Quanto bene può fare una parola d’incoraggiamento a un malato di Sla

• Susanna Campus - 24/10/2014

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(Nota delle redazione: oggi è il compleanno di Susanna. Auguri! Chi volesse, può farglieli qui)

Cari amici, il destino è proprio buffo e ti tira certi scherzi che non puoi immaginare! Lo scorso anno sono stata a Nurachi per la festa di primavera organizzata da Aisla Sardegna. Per la verità non ero molto convinta di andarci perché il viaggio lungo, le temperature elevate e il mio stato di salute non al top mi dicevano: “Rimani a casa che è meglio!”. Ma un diavoletto mi diceva: “Vai, vai che devi incontrare e conoscere una persona”. E così, via in viaggio per Nurachi a incontrare Michela!

La mia amica Michela, conosciuta appunto un anno e mezzo fa a Nurachi, è la figlia di un malato di Sla e con lei ci troviamo proprio in sintonia, ma anche a lottare da sole. O perché tanti malati si vergognano di mostrarsi, o perché hanno paura di sollevare la voce, o per qualsiasi altro motivo, fatto sta che io e Michela, da sole, ci ritroviamo a combattere contro la Sla, contro la burocrazia, contro la “cattiva voglia” di aiutarci, contro chiunque, perché vengano rispettati i diritti dei malati di Sla.

Ora mi chiedo: perché i malati si vergognano a mostrarsi? Non sono esseri umani come tutti? Non hanno pari dignità? Anche se con “qualche difficoltà in più”, non possiamo vivere come tutti voi? Forse, pensare di poter vivere come tutti voi è esagerato, ma almeno possiamo tentarci. Come mi ha detto un amico: “Devi capire che non puoi fare tutto… molto sì, tutto no!”. Però ci possiamo tentare con l’aiuto di chi ci vuole bene.

Mi viene da fare una banalissima considerazione: ha ragione quel mio carissimo amico quando mi dice che proprio tutto non lo possiamo fare perché, per esempio, se decidessimo di fare una bella e salutare passeggiata nel parco per prendere aria come tutti voi questo non ci sarebbe concesso! A me è capitato proprio questa estate quando ho espresso il desiderio di andare a fare un bel giro in un parco a pochi chilometri dalla mia città e ho dovuto constatare, con grande rammarico, che quel parco per un disabile (ma anche per una mamma con un passeggino o per un anziano) è off limits! Farebbero meglio a scriverci fuori: “VIETATO INTRODURRE DISABILI”. Voi tutti che ormai mi conoscete e sapete quanto sono testarda, penserete che io non ci abbia provato a farmi portare su quei sentierini pietrosi? Invece ci ho provato ma ho anche rischiato di lasciarci la trachea oltre che la schiena! E va bene mi sono detta, l’ora d’aria per i “guasti” come me non è la stessa che per gli altri esseri umani!

Tuttavia ci sono tante persone disposte ad aiutarci. Io e Michela l’abbiamo appurato, soprattutto ultimamente. Esistono tante persone che hanno mostrato il loro buon cuore e ci hanno aiutato in tante manifestazioni a favore della ricerca che per noi malati è l’unica speranza.
Abbiamo conosciuto tanta gente che si è avvicinata alla Sla, abbiamo stretto con loro amicizia. Da qui è nata una catena di solidarietà che ha aiutato non solo me, ma tanti altri malati di Sla.

A volte basta una semplice parola. Un semplice messaggio può alleviare una giornata difficile come quella di un malato o di un familiare di un malato. A volte sentire la parola di un amico o amica ti dà una carica e una forza incredibile che forse le persone “normali” non capiscono. Da un po’ di tempo a questa parte, io – e credo anche Michela – abbiamo incontrato delle persone generose che si sono prestate solo per il bene di noi malati senza chiedere niente in cambio. Va beh, non avremmo potuto offrire niente in cambio visto che la Sla ci ha “interrotto” la vita, ma forse, ci siamo arricchiti a vicenda e abbiamo imparato tante cose tutti insieme!

Io in qualità di malata e Michela in qualità di familiare di malato vi abbiamo insegnato qualcosa e tutte le persone che ci sono state vicine ci hanno insegnato molto di più!

