Cosa rimane a un malato grave che sceglie di non andare in Svizzera? Chi e come lo può aiutare ad accettare la propria condizione senza cedere alla sofferenza? Una risposta viene da Marco Maltoni, direttore dell’Unità cure palliative Ausl Romagna, che da anni si occupa di “cure palliative”. Il termine, spiega Maltoni, indica l’assistenza fornita ai pazienti che si trovano nella fase avanzate di malattia, caratterizzata dalla totale mancanza di autonomia. «Questa tipologia particolare di assistenza nacque negli anni Sessanta-Settanta grazie all’iniziativa di un’infermiera inglese Cicely Saunders, la quale intuì che fra l’eccesso inappropriato di un intervento, il cosiddetto “accanimento terapeutico”, e una precoce e immotivata resa, chiamiamola “abbandono terapeutico”, esiste una terza via. Saunders capì infatti che la sofferenza delle persone gravemente malate è un dolore totale, che implica bisogni e problematiche trasversali, dalla sfera fisica a quella psicologica, sociale e spirituale. La persona è coinvolta nella sua interezza davanti al rischio di una doppia e grave perdita. Innanzitutto quella della compagnia, perché spesso il malato viene marginalizzato e quindi abbandonato. Segue poi la perdita del senso: il paziente osserva la propria disgrazia, si interroga sul perché di questa condizione e inevitabilmente si domanda che senso abbia continuare a vivere».
Ma non è solo il paziente a trovarsi in un tale stato di fragilità: anche la sua famiglia ha bisogno di supporto. È quindi un intero nucleo a dover essere preso in cura. «Serve perciò un lavoro d’équipe che lavori su due fronti. Da un lato questo supporto implica un rapporto personale, che ponga attenzione sul singolo, ma dall’altro questa assistenza deve essere istituzionalizzata e messa a sistema dallo Stato, il cui compito è quello di favorire e mettere in priorità l’assistenza alla vulnerabilità, alla fragilità. Serve quindi una rete nazionale di cure palliative che preveda la possibilità di una presa in carico e di una continuità di cura in vari aspetti e in varie forme. Il luogo per eccellenza è una residenza specifica che, in questo caso, prende il nome di hospice. Oltre a queste strutture si deve garantire anche un approccio personalizzato che preveda cure a domicilio, in ospedale o, per i casi meno avanzati, in ambulatorio».
Proprio per favorire questa continuità di cura, è importante coinvolgere varie figure professionali, a cominciare da quelli che da tempo seguono il malato, per esempio il medico di famiglia o diversi specialisti. A questi si devono affiancare persone che assistano il malato a tempo pieno, cioè l’equipe specializzata nelle cure palliative. Il corpo è importante tanto quanto lo spirito: queste strutture offrono anche servizi integrativi e complementari: di fisioterapia per cercare di favorire la massima autonomia possibile dei pazienti, di massaggi, musicoterapia e bagni in vasche con gli ultrasuoni. Ci sono anche parrucchieri che si prendono cura dell’aspetto fisico dei pazienti perché questi possano riconoscersi allo specchio e affermare la propria identità davanti agli altri. «La sfida è questa: creare una squadra di lavoro in grado di far emergere che la persona in cura non è definita dalla sua malattia, ma si trova in una situazione in cui è ancora possibile trovare un significato e la verità di sé. Tutto ciò non è ovviamente scontato e passa sempre attraverso la libertà della persona. Le cure palliative non risolvono il problema, però mettono il malato nelle condizioni di affrontare la propria condizione il meglio possibile. Innanzitutto, consentono al paziente di non essere solo e di percepire di avere ancora un valore agli occhi degli altri. Come ha detto un paziente di un mio famigliare, “una persona può dimenticare il degrado del proprio corpo se nello sguardo degli altri scopre la tenerezza”».
La rete umana di solidarietà e sostegno è dunque la forza chiave di queste cure, ma certo il senso religioso può certo venire in aiuto: «Io credo che questa possibilità di vivere positivamente ogni momento della quotidianità esista per tutti, ma chi vive nella fede ha un punto di forza in più da cui partire. Poi ogni singola esperienza è diversa. Una volta mi è capitato un paziente non credente che aveva deciso di andare in Svizzera. Io non potevo accompagnarlo e gli ho suggerito di provare per qualche tempo a vivere quella drammatica situazione con spirito e occhio diversi, stando sempre in compagnia dei familiari. Gli ho detto di provare a usare quel tempo per guardarsi dentro. Quella persona era un imprenditore, quindi uno abituato a prendere decisioni autonome non solo sul lavoro, ma anche nella vita privata. Non ha reiterato la sua richiesta e dopo una settimana o due dal nostro colloquio l’ho visto in mezzo ai suoi famigliari, con un aspetto tranquillo. Mi ha detto che durante quel periodo di prova aveva cambiato idea e non voleva più partire. Ha sperimentato il calore dello stare in mezzo alla sua famiglia e l’attenzione che gli veniva riservata dallo staff e, riconoscendo il buono che c’è in tutto questo, ha deciso di seguirlo». Per questo nelle strutture di cure palliative non mancano assistenti spirituali. «Come fissi abbiamo quelli cattolici, ma è possibile richiederne anche di altre religioni». Gli ospiti e gli operatori di queste strutture infatti non sono tutti credenti, ma «il fertile terreno comune è quello del senso religioso e dell’apertura alla domanda sul significato». Maltoni ricorda per esempio di qualche paziente musulmano e racconta di due donne, una cristiana e una islamica, che pregavano insieme, una con il rosario e l’altra con i versi del Corano.
Certo, riconosce Maltoni, le cure palliative, gli hospice e i vari servizi offerti «sono solo strumenti, tuttavia sono importanti e in grado di fare la differenza perché permettono di conferire valore e attenzione ad ogni singolo istante».
