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Avete mai pensato: “Meglio morto che disabile”? Un sociologo paralizzato spiega alla Bbc perché sarebbe un colossale errore

giugno 13, 2014 Benedetta Frigerio

Le indagini condotte fra le persone portatrici di handicap rivelano il “paradosso della disabilità”: questi, infatti, sono più felici della media dei “normali”: sanno «dare valore alle cose»

«Hai mai pensato fra te e te: “Preferirei essere morto che disabile”? Non è una riflessione insolita. La disabilità, nel pensiero corrente, è associata con il fallimento, la dipendenza e l’incapacità di realizzare le cose. Ci dispiace per i disabili, perché ci immaginiamo che sia triste esserlo. Ma ci sbagliamo». È l’incipit dell’intervento fatto da Tom Shakespeare, sociologo inglese affetto da acondroplasia, malattia che dal 2008 l’ha costretto alla paralisi, alla trasmissione “A point of view”, poi pubblicato dalla Bbc.

«BUONA QUALITÀ DI VITA» Shakespeare mette in luce quello che «a volte viene definito come “il paradosso della disabilità”». Infatti, se si guarda alla percezione che le persone portatrici di handicap hanno di sé, emerge che sono più felici della media dei “normali”. «Gli studi rivelano che le persone con disabilità sostengono frequentemente di avere una buona qualità di vita, a volte anche migliore di quella delle persone non disabili», sottolinea il sociologo riferendosi a uno studio sulla soddisfazione della vita delle persone con problemi alla colonna vertebrale, pubblicato nel 2011 dalla rivista Disability and Rehabilitation. Dai risultati emerge che queste persone «non sono condizionate dalle loro capacità fisiche».

I BAMBINI DOWN SONO FELICI. Sempre nel 2011 Brian Skotko, genetista dell’Ospedale dei Bambini di Boston, ha pubblicato una serie di studi sull’American Journal of Medical Genetics per descrivere l’impatto della sindrome di Down sui malati e sulle loro famiglie. L’esito è che oltre il 96 per cento dei fratelli dei bambini con la trisomia 21 dice di amarli, il 94 addirittura di esserne orgoglioso. I fratelli più grandi, inoltre, nell’88 per cento dei casi si credono migliori grazie alla presenza dei malati.
Ancora più felici sono i genitori: il 99 per cento di loro è innamorato dei propri figli, il 97 per cento ne è orgoglioso e il 79 per cento è convinto che la propria visione della vita sia migliorata grazie alla loro presenza. Infine, emerge che il 99 per cento dei bambini dai 12 anni in su affetti da sindrome di Down è felice della sua vita, nel 97 per cento dei casi invece sono soddisfatti di ciò che sono e nel 96 per cento di come appaiono.

«SI PUÒ CRESCERE BENE». Ciò significa, come sostiene Shakespeare, che «l’essere umano può crescere bene anche se gli manca il senso della vista, ad esempio, o se non può camminare o se fisicamente dipende totalmente da altri». Il sociologo sottolinea che le «persone come me, nate con una possibilità di crescita ridotta», sono abituate ad essere così. Ma non è «diverso per le persone che diventano disabili (…). Posso dirlo sempre a partire dalla mia esperienza, essendo paralizzato dal 2008». Sebbene all’inizio sia stato difficile accettare un evento drammatico, Shakespeare spiega che poi «le persone si adattano alla nuova situazione e cambiano opinione sulla disabilità, cercando di fare il possibile. E a volte sono spinte verso il raggiungimento di risultati migliori».

«DARE VALORE ALLE COSE». Spiegando che i limiti non devono per forza essere sempre e solo negativi, Shakespeare critica chi sostiene che i disabili siano «persone che credono di essere contente perché non hanno provato nulla di meglio», bollando queste teorie come «paternalistiche, per non dire offensive. Ma soprattutto sbagliate». Se i portatori di handicap sono felici è perché vengono spronati dalla malattia a «dare valore alle cose». La disabilità, dunque, ci dà una lezione importante: gli esseri umani possono «trovare soddisfazione nelle cose più piccole e ottenere felicità dai rapporti con la propria famiglia e con gli amici, anche in assenza di altre conquiste».

