«Ho sognato questo progetto perché desidero un futuro per mio figlio, Toti (foto a fianco). Ricordo che una mattina precisa ho pensato che avrei voluto trasformare la casa vacanze che abbiamo a Modica in un albergo, dove avrebbero potuto lavorare ragazzi speciali come mio figlio. Un hotel che impiegasse cioè altri ragazzi disabili». Così Maria Sigona, da tutti conosciuta con il nomignolo Muni, catanese di 43 anni, racconta a tempi.it la nascita del progetto La Casa di Toti, un «hotel solidale», il primo in Italia.
Il progetto ha partecipato al concorso della compagnia di assicurazioni Axa, che ha messo 50 mila euro in palio per la storia di solidarietà più bella. Malgrado il video di Muni sia risultato il più votato sul web, con ben 52 mila preferenze, non ha vinto. Ma di sicuro la partecipazione al concorso le ha permesso di iniziare a trasformare un piccolo sogno in realtà.
CHI È TOTI. «Ho una casa di campagna vicino al centro di Modica – racconta Muni – nel cuore della Sicilia barocca. La usiamo come casa vacanze, è tutto ciò che mi è stato lasciato dalla famiglia. Ho pensato che sarebbe potuta diventare un albergo dove un turista potrà venire sapendo di essere accolto da un ragazzo come Toti, che magari lo riceve sorridendo, dieci minuti dopo lo manda a quel paese con una parolaccia e poi scappa a nascondersi perché è già pentito. Perché mio figlio è così, incontenibile».
Figlio di Muni e Michele Leanza, Toti soffre da quando aveva due anni di una malattia che è stata scarsamente compresa persino dai medici specialisti. Oggi Toti ha 15 anni e «l’ultima diagnosi dice psicosi ad esordio infantile. I medici ci hanno ammoniti che potrà culminare nella schizofrenia», continua Muni. Si ferma. Poi riprende, con tono vivace: «Cosa significa al presente vivere con Toti? Significa che la mia vita è dedicata a lui, come quella di mio marito, e del nostro secondogenito, Felice, che ha 12 anni. Non possiamo distrarci cinque minuti, né allontanarci, perché Toti non riesce a sostenerlo».
«NON VOGLIO RESTI “PARCHEGGIATO”». La psicosi di Toti si è manifestata all’inizio con un ritardo nell’apprendimento del linguaggio e un impaccio nei movimenti: con il tempo si è trasformata in un disturbo che gli permette di avere relazioni con le persone ma gli impedisce di tenere conto della realtà. «Lui non riesce a gestire le emozioni», spiega Muni. «Se qualcosa non gli va bene ti provoca facendo rutti, puzzette, dicendo parolacce e bestemmie. Tutte le cose che non si fanno in pubblico, lui se ne frega e le fa: ecco perché di mio figlio dico sempre, alla maniera siciliana, che è un personaggio, un tipo tosto. Purtroppo, ad un certo punto ci hanno costretto a dargli anche degli psicofarmaci per calmarlo un po’. Queste medicine gli provocano rallentamenti nei movimenti, tremori, salivazione e crisi d’ansia due o tre volte al giorno».
«800 MILA EURO». È chiaro che in queste condizioni «non potrà mai trovare un lavoro da dipendente. Oggi per la disabilità è prevista una piccola pensione, dai 18 anni. Ma non vorrei mai che mio figlio rimanesse così, parcheggiato. Vorrei che facesse un lavoro con cui sentirsi e rendersi davvero utile. Toti è bravissimo al computer, sa già lavorare al check in e check out della casa vacanza. Sono convinta che con lui potrebbero lavorare altri ragazzi, alle pulizie e anche alla contabilità. I giovani saranno seguiti da educatori, in un rapporto di uno ad uno. Vorrei che venissero valorizzate le potenzialità di ciascuno, perché anche nella disabilità si sviluppano precisi talenti. Serviranno 800 mila euro per trasformare la nostra villa nella Casa di Toti. Non ci arrendiamo. Proseguiamo la raccolta fondi, perché da soli non abbiamo queste risorse a disposizione».
