La piccola Pearl Joy Brown è nata con una sindrome genetica rarissima, che ha impedito al suo cervello di svilupparsi pienamente nelle prime settimane in cui Ruth, la sua mamma ventottenne, l’ha portata in grembo. Ad aver stabilito con certezza di questa terribile diagnosi chiamata “oloprosencefalia” è stata un’ecografia di routine al quarto mese, a cui i medici hanno fatto seguire il consiglio di un aborto terapeutico.
UN ANNO DI VITA. Ruth e suo marito Eric Brown, già genitori di due bambini di cinque e tre anni, hanno però deciso di portare a termine la gravidanza, nonostante i medici abbiano messo in guardia la famiglia di Nashville (Tennesse) che la loro piccola non potrà che vivere un anno, senza poter camminare, parlare e respirare autonomamente. Nonostante questo, Ruth e Eric hanno raccontato al giornale locale The Tennessean che «se c’è un’opportunità, si deve dire sì a quell’opportunità. E l’unico modo che conosciamo per fare i genitori è dire sì».
12MILA DOLLARI DI DONAZIONE. La coppia si è anche rivolta al centro dell’ospedale di Dallas che si occupa di fare ricerca su queste malformazioni cerebrali, ed è stato detto loro che solo il 3 per cento dei bambini sopravvivono alla nascita. Pearl ha festeggiato qualche giorno fa la dodicesima settimana di vita. «Dio ha disegnato nostra figlia in questo modo, e noi non abbiamo potuto far altro che accettarlo. Non importa se non sappiamo se Pearl potrà mai respirare da sola, il suo cervello sta, nonostante tutto, cercando di vivere».
Per ben cinque volte da quando è nata, la bambina ha necessitato di ricovero improvviso, ma Ruth e Eric non si sono abbattuti, grazie anche al supporto della comunità religiosa di cui fanno parte, e che ha raccolto 12 mila dollari per donare ai Brown un minivan che possa ospitare tutta la famiglia qualora debbano recarsi con tutta la famiglia in ospedali fuori zona. Un’amica di famiglia, sentita dal Tennessean, ha detto che non era convinta che far nascere Pearl fosse una scelta giusta. Troppa sofferenza. Poi, vedendo come la bambina è stata accolta, anche dagli altri figli, ha detto: «è un piccolo petardo di vita».