IL DRAMMA DEI “NORMALI”. Un altro mito sfatato da Shakespeare è quello secondo cui i portatori di handicap sono contenti solo se ricchi, perché «anche le persone che non sono così fortunate (…), possono godere dei benefici dell’amicizia e della cultura, nonostante i limiti imposti dalla disabilità». Al contrario, a impressionare il sociologo è quanto ormai sia «normale vedere persone che hanno un corpo o una mente perfettamente funzionali eppure socialmente isolate o mancanti di un carattere necessario a vivere un’esistenza felice e piena».

NON È TUTTO ROSA E FIORI. Certo, non è tutto rosa e fiori. Shakespeare ricorda tutte le volte che sono stato «bloccato sulla mia sedia a rotelle da una gomma a terra o da un ascensore rotto». Ma il punto è che «pur non essendo una differenza irrilevante, come il colore della pelle, [la disabilità] non è neppure una tragedia», perché «ricordatevi: l’esistenza comporta problemi di per sé». E anche se molte persone oggi possono dimenticarlo più facilmente, «nascere significa essere vulnerabili, ammalarsi, soffrire e ultimamente morire».
Ecco perché si può apprezzare persino «la parte dura della vita», che porta però con sé anche «dei benefici, come il senso della prospettiva e dei valori veri, che le persone con una vita facile possono non avere». Ad essere fondamentale, infine, è «un contesto in grado di dare felicità alle persone disabili».

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7 Commenti

  1. Efrem scrive:

    Mi sembra estremamente condivisibile quello che dice questo sociologo. Del resto anche noi “normali” abbiamo i nostri limiti: ad es. non possiamo volare (senza ausili esterni), non possiamo comunicare con il pensiero, non possiamo essere trasparenti o modificare significativamente il nostro aspetto fisico , né tantomeno passare attraverso muri o porte chiuse…. e se, per ipotesi, esistessero degli esseri umani capaci di queste cose noi, alloro confronto, dovremmo considerarci disabili e lo saremmo. Ma l’esperienza quotidiana ci mostra che anche se tante cose non le possiamo materialmente fare, questo non ci impedisce di vivere la nostra vita ed essere felici!

  2. Fabio scrive:

    Tom Shakespeare ripropone la domanda di Amleto di William Shakespeare, che vale per tutti , disabili e non, se sia meglio vivere con certi condizionamenti oppure prendere le armi contro di essi e morire. Dormire…forse sognare e …la fregatura è che non sappiamo che tipo di realtà si va a vivere dopo una scelta simile.

    • Fabio scrive:

      « Essere, o non essere, questo è il dilemma:
      se sia più nobile nella mente soffrire
      i colpi di fionda e i dardi dell’oltraggiosa fortuna
      o prendere le armi contro un mare di affanni
      e, contrastandoli, porre loro fine? Morire, dormire…
      nient’altro, e con un sonno dire che poniamo fine
      al dolore del cuore e ai mille tumulti naturali
      di cui è erede la carne: è una conclusione
      da desiderarsi devotamente. Morire, dormire.
      Dormire, forse sognare. Sì, qui è l’ostacolo,
      perché in quel sonno di morte quali sogni possano venire
      dopo che ci siamo cavati di dosso questo groviglio mortale
      deve farci esitare. È questo lo scrupolo
      che dà alla sventura una vita così lunga.
      Perché chi sopporterebbe le frustate e gli scherni del tempo,
      il torto dell’oppressore, la contumelia dell’uomo superbo,
      gli spasimi dell’amore disprezzato, il ritardo della legge,
      l’insolenza delle cariche ufficiali, e il disprezzo
      che il merito paziente riceve dagli indegni,
      quando egli stesso potrebbe darsi quietanza
      con un semplice stiletto? Chi porterebbe fardelli,
      grugnendo e sudando sotto il peso di una vita faticosa,
      se non fosse che il terrore di qualcosa dopo la morte,
      il paese inesplorato dalla cui frontiera
      nessun viaggiatore fa ritorno, sconcerta la volontà
      e ci fa sopportare i mali che abbiamo
      piuttosto che accorrere verso altri che ci sono ignoti?
      Così la coscienza ci rende tutti codardi,
      e così il colore naturale della risolutezza
      è reso malsano dalla pallida cera del pensiero,
      e imprese di grande altezza e momento
      per questa ragione deviano dal loro corso
      e perdono il nome di azione. »

      Questa situazione esistenziale riguarda tutti, disabili e non.

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