I TALENTI DI TOTI. Lo scopo è quello di sfruttare i talenti di Toti, a cui «piace molto la manualità, il disegno, la meccanica. È iperattivo, non sta un attimo fermo. In cortile al pomeriggio gioca con la minimoto da enduro (poveri vicini di casa!), si arrampica sugli alberi. Poi ama cantare, è pieno di gioia e di vita». È quest’ultimo il più grande talento di Toti, che però ha bisogno di «costanti attenzioni» e per questo ha anche dovuto andare in comunità. «È stata un’esperienza molto brutta, per lui e per noi. Così dopo poco tempo abbiamo deciso di chiuderla e da giugno è tornato a vivere a casa». Sono gioiosi di questo i familiari di Toti, anche se non è semplice. La routine inizia alle sei del mattino, con la sveglia: «Gli faccio il bagnetto per rilassarlo. Termine affettuoso perché Toti ormai è alto un metro e 79, ha un bel viso, adesso è proprio un bel ragazzo. Poi si passa al vestito, lui ha un po’ delle fisse, vuole che lo vesta in un modo preciso. Stamattina per esempio è stato maniacale, voleva che gli mettessi il cappellino al contrario, perché si sente un po’ rapper. Poi arriva un operatore per accompagnarlo a scuola».
«FACCIAMO GRANDI SACRIFICI». Toti frequenta il secondo anno dell’istituto per Geometri, è «accompagnato da un assistente alla comunicazione e dal suo psicologo, che lo segue da quando aveva 9 anni e che ora a scuola gli farà terapia per 18 ore alla settimana, oltre che da due insegnanti di sostegno. La scuola inizialmente era preoccupata per la sua presenza, per paura che si facesse male durante le ripetute crisi. Invece ora lo psicologo vuole adottare un percorso per aiutarlo a relazionarsi con i compagni di classe. È la vittoria più bella per noi: uno specialista che lo aiuterà davvero a crescere. Finora al pomeriggio siamo stati io e mio marito a prenderci cura di lui e dell’altro fratello. Ma tra un po’ Toti frequenterà un centro di riabilitazione, dove seguirà laboratori di meccanica e farà sport. Con mio marito stiamo facendo grandi sacrifici, perché dobbiamo pagare noi tutte le cure per lui, pur avendo due stipendi normali».
“SCHIFOSA” SPERANZA. A volte per i genitori è «durissima», si rischia di «impazzire» ma Muni è «grata del fatto che mio marito è sempre stato accanto a me». Davanti alle fatiche Muni ha sempre mantenuto una «“schifosa” positività, come la chiamo io, la speranza che dentro me vive sempre. Non ho mai avuto una vita facile. Mio padre era un grande pubblicitario, da Milano aveva portato la sua azienda a Catania. Purtroppo rimase vittima delle estorsioni. Lui non ne parlò con nessuno, venne divorato dai debiti. All’epoca in cui stavo per partire per l’università, lo trovammo morto suicida. Non ce l’aveva fatta. A 19 anni ho iniziato a lavorare, a poco a poco abbiamo ripagato i suoi debiti. Sono andata avanti: accanto a me, già allora c’era Michele. Oltre a Toti abbiamo avuto un altro figlio, Felice, che da piccolo ha rischiato di morire per un’ischemia cerebrale: ma proprio oggi mi hanno detto che è completamente uscito da ogni rischio. Sono felice. Forse è questo che mi dà la forza: ci siamo sempre rialzati. Poi penso a Toti e recupero subito la mia speranza».
EVENTI. Ora, anticipa Muni, «abbiamo già organizzato un evento di raccolta fondi per il 13 dicembre in provincia di Catania, dove viviamo: una vendita di t-shirt disegnate da Toti e alcuni suoi amici. Abbiamo dato anche un marchio a queste t-shirt, Calle calle. Quando Toti è vicino a me, spesso canticchia queste parole, è il suo modo di dire che è felice. Ci stanno aiutando tutti i nostri amici, perché questa è soprattutto la storia di una catena di solidarietà. Inoltre stiamo lavorando per costituire l’associazione Casa di Toti e poi partire col crowdfunding. Stiamo cercando sponsor. Come si sarà capito, la nostra “schifosa” speranza non si ferma».
