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Mi chiamo Susanna, ho la Sla e voglia di vivere. E vi scrivo con gli occhi

aprile 16, 2012 Susanna Campus

Con questo articolo Susanna Campus inizia la sua collaborazione con tempi.it

Mi chiamo Susanna e, fino a 15 anni fa, avevo una vita “normale”. Poi la classica “mazzata in testa”. Mi hanno diagnosticato la Sla e, da allora, la mia vita è cambiata radicalmente.

Sono sarda, di Sassari, e lavoravo come orafo e insegnavo oreficeria all’Istituto d’arte di Tempio. Mi sentivo realizzata al massimo, facevo due lavori che mi piacevano, e – giusto per essere chiari – non sono mai stata un tipo che perdeva tempo a guardare l’orario. Lavorare è sempre stato un divertimento: ho girato mezza Europa, trovando tutto interessante, gli usi e i costumi degli altri paesi, le loro bellezze artistiche. Mi aveste potuto conoscere allora, avreste incontrato una persona cui piaceva tutto, che non si fermava neanche un momento, che faceva tutto in allegra frenesia.

Forse il mio corpo “sapeva” che un giorno mi sarei bloccata…

Quando i medici mi hanno diagnosticato la Sla, mi è crollato il mondo addosso.  Confesso che, inizialmente, ho cercato l’incidente stradale (naturalmente, senza coinvolgere nessuno). Non so se potete capirmi. Ma voi non vi sareste disperati per un futuro tanto difficile? Poi, grazie al mio carattere testardo, alla vicinanza di mia madre e, soprattutto, di mia sorella Immacolata, ho superato questa fase drammatica e ho deciso che, comunque sarebbe andata, avrei sfruttato qualsiasi momento che mi era concesso per vivere “al massimo” ogni istante e per rendermi utile ai malati che non avevano il carattere “tosto” come il mio.

Quando sono stata ricoverata in rianimazione per un arresto respiratorio, ho conosciuto delle persone meravigliose, che si sono prese cura di me, in una maniera incredibile. Professionalità e amore per il proprio lavoro e i propri pazienti. Fossi in voi, mi farei un giretto dalle mie parti. Mi piacerebbe farvi conoscere il primario, il dottor Vidili e anche tutti gli altri medici e infermieri che mi hanno curato. Sono tante le persone che mi hanno fatto apprezzare la vita. Non tutto quello che si dice sulla nostra sanità è vero. Io ho le prove: esistono tanti esempi di bravi medici anche nelle corsie dei nostri ospedali.

Dopo che mi hanno dimesso, in regime di ospedalizzazione domiciliare, ho iniziato a lottare per la vita dei malati. Credo ricordiate: qualche anno fa, si parlava molto di noi, perché in quel periodo c’erano diverse discussioni su alcuni malati di Sla che si volevano lasciare morire.
In quell’occasione ho conosciuto Tempi. Era il 2007 e, grazie al giornale, ho potuto esprimere il mio pensiero riguardo alla nostra condizione. Che, chiariamolo subito, è per la vita. La nostra è vita. Dentro la malattia si può vivere con grande dignità.

Oggi, grazie anche a un mio amico, Mario, lotto per far sì che queste mie convinzioni abbiano voce e perché la vita trionfi.
Ora voi direte: va bene, cara Susanna, ma se sei immobilizzata dalla testa ai piedi, come fai a scrivere sul sito di Tempi? Calma, ora ve lo spiego.
Proprio in quel periodo l’Asl mi ha messo a disposizione il My Tobii, un computer che mi permette di scrivere e di parlare, attraverso un sofisticato meccanismo che io comando con i miei occhi. Adesso, ad esempio, vi sto scrivendo con gli occhi (quindi, se trovate dei refusi, siate comprensivi…). Se venite a trovarmi – anche gli “scocciatori” sono benvenuti – possiamo pure farci una bella chiacchierata. Il caffè lo offro io.

