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Storia della piccola Beatrice, affetta da una grave malattia. «Per lei ogni istante è una grazia immensa»

luglio 23, 2013 Benedetta Frigerio

Mamma Giovanna e papà Riccardo ci accolgono in casa e ci raccontano di come Beatrice «ci ha insegnato a gustare la vita come non mai»

Le pareti di un appartamento di Bresso, in provincia di Milano, sono gialle e piene di foto di due bambini: Beatrice e Lorenzo. Ad accogliere tempi.it, sulla soglia di casa, ci sono papà Riccardo e mamma Giovanna. Appena dietro l’ingresso, sul tappeto a fare fisioterapia, Beatrice, una bimba che per vivere ha bisogno di qualcuno che le stia a fianco ogni istante, a causa di una grave malattia rara che conta appena cinque casi nel mondo ogni anno, la microlissencefalia oligogirica. La microlissencefalia è una patologia genetica che ha provocato l’arresto dello sviluppo del cervello di Beatrice alla ventesima settimana di gravidanza: «Ancora non si sa perché accada», racconta Riccardo.

LA SCOPERTA. È il 7 febbraio 2007 quando Giovanna scopre di essere incinta. Riccardo ha appena perso la madre, «la roccia della mia vita», la notizia che Giovanna aspetta un bambino «fu una piccola grande rinascita, anche se poi la scoperta di “aspettarne” due mi aveva un po’ destabilizzato». Nella pancia di Giovanna infatti c’è anche Lorenzo. Sono gemelli eterozigoti, stanno quindi in sacche diverse. «Beatrice scalpitava, voleva venire al mondo in fretta», spiega Giovanna che si ritrova con le acque rotte appena prima dell’ottavo mese. In ospedale comincia il calvario, perché, dicono a Riccardo, «qui non c’è posto per i vostri figli, dobbiamo trasferire sua moglie in un altro ospedale». Dopo un’animata discussione i medici cambiano idea, ma la situazione è molto critica: «Non possiamo garantire l’incolumità di sua moglie e dei suoi figli». Il parto invece riesce «ma nessuno si era accorto che a Beatrice mancavano le falangi dei pollici e degli alluci». Cominciano le analisi, che bastano appena a capire che alla piccola manca una parte del corpo calloso del cervello: «Ma non è grave, potrà fare una vita normale», azzardano i medici senza approfondire. «Non era così», prosegue Giovanna, e dopo qualche giorno arriva il vero responso: «Vostra figlia vivrà al massimo tre mesi, se volete potete abbandonarla qui». Giovanna e Riccardo rifiutano, portano Beatrice in un altro ospedale, cominciando una battaglia che continua ancora oggi, perché quando i medici leggono le cartelle cliniche e vedono cosa la bambina riesce a fare restano esterrefatti: Beatrice ribalta ogni responso.

COME SI FA A VIVERE COSÌ? Come hanno fatto Giovanna e Riccardo ad affrontare la malattia della figlia? Lui dice di seguire la determinazione della moglie, lei risponde come se le si chiedesse perché respira: «È mia figlia…cosa dovrei fare? E poi è proprio Beatrice che ci ha sempre dato la forza di combattere. Anche quando tutto era contro di noi. Non ho mollato perché lei, che per il mondo avrebbe tutte le ragioni per dire basta, combatte per vivere ogni istante». E si vede che alla bimba piace esserci. Basta che suo fratello Lorenzo le si avvicini, mentre riposa pacifica dopo ore di fisioterapia, che apre gli occhietti azzurri ed emette suoni di gioia. Per non parlare di quando la si accarezza: si emoziona come se stesse ricevendo qualcosa di atteso per anni. «Ecco – continua Riccardo – per lei ogni istante è una grazia immensa». E anche per sua mamma e suo papà, che non dividono più il tempo in giorno e notte, che vivono come genitori senza intervalli, che non hanno più vita privata, nel tempo è diventato così: «Ci dicono che quanto facciamo con Beatrice assomiglia al lavoro di Dio con noi. Non mi paragonerei a Lui. So solo che ne vale la pena: siamo felici che lei ci sia e che ci abbia insegnato ad amare il quotidiano».

CAMBIARE PROSPETTIVA. Un quotidiano duro, dove ci sono stati momenti in cui Riccardo per temperamento vedeva solo nero: «Mi sentivo uno sfigato a cui nulla andava dritto, per non parlare del rapporto con mia moglie, le litigate continue per la stanchezza, tra il lavoro e le notti in bianco. Poi qualcosa è cambiato». Cosa? «Più Beatrice cresce, contro il parere di ogni dottore, più ride, più la vedo reagire ad ogni mio saluto tornato dal lavoro, più io cambio, continuamente». Come se la gioia aumentasse proporzionalmente alle occhiaie e alla stanchezza: «Nulla è più scontato. Così io, che ho sempre visto il bicchiere mezzo vuoto, ora gusto la vita come non mai». Per Giovanna, «ogni istante, ogni giornata passata in più con lei, è una grazia». Beatrice sul tappeto mentre il fratellino le parla è la dimostrazione vivente che una sofferenza può generare bellezza. La piccola si nutre con la peg (un tubicino che entra direttamente nello stomaco), non vede e sente poco, si muove appena, ma percepisce tutto come dicono i suoi occhi, il suono della voce e le risa.

«HO COMINCIATO A MENDICARE». «Quando all’inizio eravamo soli – continua Giovanna – ho combattuto per lei contro ogni pronostico, ma poi non potevo più continuare così». E cosa è successo? «Abbiamo chiesto aiuto alle associazioni, poi alle mamme di bimbi “speciali” che incontravo al parco. Ogni oggetto, ausilio, per Beatrice è frutto di una lotta. Una catena per arrivare a conquistare quello di cui mia figlia crescendo ha bisogno. Ma questo dolore che mi ha fatto mendicare aiuto ha aperto la nostra casa a tutti coloro che ci aiutano e che ci vogliono bene». In effetti, qui è un continuo andirivieni di persone, che a vario titolo si occupano di Beatrice in modo che Giovanna possa pensare anche a Lorenzo e alle faccende domestiche. All’inizio Giovanna e Riccardo non si fidavano di nessuno: «Volevamo fare tutto noi. Poi uno si accorge che ha bisogno di tutto…È così che si è creata una catena d’amore. La gente ora viene qui e dice di stare bene». In effetti, non è semplice staccarsi da una casa di pochi metri quadrati, ma dove c’è posto per tutti.

LA RACCOLTA FONDI. Per questa bambina dagli occhi azzurrissimi, diversa da tutti gli altri bambini, la famiglia cerca aiuto «durante ogni festa o sagra in cui sia possibile. Ad esempio, qui alle serate estive di Bresso siamo presenti con un banchetto per incontrare chi ci vuole aiutare con un’offerta». Perché ora che Beatrice sta crescendo «farle il bagnetto sta diventando impossibile. Vogliamo comprarle una vasca che mi aiuterebbe parecchio e che le permetterebbe di fare la fisioterapia in acqua anche a casa, che le serve perché i suoi muscoli non si atrofizzino». Una vasca che però costa molto. Perciò, insieme ai banchetti, è nato il progetto “Emozioniamo Beatrice”, che anche attraverso una pagina Facebook (https://www.facebook.com/EmozioniamoBeatrice) ed un sito web (http://www.youcaring.com/medical-fundraiser/emozioniamo-beatrice/60219), ha dato il via ad una raccolta fondi perché «mia figlia possa avere questa vasca, speciale come lei».

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