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Sei donne combattive e quell’idea di aiutare i neonati “terminali” a vivere bene il loro «lampo di vita»

febbraio 22, 2014 Benedetta Frigerio

Così il desiderio di tre mamme ha incontrato la professionalità di tre dottoresse e ha contribuito a fare affermare anche in Italia il “comfort care” neonatale

«Signora, è necessario l’aborto terapeutico». Sono queste le parole con cui fu accolta dai medici la gravidanza di Concetta Mallitti. Parole che lei rifiutò, anche se sua figlia sarebbe morta alla nascita. Di più: quelle parole spingeranno Concetta addirittura a darsi da fare per portare nell’ospedale in cui partorirà il “comfort care” neonatale, affinché i piccoli “pazienti” senza alcuna speranza di sopravvivenza, come la sua Benedetta, possano essere curati in ogni istante della loro breve vita con tutte le misure necessarie all’alleviamento del dolore.

UNA FIGLIA BENEDETTA. Benedetta nacque il 26 ottobre 2012 e morì il 28. Il 5 luglio scorso sua madre Concetta raccontò a tempi.it il suo durissimo percorso, spiegando che partorire un figlio «significa donargli la dignità di essere umano, con un nome e un’identità, anche se per poche ore, significa battezzarlo e donargli la dignità di cristiano, significa farlo morire nell’amore dei genitori, dei nonni, degli zii e dei familiari, tra le coccole, le cure e le attenzioni di tutti, con un funerale e tutto quello che ogni essere umano dovrebbe ricevere per diritto». Concetta, però, aveva in cuore di poter aiutare altre mamme che aspettano bambini destinati a vivere poco, di fare qualcosa che potesse incoraggiarle a rifiutare come lei la via dell’aborto.

QUELLA CHIAMATA DA NEW YORK. «Dopo la pubblicazione della mia storia – racconta oggi la donna a tempi.it – mi contattò una dottoressa dagli Stati Uniti, Elvira Parravicini». La dottoressa Parravicini è la fondatrice presso il Columbia University Medical Center a New York del primo hospice neonatale in cui si pratica il “confort care”. «Non potevo crederci, faceva quello che sognavo di fare io: e mi disse che mi avrebbe aiutata». Concetta dopo la telefonata tornò all’ospedale in cui aveva partorito, il Villa Betagna di Napoli, per cercare Assia, l’ostetrica che seguendola le aveva fatto nascere quell’idea. «Finché nessuno lo chiede non possiamo cominciare», rispose Assia. E poco dopo Concetta ricevette un’altra telefonata decisiva. Era Imma, la sua migliore amica: «“Mia figlia non vivrà a lungo”, mi disse. La diagnosi era di malformazione cranica con anencefalia, le promisi che Assia l’avrebbe aiutata».

DALL’AFFIANCAMENTO AL BATTESIMO. L’ostetrica, insieme ad altri colleghi, decise di provare a praticare il percorso del “comfort care” neonatale facendosi aiutare da Elvira Parravicini: «Avevamo fatto lo stesso con Benedetta e i suoi genitori, ma questa volta si trattava di essere strutturati meglio», spiega l’ostetrica a tempi.it. «Tutto cominciò con l’affiancamento mio, di Elvira e di uno psicologo alla famiglia. Si aggiunsero poi il primario del reparto di neonatologia, la coordinatrice infermieristica della terapia intensiva neonatale e un team infermieristico dedicato alla famiglia. Finimmo per organizzare anche la Messa del funerale». Il giorno in cui Imma ha dato alla luce Marta Maria, il 17 gennaio 2014, un mese fa, ad accoglierla c’era l’infermiera pediatrica: «Le abbiamo fatto il calco della manina e dei piedi. Un medico si è improvvisato fotografo. Poi la bimba è stata portata dal papà. Imma li ha raggiunti e lì è stato celebrato il battesimo».

