«Merito della famiglia: trattare queste persone come esseri umani e non come tronchi è fondamentale». Intervista a Guizzetti, primario del centro Don Orione di Bergamo
«Sei una rompicoglioni». Da cinque anni Rosa Vigani, 58 anni, aspettava che suo figlio Giorgio le parlasse così. Sì, perché il 15 maggio il figlio 22enne in seguito a un trauma cranico dovuto a un incidente autostradale è entrato in stato vegetativo. Il 31 marzo Giorgio Grena si è risvegliato, ha ricominciato a capire e parlare dopo essere stato accudito in casa dalla famiglia a prezzo di sacrifici (anche economici) enormi. «I risvegli come quello di Giorgio sono rarissimi», spiega a tempi.it Giovanbattista Guizzetti, primario del centro specializzato Don Orione di Bergamo.
Ci sono altri tipi di risveglio?
Se si intende una ritrovata capacità di relazionarsi in qualche modo con l’ambiente con cenni del capo o pianti e sorrisi, allora questi sono molto più frequenti.
Perché alcuni pazienti si risvegliano?
La prognosi di uno stato vegetativo dipende dalla causa che l’ha determinato. Essere giovani poi aiuta ed è un fattore positivo. Inoltre, più lo stato vegetativo dura e minori sono le possibilità di un recupero di coscienza. Che però non si azzerano mai del tutto.
Se dovesse azzardare un’ipotesi nel caso di Giorgio?
Forse la causa del suo recupero è una relazione, perché in questi casi non c’è una terapia medica. Ma questo ragazzo viveva in casa con la famiglia, in un ambiente confortevole con relazioni affettive forti. Questo è sicuramente stato determinante: anche i risvegli che abbiamo avuto nel nostro centro sono legati al modo in cui trattiamo queste persone.
Come può una persona in stato vegetativo accorgersi di chi ha intorno se non è cosciente?
Chi ha detto che non è cosciente? Questo lo presupponiamo noi perché queste persone non comunicano con i canali soliti, quello gestuale e verbale, ma non sappiamo se davvero non capiscono. Però è chiaro che è diverso se una persona è da sola o se è circondata, come nel nostro centro, da operatori che si relazionano bene.
Come lavorate nel vostro centro?
Noi consideriamo sempre le persone come se capissero. I nostri operatori, quindi, prima di entrare in camera bussano, chiedono permesso, salutano, spiegano quello che stanno per fare, parlano, accarezzano i nostri ospiti. Insomma, li trattano come esseri umani, non come tronchi. Qui il 95 per cento del lavoro viene fatto dagli operatori, non certo da me.
La madre di Giorgio lamenta di non essere stata aiutata dall’Asl in Lombardia.
Purtroppo chi si prende cura in casa di persone in stato vegetativo ha a disposizione solo 500 euro al mese, più l’assistenza infermieristica. Ma bisogna anche dire che la Lombardia è la prima regione, e forse tuttora l’unica, ad aver messo in piedi un percorso di cura per queste persone. Ci sono nuclei dedicati dove possono essere ospitate e la Regione paga per loro 180 euro al giorno. Ci sono alcuni che si trovano in cura nel nostro centro da 15 anni, senza che le famiglie abbiano sborsato una lira. E sono 7-800 le persone che ricevono un simile aiuto. È stato il governo Formigoni ad introdurre questa novità nel 2002 o nel 2004. E non è affatto poco.
Perché ci sono medici che nel caso di Giorgio hanno detto alla madre: «Suo figlio è gravissimo. Non c’è più niente da fare»?
La stragrande maggioranza dei medici la pensa così. Ma chi vive accanto a queste persone sa che c’è sempre qualcosa da fare. Poi spesso i recuperi sono micro-miglioramenti, ma è sbagliato dire che non succederà mai niente. E poi non dovremmo parlare mai di stato vegetativo.
Perché?
Perché lo “stato” si dice di persone in una situazione sempre uguale e non modificabile nel tempo. Io preferisco parlare di condizione vegetativa, perché si può cambiare ogni mese.
Ma in certi casi, non sarebbe meglio l’eutanasia?
Da quando sono qui, dal 1996, chiunque sia venuto qui a lavorare ha considerato i nostri ospiti persone umane a pieno titolo. Non è che perché sono senza coscienza, allora sono meno uomini o meno degni di cura. Grazie a questa concezione, tra l’altro, abbiamo di gran lunga migliorato la nostra assistenza: noi dobbiamo offrire il maggior comfort possibile.
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