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Caterina Simonsen in tv da Barbara D’Urso: «Noi malati dovremmo stare nascosti per essere dignitosi?»

febbraio 21, 2014 Daniele Mont D’Arpizio

La ragazza, al centro di una forte polemica con gli animalisti, apparirà oggi in tv per la prima volta. «Ci vado solo perché ho ricevuto la garanzia che potrò parlare delle malattie rare»

Tratto dal blog Comunitarie Caterina Simonsen torna ad apparire in video, con una serie di 10 filmati autoprodotti che pubblicherà sul suo canale Youtube fino al 28 febbraio, giornata nazionale delle malattie rare. E non è tutto: il pomeriggio di venerdì 21 febbraio apparirà anche per la prima volta in uno studio televisivo, ospite di Barbara D’Urso. Proprio la trasmissione che ha ospitato Michela Vittoria Brambilla. Una scelta che probabilmente farà discutere, ma ci arriveremo. Intanto Caterina accetta di rispondere a qualche domanda.

Quali sono gli obiettivi della tua ultima campagna video?
Far conoscere i problemi che affrontano i malati rari ogni giorno. Sono tantissimi, a cominciare dalla difficoltà di avere una diagnosi corretta, spesso passando prima per molti medici che non riescono a riconoscere i sintomi. Molti all’inizio vengono addirittura considerati malati finti o immaginari. Poi il Servizio Sanitario Nazionale riconosce appena 580 malattie, mentre in realtà sono oltre 6.000: l’80% di origine genetica e gravi. Nel 50% dei casi colpiscono fin dalla primissima infanzia. Un altro problema è che non esistono farmaci, e non c’è l’interesse economico da parte delle case farmaceutiche per fare ricerca e produrli, visto che lo sviluppo di un singolo principio attivo può arrivare a costare 1 o 2 miliardi di euro. Ci sono finanziamenti da parte dell’UE, ma sono appena sufficienti per produrre un farmaco nuovo sì e no ogni cinque anni.

Infine ci sono i problemi burocratici.
Esatto: fortunatamente i farmaci che servono per i malati rari sono al 90% in fascia A e H. Solo il 10% è in fascia C (con il costo a carico dei pazienti), siccome però spesso dobbiamo prendere carrellate anche di quelli si può arrivare a costi esorbitanti. Ad esempio con la colimicina il ciclo di 1 mese in aerosol costa 900 euro. In realtà per le 580 malattie individuate dal SSN anche in questi casi si può passare in fascia A, ma spesso i medici e i farmacisti non lo sanno.

Con l’INPS poi è ancora un discorso a parte.
Già: le commissioni hanno tabelle standard per le percentuali di invalidità, che però non contengono la maggior parte delle malattie rare, anche di quelle riconosciute dal SSN. Gli affetti da sindrome di Down e da fibrosi cistica, per fare degli esempi, appena fatta la diagnosi hanno subito riconosciuta – giustamente – l’invalidità al 100%, mentre a per le altre malattie rare si valuta di volta in volta il danno d’organo, non tenendo conto della natura degenerativa della malattia.

Dopo aver rifiutato molte offerte oggi vai in tv, ospite di Barbaria D’Urso. Perché?
Perché stavolta ho ricevuto la garanzia che potrò parlare delle malattie rare. Finché si voleva l’attenzione solamente sulle mie cose personali non mi interessava apparire in tv. Adesso però posso parlare anche di altre persone malate, e secondo me è giusto usare l’attenzione mediatica su di me per portare alla luce queste malattie. Rientra perfettamente nel concetto di awareness, di cui ho già parlato in un’altra intervista: la responsabilità di far conoscere le malattie. Cosa che purtroppo in Italia è ancora un tabù: c’è ancora chi dice che noi malati dovremmo stare nascosti in casa per essere “dignitosi”. Cosa dovremmo fare, vergognarci di esistere?

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6 Commenti

  1. Daniele Ridolfi scrive:

    Se le case farmaceutiche la smettessero di investire capitali in pillole contraccettive ed abortive e investissero quei soldi per fare ricerca sulle malattie rare?

    • T. scrive:

      Ho una alternativa: perchè le case farmaceutiche non la smettono di investire in viagra o cialis e investono quei soldi per fare ricerca sulle malattie rare?

  2. Daniele Ridolfi scrive:

    “Cosa dovremmo fare noi malati? Vergognarci di esistere?”

    Beh, diciamo che la mentalità edonista-narcisistica che ha infettato l’Europa (e non solo) è quella che ha portato a considerare una gravidanza come un problema anziché un dono (da qui scaturisce l’aborto) ed i malati come persone “meno persone delle altre” (i cosiddetti “sani”), da eliminare perciò tramite aborti “preventivi” (si pensi alla diagnosi prenatale della sindrome di Down) o eutanasia (in Belgio addirittura per i bambini): ci viene detto che l’aborto e l’eutanasia di persone malate è una cosa che va nel loro interesse, in quanto a costoro si risparmierebbero le sofferenze.
    Ma non è così: la ragione vera per cui si vogliono togliere di mezzo queste persone è che, in un mondo dominato dalla cultura dell’immagine, del successo, della ricchezza soltanto economica, dell’efficienza tecnocratico-robotica e della bellezza solo esteriore, la malattia e la sofferenza, così come la povertà, rappresentano cose “scomode”, con le quali l’uomo di oggi non vuole più fare i conti.
    Perciò le persone malate, povere e sofferenti sono viste come uno “scarto” della società (uso le parole di papa Francesco) e l’unica cultura che sta prendendo piede è la “cultura della morte” (parole di San Giovanni Paolo II).
    Non è Caterina che deve vergognarsi d’esistere e di essere malata, ma siamo noi che dobbiamo vergognarci (Papa Francesco ha parlato recentemente di come purtroppo i peccatori non si confessano più perché hanno smarrito il senso – quantomai salutare – della vergogna) di considerare i poveri, i malati ed i sofferenti come uno scarto. In realtà dovremmo onorare e prendere esempio dalle persone più deboli e fragili, poiché saranno le prime ad entrare nel Regno dei Cieli (quanto sono distanti i Pensieri del Signore dai nostri meschini pensieri!).

    • danilo scrive:

      Non tutte le gravidanze purtroppo sono un dono e non serve portare alla luce i casi più gravi(stupri), l’aborto lo considero un diritto della donna. Non penso che il problema siano i tempi moderni, la cultura edonistica (edon dio del piacere nella cultura ellenica) fà parte dell’uomo da sempre, oggi vi è sicuramente più attenzione a chi è menofortunato di noi in senso generale dai portatori di Handicap ai Malati gravi. Infine grazie a test quali l’amniocentesi si può stabilire se un Feto ha malattie genetiche , gravi malformazioni ecc. una madre ed un padre hanno la possibilità di decidere se intraprendere o meno una strada che può portare dolori immensi per il bambino e per loro.Infine L’eutanasia(come l’aborto) che sia di adulti o di bambini non è una pratica di legge ma sempre facoltativa. Che diritto ha lei di stabilire che io o qualcun’altro deve vivere per forza? Vivere per forza è una violenza al pari dell’assassinio, se la mia vita ormai non è più la vita che vorrei, mi costringe in un letto, mi costringe a soffrire tutti i giorni chi è lei per costringermi a continuare a soffrire? Certe persone in Italia han per anni chiesto invano l’eutanasia per avere una morte decente! Ascoltiamoli!

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