Il My Tobii è stata per me una manna dal cielo. Ho potuto riaprire una finestra sul mondo. Posso viaggiare su Internet, leggere libri, stringere amicizie vie email e, in seguito, mandare sms.
Per me, e per tanti altri, è una cosa normale, l’importante è comunicare e far sentire la propria voce. Fra noi ci sono persone che dipingono tenendo il pennello con la bocca, la ballerina senza braccia, persone che corrono senza gambe…
Siamo persone “normali” perché la malattia non ci ha annientato, anzi, forse ci ha fortificato. La nostra mente è libera e ci permette di vivere sempre e comunque con gioia e vitalità ogni istante. Non voglio dire che la nostra esistenza è facile, anzi è molto complicata e dobbiamo affrontare tanti problemi, ma vi chiedo: chi tra noi non ha problemi? Noi dobbiamo lottare un po’ più degli altri, ma è inutile piangersi addosso e fare gli struzzi, bisogna rialzarsi e andare avanti a “muso duro”.

Eccoci arrivati ai ringraziamenti. Circa tre anni fa, ho conosciuto Luigi Amicone e tutta la sua bellissima famiglia (ha dei figli splendidi) e adesso voglio ringraziare sia Luigi sia Lele Boffi che mi hanno offerto questa meravigliosa opportunità, di poter comunicare al mondo che anche se ci si ammala, si può provare lo stesso gioia nella vita e nelle cose quotidiane.
Intendo raccontarmi con tutte le mie gioie, i miei dolori e tutti i miei pensieri. Vi racconterò la mia quotidianità (d’altronde, c’è qualcosa di più interessante di ciò che accade nel quotidiano?). Spero vogliate seguire i miei racconti con grande entusiasmo, perché la mia vita si è solo modificata e non interrotta. Provo ancora gioia ed entusiasmo per quello che faccio e mi organizzo perché la giornata sia piena di impegni. Programmo tante cose, cercando di realizzarle tutte, e mi piacerebbe farvene partecipi. Vi ringrazio tutti.

Un bacione, Susanna

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12 Commenti

  1. Brunhilde scrive:

    Ciao Susanna, ho letto di te insieme alla mia bambina (10) e ho cercato di spiegarle che noi siamo fortunati e te sei una persona forte e positiva , cose che non si possono coprare . sei un bellissimo esempio continua cosi !

  2. Maria Peruzzu scrive:

    Carissima Susanna, da molti anni seguo da lontano prima i tuoi affanni, poi con crescente stupore e ammirazione i tuoi progressi. Sono convinta, con tutta sincerità che la tua forza d’animo e la tua determinazione riaccenderanno la speranza in tutti quegli ammalati che pensano che la loro vita sia arrivata al capolinea, o che comunque non riescono ad accettare che non sia più la stessa.
    Hai proprio detto bene e lo stai dimostrando in maniera meraviglliosa: la tua vita è cambiata, indubbiamente è faticosa, dolorosa, ma da ciò che scrivi il tuo amore per la vita e la tua felicità per essere ancora in questo mondo colpisono in maniera abbagliante.
    Stai pur certa che in questo modo ti sarò ancora più vicina: noi più fortunati (?) spesso ci scordiamo delle cose per le quali dovremmo gioire, mentre siamo sempre pronti a farcele avvelenare da qualunque fesseria. Un fortissimo abbraccio e ….non mollare!!!

  3. Tommaso Canessa scrive:

    Cara Susanna,
    i tuoi articoli sono splendidi… a catechismo li abbiamo letti tutti… in bocca al lupo
    Tommaso

  4. Teresa C. scrive:

    Ciao Susanna , ti leggevo gia’ , tramite Facebook .Oggi ho saputo che tua sorella lavora nell’istituto dove io faccio la collaboratrice .Abbiamo parlato un po’ .. anche io ho un grosso carico di sofferenza sulla spalle , non per la mia salute ( ho vinto un tumore al seno alla grande !) , bensi per mio fratello di 45 anni per esiti di epilessia e di mia madre ( LES, da oltre 30 anni ) . Ti sono vicina .Un abbraccio , Teresa .

  5. Ciccio scrive:

    Carissima susanna non tutti gli ammalati di sla sono comprensive come te. ti assicuro che ci sono persone maligne che invidiano chi sta bene (apparentemente) come se fossero gli altri la causa della malattia, non sanno che il grande passo toccherà a tutti prima o poi è solo questione di tempo, nessuno sa cosa lo aspetta nella vita. E’ come cadere in un pozzo a rallentatore solo che avresti voluto già toccare il fondo.

