Oggi è la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Una buona occasione per rileggere un articolo già apparso su Tempi. Qui lo riproduciamo in parte. In fondo, invece, trovate il video promosso dalla Fondazione Jérôme Lejeune in occasione della festa del papà in Francia. Lo scopo del filmato era «festeggiare» i 60 mila padri di bambini con la sindrome di Down che abitano in Francia e mostrare che «un bambino con la trisomia 21 è prima di tutto un bambino e un padre di un bambino con la trisomia 21 è prima di tutto un padre». Nel video, un bambino affetto dalla sindrome di Down ringrazia il suo papà perché «hai fatto un ottimo lavoro. Ti sei preso cura di me fin da quando ero piccolino», «hai fatto per me un sacco di cose», anche se non sempre perfette, giocando non riesci mai a trovarmi «anche se è facilissimo», ma voglio «diventare grande come te. Papà, volevo dirti: buona festa, papà». Slogan finale: «L’amore non tiene conto dei cromosomi».
Da qualche mese a questa parte sono spettatore di un fatto che meriterebbe un grande scrittore o un grande regista cinematografico. Un ragazzo ormai quasi quarantenne, con i segni inconfondibili della sindrome di Down, tiene al braccio l’anziana madre ammalata di Alzheimer. Attraversano il paese e vanno a Messa, sempre sulla stessa panca. Questo ragazzo – le persone con questa sindrome restano meravigliosamente ragazzi per sempre – sono stato abituato a vederlo nel negozio di questa famiglia, amato, coinvolto in tutte le attività, travolto da una dolcezza senza smancerie da tutti.
È da un bel po’ di anni che i casi della vita mi hanno portato lontano. Ed ora vedo questo miracolo. Quella donna non ha una badante, un’infermiera (o forse sì, non intendo scoprire di più) ma di certo ha suo figlio.
Non ho nessuna voglia o intenzione di teorizzare l’opposizione all’orrore della pratica di selezione eugenetica dei bambini non ancora nati ma che si sa avranno un qualche cromosoma sbagliato. Non mi appello alla morale, ai diritti umani che dovrebbero valere dal momento in cui la scintilla della vita accade, ma alla convenienza umana.
Io vorrei essere quel ragazzo. O alternativamente quella vecchia mamma. Non credo esista niente di più pienamente umano.
Proprio mentre rivedevo in me questa camminata lenta di madre e figlio, come un incedere regale, mi è arrivato il messaggio di un’amica. «Oggi ho rivisto una famiglia che non vedevo da tempo. Hanno un bimbo disabile. La sua presenza in 15 anni ha trasformato la vita di tutti i componenti di questa famiglia. Davvero provvidenziale. Il padre, imprenditore, ha creato una scuola alberghiera “privata”, anche se non è la parola giusta, perché non c’è nulla di più pubblico, per tutti quei “ragazzi impossibili” che nessuna scuola vuole. Ha aperto a settembre. Gli alunni sono sette e sono felici di andare a scuola. C’è chi ha imparato a puntare la sveglia per non correre il rischio di perdere un minuto di questa scuola. L’amico cerca fondi perché le rette sono molto basse e non riescono a coprire i costi».
Mi fornisce anche il nome e il numero di telefono. Ma qui non li scrivo. Non si sa mai. Non vorrei che magari qualcuno dirigesse una manifestazione contro le “scuole private” da quelle parti, o si mettesse a controllare i centimetri di larghezza di tutte le porte pur di farla chiudere così da rispettare i diritti umani delle persone disabili a morire in casa e a essere trattate con condiscendenza.
