Chi è Pete Frates, il malato di Sla che ha ideato la “sfida del ghiaccio”. Raccolti oltre 30 milioni di dollari

Cosa c’entra la Sla con il gioco tormentone del momento, riprendersi mentre ci si lancia addosso una vasca piena d’acqua gelata e ghiaccio? Per capire come mai David Beckham, Lady Gaga, Britney Spears, Mark Zuckerberg, Bill Gates e tanti tanti tanti altri personaggi famosi si stiano divertendo a nominarsi a vicenda in questo ghiacciato giochino, bisogna fare un passo indietro.

EMOZIONI. Sono i primi giorni di agosto, il clima è quello da vacanza, quello del meritato relax dopo un anno di lavoro. Per tutti, tranne che per Pete Frates, 29 anni, che non può più parlare, camminare o muoversi in alcun modo. Pete ha la Sla, ma ha ancora tanta voglia di vivere. Anche perché il prossimo 10 settembre diventerà padre. L’ha spiegato lui stesso tramite il sistema di video scrittura che gli permette di esprimersi: «Sono le emozioni che mantengono il mio motore scattante e pieno di forza. Il pensiero di vedere il volto di mio figlio, di sapere che diverrò padre è un momento talmente forte e emozionante che non riesco a spiegarlo. Non so quanti anni di vita mi rimangono, ma mi batterò perché possa essere un buon padre e marito, anche nei momenti più difficili». È Julie che lo renderà padre, una donna che l’ha voluto sposare nonostante la malattia che non gli lascerà scampo, visto che i due si sono conosciuti 8 mesi prima che a Pete fosse diagnosticata la Sla.

DAL BASEBALL AL SONDINO. Pete era un campione di baseball universitario di Boston, e aveva davanti a sé una promettente carriera. Poi a un certo punto è cambiato tutto: «Ho cominciato ad avere dolori muscolari, come fossero crampi. Ho preso un po’ di potassio e mangiato un po’ più di banane, ed ero convinto che mi sarebbero passati». Ma assumere integratori non lo faceva stare meglio, e allora Pete ha avuto la curiosità di cercare su Google i sintomi che aveva, per vedere se qualcun altro se ne lamentava: «Sclerosi laterale amiotrofica, ecco quello che avevo. Una malattia che non lascia scampo». All’età di 27 anni quindi la conferma della diagnosi di Sla, che in sei soli sei mesi progredisce pericolosamente.
Il pensiero di Pete va a Lou Gehrig, grandissimo giocatore di baseball, il cui nome è proprio associato alla Sla, che viene anche detta “morbo di Lou Gehrig”. Lou giocò per oltre 2130 partite consecutive in Major League, e si ritirò dal campo solo quando non fu più in grado di affrontarlo fisicamente. Morì nel 1941 all’età di 39 anni. Pete al momento ha già un respiratore di supporto per i momenti più difficili, ed è costretto ad alimentarsi con un sondino.

UN GIOCO PER BENEFICENZA. Così in un giorno di inizio agosto Pete ha deciso di lanciare una sfida. Chiunque ne abbia il coraggio si getti addosso un secchio d’acqua ghiacciata e elargisca dei soldi in beneficenza alla Als, l’associazione americana di ricerca sulla Sla. Non potendo Pete partecipare a un gesto del genere in quanto immobilizzato si è semplicemente messo a “ballare” con la testa – l’unica parte del corpo ancora in grado di muovere – una canzone intitolata “Ice Ice Baby”.
L’ex giocatore di baseball ha poi postato il video sulla sua pagina Facebook, chiedendo ad amici e parenti di condividere il più possibile l’iniziativa. Ed è così che, in una catena infinita condivisioni, la sfida è arrivata alle orecchie dei personaggi famosi, in grado di fare donazioni ingenti e allo stesso tempo divertirsi e ottenere visibilità, ma per una buona causa.

PIOGGIA DI DONAZIONI. A mercoledì 20 agosto sono stati incassati 31,5 milioni di dollari, ma la “Ice Bucket Challenge” continua a piacere e ha deciso di farsi ghiacciare dalla moglie anche l’ex presidente George W. Bush. Nello stesso periodo (29 luglio-20 agosto) del 2013 l’associazione aveva incassato 1,9 milioni di dollari, e in totale le donazioni arrivano da donatori già registrati, più 637.527 mila persone nuove.
Per festeggiare il traguardo Pete ha deciso di farsi portare (con tutte le difficoltà tecniche del caso) nello stadio dei Boston Red Sox, una delle squadre di baseball più famose degli Stati Uniti, in cui forse un giorno gli sarebbe piaciuto giocare. Lì, circondato dalla squadra, si è fatto gettare addosso un secchio d’acqua gelata così come pure il resto dei giocatori hanno fatto. Frates ha detto che dalla diagnosi della malattia non sarebbe mai stata sua intenzione impietosire nessuno, quanto piuttosto sensibilizzare le persone sulla conoscenza della Sla, e su quanto ancora debba essere fatto nel campo della ricerca.