    • fabrizio scrive:

      volevo solo dire a Ciccio che chi è malato di sla (come me purtroppo) possa avere la comprensibile “reazione” di invidiare chi sta bene. io sono tra questi e non mi ritengo una persona maligna per questo. il famoso “grande passo” come lo chiami tutti non capita a tutti…. perchè penso che ci sia una grande differenza tra chi muore di vecchiaia e chi giovane con figli piccoli (come me) attraverso una malattia che provoca una sofferenza di anni. ma sai di cosa parli?

  6. MASAI TOMASA scrive:

    SALVE , SUSSANNA. sono una assintente domiciliare ho tantissimo respetto per i malatti sla perque sono tanto forte ho lavorato con 4 paciente la quale ho imparatto tante belle cosa con loro atraves dell conpiuter tu sei una donna molto forte ti admiro ciao.

  7. d.lucia scrive:

    Cara Susanna, grazie per il tuo articolo. Sono un medico, e le tue parole in un momento un po’ di difficoltà, in cui verrebbe da buttar via tutto, sono un incoraggiamento alla vita. Sono certa che il tuo sguardo è pieno di luce, per scrivere cose così belle. Continua così: sempre avanti e, come mi sprona sempre un’amica a fare, in Alto i cuori. A presto,
    Un abbraccio
    lucia

  8. sabrina sedda scrive:

    Cara Susanna,ho letto la tua bella lettera che gira dappertutto su facebook.Anch’io sono sarda e ti sono vicina con la preghiera.Io per 7 anni sono stata ammalata di una malattia rara MCS(sensibilita’ chimica multipla)che mi costringeva a stare rinchiusa e isolata nella mia stanza perche’ tutto(profumi,deodoranti,tessuti,cibi,computer e tutto cio’ che amanava onde elettromagnetiche,l’aria stessa)mi intossicava.Cio’ che mi ha aiutato in quel calvario e’ stata la fede in Gesu’ cristo che e’ morto e risuscitato per darmi vita abbondante.E ora sto’ molto meglio e posso anche usare il computer senza avere crisi respiratorie.Io non so’ se sei credente,ma sappi che Dio e’ buono ed e’ l’unico medico che guarisce il corpo,l’anima e lo spirito e fa’ nuove tutte le cose,se solo ci affidiamo a Lui e lo invochiamo con fiducia.Un abbraccio,Sabrina

  9. Mariagrazia scrive:

    Mi ha colpito moltissimo la tua forza e la tua positività. Ho perso la mia mamma nel 2002 dopo un anno e mezzo di SLA. Un’amica in particolare mi ha aiutato a vivere questo anno e mezzo come una’occasione. E’ stato il periodo in cui ho voluto più bene alla mia mamma nel quale ho ricevuto una immensa gratitudine da parte sua. Purtroppo non ho trovato un ambiente così accogliente come quello che descrivi tu nell’assistenza ospedaliera. Credo che molti medici vivono un senso di impotenza tale che preferiscono sfuggire la persona che amarla.
    Io sono socia dell’azienda di mio marito a cui dò solo un piccolo aiuto e questo mi ha permesso di avere “molto tempo a disposizione”,per questo ho potuto rispondere alla richiesta di fare catechismo nella mia parrocchia, di diventare tutor di un Programma di educazione affettiva per adolescenti. Per questo non ho poi più così tanto tempo libero.
    Mentre leggevo il tuo articolo mi è sorto questo pensiero che ti butto lì.
    Magari cadrà perchè il tempo e gli interessi diversi non lo permetteranno, ma se hai qualche buco di tempo potremmo metterci in comunicazione, magari via mail e data la tua vivacità potremmo aiutarci reciprocamente nelle nostre attività.
    Ti auguro di non perdere mai il tuo coraggio perchè sei più preziosa di quanto tu possa immaginare.
    Un abbraccio!
    Mariagrazia

  10. UmbertaMesina scrive:

    Io ti seguirò.
    Grazie.
    Umberta

  11. fabrizio scrive:

    per sabrina sedda. Dio è buono? allora perchè esistono su questa terra malatttie devastanti, ingiustizie incredibili etc?

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