi, per essere precisi bisognerebbe dire che è un sottoinsieme della sperimentazione animale..lo so che hai pochi argomenti ma prendersela sull’uso delle parole no per favore..

    Caro TONI a parte il fatto che se io sono un giornalista devo dare notizie.punto. E notizia è sia la voce di una malata a favore della sperimentazione sia quella di una malata contro la sperimentazione animale. Poi proprio tu che citi i tumori vatti a leggere i foglietti illustrativi cosi scoprirai che contengono questi DATI:ONCO-CARBIDE(leucemia mieloide cronica) -Avvertenze speciali – Il prodotto, come del resto come la maggior parte dei farmaci antitumorali, ha dimostrato proprietà cancerogena negli animali.
    Inoltre mi dispiace che tu (non si sa dall’alto di cosa) dia dell’idiota a medici scienziati e ricercatori sia italiani che stranieri che criticano la vivisezione (e/o sperimentazione animale che dir si voglia)dal punto di vista scientifico.

    Caro MICHELE, se avessi un giornale o scrivessi su un giornale lo farei sicuramente.

    • Toni scrive:

      @ C77
      Non andare mai oltre a quello che è scritto.
      Il mio dare d’idiota nasce dalla lettura dalle contestazioni mosse da anti- vivizionisti su un elenco di farmaci imputati per pericolosità e che al vaglio di una onesta critica appaiono, appunto … idiozie. A questo aggiungo che l’evoluzione farmacologica ha sicuramente contribuito ad aumentare la vita media delle persone. Questo dato è incontrovertibile e dimostra che costi e benefici sono a vantaggio di quest’ultimi.
      Medici e scienziati esistono anche di diverso avviso rispetto a quello che sostieni tu … se non la pensano come te , sono cattivi e crudeli?
      Aggiungo la disonestà intellettuale: per es. tu dici : “ONCO-CARBIDE(leucemia mieloide cronica) -Avvertenze speciali – Il prodotto, come del resto come la maggior parte dei farmaci antitumorali, ha dimostrato proprietà cancerogena negli animali.” Ed ometti dopo “…negli animali” di aggiungere “….in particolari condizioni sperimentali”. Ti sembra poco ? la frase completa è “
      ha dimostrato proprietà cancerogena negli animali, in particolari condizioni sperimentali.”

      Chiaro!

      Se la sperimentazione animale può essere sostituita con la stessa garanzia che offre la sperimentazione animale (perchè non si fa per sadismo) ben venga. Io, comunque parto dal principio (indipendentemente dalle mie conoscenze scientifiche ) che l’uomo viene prima dell’animale. E’ una scelta discrezionale che faccio e non sopporto chi, contrariamente da me, ha dubbi.

      Sul giornalismo : “Tempi” è un oasi … gli animali sono difesi d’dappertutto …. più degli anziani.

  4. c77 scrive:

    Caro Toni..stavolta CONCORDO: L’UOMO VIENE PRIMA DEGLI ANIMALI. quindi se la ricerca su animali è superata,fuorvinate, pericolosa o antiscientifica o anche semplicemente inutile, non puoi giocarti l’uomo per insistere a fare il piccolo scienziato con il topo!!