«IN QUELLA STANZA C’È GIOIA». Intorno alla stanza di Imma, un’équipe di infermieri era dedicata a lei: «La direzione sanitaria ci ha permesso di organizzare turni straordinari, mentre la famiglia e gli amici potevano entrare in stanza 24 ore al giorno», continua Assia. «Marta Maria ha potuto vivere cinque giorni intensi e lunghi, accudita e amata come una regina». Assia ricorda un commento stupefatto del medico: «Mi ha detto: “Ma come, la bambina sta morendo e in quella stanza c’è gioia? Ridono pure!”. Gli ho risposto che Marta Maria era viva come noi e che mi insegnava a spendere al massimo ogni istante. Perché tutti moriremo, magari prima di lei». Il dottore «era contento di ciò che aveva potuto vedere. Come tutto il personale che si era prestato ad accogliere la famiglia».

Schermata 2014-02-21 a 18.01.02UN PERCORSO CHE TRASCINA. Qualche mese prima di questi fatti, il 1° ottobre 2013, all’ospedale Sant’Orsola di Bologna nasceva Giacomo. La diagnosi dei medici al terzo mese di gravidanza era stata la stessa: anencefalia. La madre, Natascia, e il padre, Mirco, hanno chiesto aiuto a una neonatologa dell’ospedale, Chiara: «Ero stata a New York da Elvira Parravicini – spiega la dottoressa a tempi.it – e da tempo volevo realizzare qui lo stesso percorso, ma per una ragione o l’altra non era mai cominciato nulla». È stato proprio l’arrivo di Natascia a spingere la neonatologa a riprendere i contatti con la Parravicini: «Per prima cosa ho chiesto una stanza dell’ospedale solo per la famiglia, e il reparto di ginecologia me l’ha concessa. Poi la caposala mi ha dato la sua totale disponibilità. Anche il mio professore mi ha appoggiato in tutto». Alla fine persino chi aveva preso le distanze si è unito alla squadra: «Molti vedendo la serenità di Natascia sono rimasti affascinati. C’è stato chi mi ha aiutato a fare la terapia del dolore per Giacomo, chi ha voluto fotografare il piccolo, chi ha preso le sue impronte». Accanto alla famiglia c’è sempre stata anche una schiera di amici che pregava e passava a trovare Giacomo in ospedale: «Le infermiere non riuscivano a credere che così tante persone venissero qui per quel bambino».

IL CONVEGNO NAZIONALE. Dalla collaborazione fra Elvira, Concetta, Assia, Chiara e i loro colleghi è nata poi l’idea di un convegno sul “comfort care” neonatale. «Si terrà il 12 aprile a Bologna – annuncia Chiara – e sarà un evento di livello nazionale grazie all’iniziativa del mio professore che ha deciso chiedere il patrocinio alla Società italiana di neonatologia. Il titolo doveva essere: “Accompagnare al fine vita”. Ma il prof ha preferito cambiarlo così: “Vivere un lampo di vita”». Si parlerà di come attuare la rivoluzione di un percorso in cui la madre e il figlio siano accompagnati fino alla fine, «magari facendo intervenire donne passate attraverso la stessa esperienza, affinché dopo la diagnosi nessuna donna in quella situazione si senta più dire che deve scegliere da sola». La novità viene anche dalla ricerca di una studentessa di psicologia, da cui emerge che il “comfort care” neonatale è sempre un’esperienza arricchente sia per la famiglia sia per tutto il personale medico. «Avevo paura di fare un convegno, temevo che sarebbe stato strumentalizzato da chi ora comincia a parlare perfino di eutanasia infantile. Ma mentre ci pensavo mi si è avvicinata una collega, che non ha fede né convinzioni morali in merito, ma mi ha detto che avevo la sua totale disponibilità. Mi ha confessato che dopo aver visto Natascia quella strada difficile non le sembra più impossibile da percorrere».

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2 Commenti

  1. leo aletti says:

    Grazie si può vivere così, che gioia. Leo Aletti

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