Le uova di Pasqua aiutano la ricerca contro il neuroblastoma
L'Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma è una onlus nata nel 1993 grazie a un gruppo di genitori che avevano perso i loro bambini a causa di questa terribile malattia. Oggi vanta 115 mila iscritti e due sedi operative che raccolgono fondi per la ricerca: «Abbiamo raggiunto risultati importanti, ma c'è ancora molto da fare per il futuro dei nostri figli».
Nata nel 1993 da venti genitori e medici, l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma è una onlus cresciuta significativamente. Oggi vanta 115 mila iscritti in tutta Italia e due sedi operative, la storica a Genova e una nuova struttura a Milano. Il neuroblastoma è una forma tumorale che colpisce principalmente i bambini in età prescolare e oggi è la prima causa di morte per i bambini appartenenti a quella fascia d’età. Il dott. Paolo Brigliadoro, responsabile della sede lombarda, ricorda a tempi.it i passi importanti fatti dall’associazione in diciotto anni: «Siamo partiti a Genova con pochi genitori che fecero l’esperienza terribile della morte dei loro figli a causa di questa malattia, alcuni medici si legarono a loro e con il passaparola iniziammo a crescere».
Quanto destinate alla ricerca?
Ogni anno vengono spesi più di 2 milioni di euro solo per la ricerca. Abbiamo un’equipe composta da 40 ricercatori nei laboratori associati, che studiano la malattia.
Avete raggiunto degli obiettivi significativi con questi fondi?
Direi di sì. Abbiamo scoperto, in collaborazione con il Children’s Hospital di Philadelphia e l’Istituto Nazionale dei Tumori il gene responsabile della predisposizione al neuroblastoma: il gene Alk. Grazie a questa scoperta stiamo sperimentando dei farmaci inibitori in grado di fermare in tempo la malattia.
Quali sono le modalità di raccolta dei fondi?
In occasione della Pasqua vendiamo nelle piazze italiane oltre 150 mila uova di cioccolato al prezzo di 10 euro l’una di cui 6,5 euro sono destinati alla ricerca. La parte rimanente serve per la copertura dei costi diretti. Oltre all’iniziativa pasquale, realizziamo altre attività di raccolta durante l’anno: sono molto importanti le partnership con le aziende sensibili a questo problema, alcune mettono a disposizione i loro locali per la sponsorizzazione della nostra realtà, altre ci aiutano direttamente.
Oltre alla scoperta del gene Alk, cosa siete riusciti a migliorare?
La diagnostica. Laddove sorgano dei dubbi su alcuni bambini, vengono immediatamente prelevati dei campioni che vengono esaminati in un tempo massimo di 36 ore. Il piccolo paziente non viene spostato e il costo è tutto a nostro carico. A quell’età ogni ora può fare la differenza tra la vita e la morte.
Twitter: @giardser