    X i giornalisti..
    ..per la serie NON SOLO SIMONSEN..volevo ri-avvisarvi che ci sono ANCHE MALATI anti sperimentazione animale..a quando le interviste???
    ..per la serie NON SOLO GARATTINI volevo avvisarvi che ci sono ANCHE questi scienziati anti-sperimentazione animale..a quando interviste o notizie???:
    Alan Oliff, ex direttore esecutivo per la ricerca sul cancro a Merck Research Laboratories nel West Point, Pennsylvania, USA, nel 1997 ha dichiarato: “Il problema fondamentale nella scoperta del farmaco per il cancro è che le i modelli [animali] non sono assolutamente predittivi” .
    • nel 2006, l’allora Segretario della Sanità e Servizi Umani Mike Leavitt ha dichiarato: “Attualmente, nove farmaci sperimentali su dieci falliscono perché non possiamo prevedere come si comporteranno nelle persone sulla base degli studi di laboratorio su animali” .
    • L’NCI ha dichiarato che la società potrebbe aver perso cure per il cancro a causa del modello animale .
    • FDA statunitense sulla tossicologia ha affermato nel 1998 che “La maggior parte dei test sugli animali che accettiamo non sono mai stati validati.
    • Salsburg ha commentato: “Così il tempo impiegato a condurre uno studio in topi e ratti sembra avere meno di un 50% di probabilità di trovare sull’uomo sostanze cancerogene note. Sulla base della teoria della probabilità, avremmo fatto meglio a lanciare una moneta .
    • ”COME FAR CARRIERA SCEGLIENDO IL TOPO GIUSTO”, INTERVISTA AL PROF. CLAUDE REISS, biologo molecolare direttore per 35 anni del CNRS di Parigi ed attuale direttore emerito dello stesso, l’istituto di ricerca francese più importante , autore di centinaia di papers scientifici pubblicati sulle maggiori riviste di settore, consulente scientifico della commissione U.E D Prof. Reiss, sta dicendo che grazie ai test sugli animali si può provare una cosa ed anche il suo contrario?R Esattamente.
    • Sausville, allora direttore associato della divisione del trattamento del cancro e la diagnosi per il programma di sviluppo terapeutica presso l’NCI ha dichiarato: “Avevamo praticamente scoperto composti che erano buoni farmaci per topi piuttosto che buoni farmaci per l’uomo”.
    • In un articolo pubblicato su Fortune nel 2004, il Prof. Robert Weinberg, Professore di biologia al ”MIT” – Massachusetts Institute of Technology – una delle più importanti università di ricerca del mondo, con sede a Cambridge, nel Massachusetts, U.S.A. , vincitore della Medaglia Nazionale per la Scienza grazie alla sua scoperta del primo oncogene umano e del primo gene soppressore del tumore, dichiarò ufficialmente :”Uno dei modelli sperimentali del cancro umano più frequentemente usato è prendere cellule tumorali umane che vengono messe in coltura ,metterle in un topo immunocompromesso, x formare un tumore, e quindi esporre lo xenotrapianto che ne risulta a vari tipi di medicinali che potrebbero essere utili nella cura delle persone. Ed è ben noto forse da vent’anni, che molti di questi modelli preclinici del cancro umano hanno pochissimo potere predittivo in termini della risposta degli esseri umani, cioè dei veri tumori umani nei pazienti. Malgrado le somiglianze genetiche e del sistema degli organi tra un topo e un uomo, le due specie hanno differenze chiave in fisiologia, architettura dei tessuti, tempi del metabolismo, funzione del sistema immunitario, sistema di segnalazione molecolare ecc. Quindi i tumori che sorgono in ognuno, sono vastamente diversi. Un problema fondamentale che dev’essere risolto nell’intero sforzo della ricerca sul cancro, in termini di terapie, è che i modelli preclinici del cancro umano, in gran parte, sono del tutto inadeguati. Sebbene le industrie farmaceutiche riconoscano con chiarezza il problema, non vi hanno però rimediato. E sarebbe meglio che lo facessero, se non altro perché ogni anno le industrie farmaceutiche sprecano centinaia di milioni di dollari usando questi modelli ”.
    • Dr. Homer Pearce, ex direttore di ricerca e di indagine clinica presso il noto colosso farmaceutico ”Eli Lilly” ed attuale consulente di ricerca della stessa azienda:”I modelli murini sono dolorosamente inadeguati. Se considerate i milioni e milioni e milioni di topi che siamo riusciti a curare, e li confrontate con il successo relativo, o meglio l’insuccesso, che abbiamo ottenuto a livello clinico nel trattamento del cancro metastatico…capirete che per forza ci dev’essere qualcosa di sbagliato con quei modelli ”,
    • Dr. Richard Klausner, ex direttore dell’US National Cancer Institute:” Abbiamo curato topi malati di cancro per decenni e semplicemente non ha funzionato negli esseri umani ”.
    • articolo pubblicato su Plos Medicine dal Dr. JJ Pippin, fondatore e direttore della medicina cardiovascolare e ”medical imaging” presso la ”Cooper Clinic”, autore e co-autore di oltre 60 articoli e abstract che sono stati pubblicati sulle principali riviste mediche, è stato anche portavoce e relatore presso la ”American College of Cardiology” e la ”Society of Nuclear Medicine, U.S.A.”, attuale consulente scientifico presso il Physicians Committee for Responsible Medicine (PCRM) degli U.S.A,:”Le uniche persone che non sanno, nel 2005, che la ricerca sugli animali è irrilevante per le malattie umane sono quelli che non lo capiscono o coloro che ne beneficiano. Come medico, ricercatore clinico, ed ex ricercatore animale, so che benchè siano i nostri parenti genetici più stretti, i primati hanno fallito come modelli di ricerca praticamente ogni volta che sono stati utilizzati a tale scopo. Si lamentava: “Abbiamo curato topi malati di cancro per decenni, e semplicemente non ha funzionato negli esseri umani”,l’Aids è un altro: mentre almeno 80 vaccini sono stati testati sugli animali, tutte e 80 hanno fallito il trial in pazienti umani. Allo stesso modo, ognuno degli oltre 150 trattamenti di ictus trattati con successo negli animali non hanno avuto i medesimi risultati nei test umani.
    • «abbiamo avuto un sacco di modelli che non erano predittivi, che erano [infatti] gravemente fuorvianti”, dice Marks del NCI, consorzio di tumori Umani .
    • Neancy Andreasen, psichiatra americana tra i massimi esperti mondiali sulla schizofrenia, dice “Non è possibile avere modelli animali per i disturbi del pensiero formale..Anche i modelli animali utilizzati dalle case farmaceutiche per testare l’efficacia terapeutica degli antipsicotici non sono validi.
    • Kathy Archibald, scienziata genetista britannica già ricercatrice farmacologica, autrice di numerosi articoli scientifici e direttrice di Safer Medicines, concorda nel ricondurre ai modelli animali gli attuali problemi legati allo sviluppo di farmaci sicuri ed efficaci per il consumo umano:”La mia risposta alla domanda ‘se un trattamento funziona su roditori,ci curerà?’ è ‘probabilmente no, basata sul peso delle prove raccolte finora’.
    • Khanna e Scott (2011) a proposito di sistema immunitario e ricerca sui modelli murini: “per quanto tempo possiamo andare avanti ad investire denaro pubblico per effettuare studi che non porteranno mai a risultati concreti in termini di applicazioni cliniche? “
    • Hartung (2009) nel suo articolo pubblicato sulla rivista Nature “Tossicologia per il XXI secolo” che il modello animale è del tutto inadeguato per la valutazione del rischio tossicologico e che urge un cambio di direzione verso l’impiego di metodologie avanzate in vitro ed in silico, che potrebbero attualmente fornire risultati più sicuri ed affidabili.
    • A seguito di 20 anni di ricerca sull’ipertensione usando animali geneticamente modificati che non hanno portato a nulla, Stingl, Völkel e Lindl hanno affermato:“Perciò, anche se questi approcci sono ritenuti senza eccezione “molto promettenti” in letteratura, non ci si può aspettare che la ricerca sugli Organismi Geneticamente Modificati rechi alcun contributo ad una nuova strategia terapeutica.

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