«Il bambino non può guarire. E allora? Se la malattia è irreversibile, i medici si devono arrendere al loro compito: assistere il malato fino alla fine». Intervista al genetista Domenico Coviello
«La scienza non sa tutto. La storia di Charlie Gard è la storia di un potere violento, quello esercitato dalla scienza di fronte all’ignoto: la scienza che non sa, non può aiutare Charlie, si avvale della legge per eliminarlo, eliminare un problema. Ma nessun medico può arrogarsi il diritto di emanare un simile verdetto. Non può sospendere la vita di un bambino solo perché “non è possibile guarirlo”, perché non sa “se soffre”, perché non sa “quali effetti potrebbe avere una terapia sperimentale sul bambino”. Altrimenti si aprono scenari di onnipotenza sull’ignoto». Domenico Coviello è il direttore del Laboratorio di Genetica Umana dell’Ospedale Galliera di Genova. Pur condividendo il parere di molti colleghi che hanno descritto come disperata la situazione di Charlie Gard, arriva però alla conclusione opposta: «Charlie Gard, stando alle conoscenze di cui disponiamo oggi, non si può guarire. E allora? Se non possono guarirlo, se la sua malattia è irreversibile – e questa pare essere l’unica certezza degli inglesi –, i medici si devono arrendere al loro compito che è quello di assistere il malato, fino alla fine. Non quello di accelerare l’esito finale e fatale della sua vita. I medici non sono demiurghi». Dopo aver negato ai genitori di potere portare Charlie a casa, o in un hospice o di concedere loro il weekend per permettere ad amici e parenti di salutarlo, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra avevano deciso di staccare i supporti vitali di Charlie ieri. Poi il dietrofront, inatteso: «Si sono trovati d’accordo per darci più tempo», ha annunciato la mamma Connie Yates.
Tuttavia i tribunali hanno deciso che proprio questi medici possono interrompere l’alimentazione a un neonato anche contro il volere dei suoi genitori.
Non è compito dei medici sottrarre un figlio ai propri genitori. I genitori possono non sapere nulla della sua malattia e delle terapie sperimentali, ed è bene che siano tutelati e messi in guardia, ma di tutte queste cose, come abbiamo visto, gli stessi medici sanno poco. Quello che invece i genitori sanno, conoscono, più di qualsiasi esperto, è chi è Charlie, e che il suo bene non coincide con una morte per sentenza non già di una malattia, bensì di un giudice o di un medico. Desiderare che il proprio bambino viva non indica un allontanamento dalla realtà, per loro la realtà non è un insopportabile fardello, l’hanno affrontata (e hanno sperato) anche se tutto sembrava suggerire il contrario. I genitori hanno fatto il loro mestiere, i medici no. Andate ad ascoltare o leggere la storia della mamma di Emanuele “Mele” Campostrini. Era dato per spacciato, non è andata così: la vita ha sorpreso tutti, medici e genitori stessi. Le sorprese accadono. Nel caso di Charlie è stato decretato che non ci deve essere per lui nessuna sorpresa.
Charlie è davvero in una situazione di emergenza, di accanimento terapeutico per cui va soppresso il prima possibile?
Charlie è attaccato a un respiratore, nutrito e idratato. Non c’è alcuna terapia in corso. A meno che vogliamo chiamare la vita stessa, cioè i mezzi di conservazione della vita, accanimento terapeutico. Ho letto che molti commentatori hanno tirato per i capelli il Papa e la Chiesa quando dice che «è lecito rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita»: a questi vorrei dire che “rinunciare” non significa “imporre”. La rinuncia è frutto di una libertà. Ma la parola libertà è stata soppiantata dal totem della parola “dignità”, in virtù della quale è stato imposto a Charlie di morire. L’emergenza di Charlie è l’emergenza di ogni uomo, perché la sua malattia coinvolgeva la fase vita in cui l’uomo è più debole e indifeso e ha bisogno di accoglienza, ancora di più se affetto da una malattia genetica o malformativa. E alla sua sofferenza non si è data una risposta concreta, si è negata la base minima della pietà umana decretando che se sofferenti non vale la pena vivere. Jérôme Lejeune diceva: «Se si volesse eliminare il paziente per sradicare il male, si avrebbe la negazione della medicina. Ma difendere ogni paziente, prendersi cura di ogni uomo, implica che ciascuno di noi debba essere considerato unico e insostituibile». Perché un malato non è mai uguale all’altro; e non esistono malattie, ma ammalati.
Dove si arriverà dicendo che è lecito tutto ciò?
Quando l’impossibilità della sopravvivenza diventa palese, si profila un grosso rischio: l’abbandono del paziente e della famiglia. È quello che è accaduto con il piccolissimo Charlie, è quanto sta pericolosamente facendo scuola. Il compito del medico è curare, dare speranza, ma soprattutto accompagnare nella malattia le persone senza farne numeri o casi clinici, conservando una deontologia rispondente al suo compito primario: curare. Dobbiamo usare la genetica in modo etico: per salvare l’uomo. E quando non ci riusciamo, accompagnarlo.
