Sabato 21 marzo è la giornata mondiale per la sindrome di Down. La data non è stata scelta a caso, ma quel 21-3 vuole ricordare la trisomia 21, il nome scientifico di questa sindrome genetica. Ne parliamo con Anna Contardi, direttore generale dell’associazione italiana persone Down (Aipd).
Che cos’è la sindrome di Down?
È una condizione genetica le cui cause sono ancora sconosciute. Nel 2015, non sappiamo il perché di quel gene in più. In Italia riguarda 38 mila persone, e il 60 per cento di loro è ormai nell’età adulta. L’incidenza a livello europeo è di un bambino Down ogni 1.200 nascite. Si dice sempre che c’è un’incidenza maggiore in donne in età avanzata, ma questo non è un fattore assoluto, è solo un fattore di rischio.
L’Aipd offre sostegno ai genitori.
Crediamo che i genitori non debbano essere lasciati soli, e che quelli che più li possano aiutare siano proprio i genitori di altri bambini Down. Insieme si condividono le paure, si mettono insieme le esperienze. Il processo è lungo, e comincia dalla negazione di questo bambino che è arrivato, che non era come ce lo si era immaginato. Per nove mesi mamma e papà costruiscono sogni sul futuro del bambino che aspettano, ma poi la realtà è diversa, questo è il primo dramma. La cosa positiva è che tra genitori e figlio si costruirà il legame naturale, giorno per giorno, e sarà come quello di tutti gli altri genitori del mondo. Forte e in crescita. È molto importante anche la modalità con la quale vengono a conoscenza di avere un bambino con la sindrome di Down. Da tempo si insegna al personale sanitaio come comunicare tale notizia, che delicatezza avere, che parole usare nella spiegazione della diagnosi. Perché quelle parole rimarranno a vita nelle memorie dei genitori.
Una domanda ricorrente tra i genitori è: “Che ne sarà dopo di noi?”.
Questo è proprio il tema dello spot che quest’anno accompagna la Giornata, promosso da Coordown, associazione che mette in rete le altre associazioni del mondo. La possibilità di avere una propria indipendenza abitativa, se aiutati in maniera adeguata. In Aipd viene proposto un percorso, fatto di piccoli passi. Prima si comincia con un’uscita in un fine settimana, che poi diventano due giorni, che poi possono diventare convivenza in gruppo, sempre con un accompagnamento. Con l’impegno è possibile rendere una persona Down autonoma nella piccola routine quotidiana, fatta di mezzi da prendere, di spesa da fare, di socialità. Un progetto che fa capire bene quanto possano essere importanti questi ragazzi è “Il mercato dei saperi”, una serie di incontri tra ragazzi Down e anziani, in case e residenze sociali. In ogni incontro gli anziani insegnano qualcosa ai ragazzi, e loro per ricambiare fanno qualcosa di utile che gli anziani non potrebbero più fare, come per esempio tagliare l’erba o riordinare.
Può raccontarci un progetto nel quale siete impegnati ora?
In collaborazione con Rai Tre abbiamo prodotto un docu-reality che si chiama Hotel Sei Stelle. Nelle puntate raccontiamo il percorso di sei ragazzi con la sindrome di Down alle prime armi nelle catene alberghiere. Riordinare le camere o apparecchiare le tavole prima dei pasti sono compiti alla loro portata, basta avere il tutor giusto a insegnarglielo. Molti alberghi in tutta Italia prenderanno a lavorare questi ragazzi, una volta formati nel modo corretto. Viene anche data loro un’app, che potranno consultare per ricordare, per esempio, come si apparecchia per la colazione o per la cena. Piccoli escamotage che rendono il loro lavoro più semplice. Anche le aziende che assumono devono capirlo: se affiancati nel modo giusto, possono essere una risorsa, non un peso perché obbligati dalla legge. Da anni lavoriamo con McDonald’s, e i loro studi hanno dimostrato che un ragazzo Down ha il 70 per cento della produttività. Ma dove sono gli esseri umani che riescono a essere produttivi ogni giorno al 100 per cento?
