Caro direttore, tre giorni fa ho ricevuto una notizia molto grave. Vorrei poterla condividere con tutti voi. Il governo ha deciso di fare un grande passo indietro nel trattamento della Sclerosi Multipla. È una scelta grave, che impatterà sulla vita di migliaia delle 118.000 persone che in Italia soffrono di questa patologia. Tra cui la mia, una delle tante mamme che lottano contro questo male.
Le proposte, formulate da un gruppo tecnico ad hoc presso il Ministero, riportano in un primo documento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. In un secondo documento si prevedono ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva, e una serie di difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.
Questo cosa significa? La Sclerosi Multipla è una malattia subdola che, spesso improvvisamente, ti toglie un pezzo di vita alla volta. Un giorno cammini, il giorno dopo non riesci più. Un giorno corri. Il giorno dopo i tuoi bambini scappano e tu non li puoi inseguire. La riabilitazione serve a diminuire la gravità delle conseguenze. Ad essere più autonomi. Ad essere più sereni, meno ansiosi. Ritarda sensibilmente il momento che temiamo tutti di più: la perdita dell’autosufficienza.
Autosufficienza significa libertà. La libertà delle persone non può essere un cavillo di bilancio. E se anche volessimo ridurci a considerarla in questo modo, chiediamoci: siamo sicuri che quello che risparmiamo oggi, domani non si rivelerà un danno enorme?
Rischiamo una decisione due volte sbagliata, che ci porterebbe indietro. Con i PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali regionali ) approvati sulla sclerosi multipla si era evidenziato in modo chiaro che bisogna garantire alle persone il diritto di accesso ad un appropriato intervento riabilitativo, complessivo, strutturato per le diverse fasi di malattia ed evoluzione della disabilità.
Tutto ciò rischia di riportare indietro la situazione, arrecando un grave danno al mio, al nostro, diritto alla salute, riportando nello sconforto e nella preoccupazione le persone con sclerosi multipla.
La riabilitazione per noi non è un trattamento che si può fare o non fare. E’ una vera e propria cura alla stregua del trattamento farmacologico.
Ho deciso di appoggiare la battaglia di Aism e di metterci la faccia. Lo faccio con forza perché nella certezza di non essere ridotta alla mia malattia, sono altrettanto certa che per vivere al meglio bisogna condurre alcune battaglie, come questa.
Quindi mi permetto di chiedere a Lei e al suo giornale di diffondere con me questo appello al Ministro Grillo perché avvii al più presto un tavolo di confronto sul tema.
La riabilitazione mi fa vivere #difendiamoundiritto.
Deborah Giovanati
Foto da Instagram