Scambiarci le “informazioni” ci aiuta a capire, a crescere perché le esperienze altrui possono aiutarci e arricchirci. Tutte le cose negative o positive che siano, ci possono aiutare a capire ciò che la vita ci ha riservato. In questo periodo io e Michela ci siamo avvicinate tanto, lei ha conosciuto tutte le mie pecche e io ho apprezzato i suoi pregi. Ho notato l’amore per i suoi, la grinta che mette perché vengano abolite tante ingiustizie che si stanno verificando nel loro distretto, l’impegno perché i malati non si vergognino e, in tutto questo, ci troviamo in perfetta sintonia perché nessuno deve perdere la propria dignità solo perché malato. Ci stiamo aiutando e ci scambiamo i nostri pensieri perché solo così possiamo aiutare i malati e tutte quelle persone che non avevano mai incontrato un malato di Sla.

Ci sono tante persone che mi scrivono ogni giorno che mi aiutano con le loro parole ad andare avanti, che mi dicono che vorrebbero la mia forza, ma sappiate che tutti avete la mia stessa forza se non di più, solo che, non sapete di averla. Io ho scoperto di avere molta più forza dopo la malattia, ma le tante persone che mi scrivono e l’affetto che mi dimostrano, mi aiuta quotidianamente a dire: “Sla, tutte queste persone mi aiutano a combatterti, con me non avrai scampo… io e i miei amici siamo più forti di te”!

Gli scherzi, le goliardate, le parole d’incoraggiamento e, perché no, anche le strigliate degli amici possono servire per aiutarmi a combattere giornalmente quello che la Sla mi “propina”, le difficoltà che devo superare; ma grazie alle mail, ai messaggi e alle visite di parenti e amici, riesco a guardare al futuro e sentirmi più forte di questa “brutta bestia” che mi ha colpito. Beh, io sono fortunata ad avere tante persone che tifano per me, ma tutti i malati possono avere la mia stessa fortuna, io per prima… tifo per loro.

Proprio da poco ho ricevuto delle mail e delle dimostrazioni d’affetto che oltre a farmi commuovere, mi hanno intenerito, mai immaginando che degli amici si ponessero il problema dei miei 18 anni di Sla, di ciò che ho passato, e di ciò che continuo a “subire” per via della “bestia” e questi sono segni di affetto che apprezzo, soprattutto da persone conosciute relativamente da poco, ma che mi hanno offerto il loro cuore.

Un’altra considerazione che voglio fare è data dal rapporto con i bambini: sono molto più aperti mentalmente degli adulti e quando guardano un malato riescono a fare delle considerazioni che sono sempre positive. Qualche giorno fa mi sono sentita chiedere da alcuni bambini di circa 6/7 anni, mai visti e conosciuti, se avevo le gambe e alla risposta affermativa di Immacolata il loro commento è stato: «Meno male, così quando guarisce può camminare!». Poi, per concludere, hanno chiesto di farsi una foto con me! Questo mi porta a dire che spesso, anche gli adulti, dovrebbero anche solo per un momento smettere di fare gli adulti e pensare da bambini! Vedrebbero i malati meno malati!

Ho fatto tutte queste considerazioni perché volevo parlarvi delle tante belle persone che ho incontrato e che mi hanno arricchito! Certo, in questo periodo, ho incontrato anche persone che mi hanno preso a “schiaffi” e mi stanno creando qualche problemuccio togliendomi un po’ di serenità, come se la Sla non mi abbia già tolto abbastanza; ma fortunatamente sono più le persone che mi hanno regalato felicità di quelle che mi hanno deluso.

Le persone che si sono prodigate per me sono talmente tante che non riuscirei a contarle e non posso che ringraziarle tutte perché mi hanno regalato la loro sincera amicizia, l’affetto, la solidarietà, e ciò che serve a un malato di Sla: “una parola d’incoraggiamento”… cosa molto preziosa per noi!

Ringrazio Michela che mi sta sempre vicino perché sa cosa vuol dire vivere accanto a un malato di Sla e noi due insieme riusciremo a convincere altri malati e familiari a “marciare” al nostro fianco. Noi dobbiamo essere i primi ad “aiutarci”!

A proposito, cara Michela, preparati che io e un amico abbiamo un progettino in mente e tu…. non puoi sottrarti! Stavolta ti “incastro io”…. vendetta tremenda vendetta!

NOI DUE SEMPRE INSIEME CONTRO LA SLA!

bacioni,

Susanna