«Una malattia di merda». Conosce la Sla Massimo Mauro, e all’Ansa giovedì scorso si sfogava così dopo la morte di Stefano Borgonovo. Era un suo ex collega, ma anche un amico: a farli incontrare era stato l’impegno contro questo male, intrapreso da quando Mauro ha smesso le vesti di sportivo. La Fondazione costruita insieme a Gianluca Vialli, la nascita di Arisla, la presidenza dallo scorso dicembre di Aisla. C’era anche lui lunedì a Giussano al funerale dell’ex calciatore del Milan, ricordato come “Attaccante nato”, pure di fronte a quella sofferenza. Eppure, non vuole parlare di Borgonovo come di una persona dalle doti straordinarie: «È facile usare formule retoriche in queste situazioni: il modo migliore per ricordare Stefano è dire che era una persona presente e attiva, anche in quella strana malattia».
In che senso?
Era uno che interagiva con le persone che lo contattavano. È stato normale fino alla fine, vivendo dentro alle cose di tutti i giorni: questo credo sia l’esempio più bello di come vivere una malattia così. È difficilissimo, ovviamente. Però Stefano rispondeva alle email quando gli si scriveva, interveniva sulle vicende calcistiche, sulle cose di Aisla. Insomma, era presente. È facile ricordarlo come una persona straordinaria: ma un malato di Sla è una persona che sta a letto, non si muove, può parlare solo con un sintetizzatore vocale. L’unicità di Stefano era fare le cose normali in questa situazione.
Dopo la morte di Stefano Borgonovo si torna a parlare di Sla e calcio. Ma non è certo vi sia una correlazione tra la malattia e la professione.
Sia come ex calciatore sia come presidente di Aisla non ho alcun interesse a dire una cosa al posto di un’altra, non voglio difendere nulla. Mi piacerebbe sapere quali sono le cause, ancor di più lo vogliono sapere gli ammalati, perché arrivando alle cause sarebbe più facile scoprire possibili cure. Non vediamo l’ora di capirne di più. Credo però che il mondo del calcio dovrebbe fare molto di più per aiutare a capire. La cosa sgradevole che ho visto al funerale di Stefano erano le tante persone importanti del pallone che però mai hanno mosso un dito per facilitare la ricerca o anche solo sensibilizzare la gente su questa malattia. Cinicamente bisogna dire che c’è bisogno di soldi.
Lei conosceva Borgonovo, abbiamo sentito le sue parole di dolore dopo la sua morte giovedì, e l’invito a continuare la sua opera. C’è ancora tanto da fare sul fronte della ricerca sulla Sla: quali sono i primi passi concreti che in Italia possiamo fare?
La cosa più importante è occuparsene. La Lega, ad esempio, dovrebbe cercare di nominare un consulente scientifico, vedere quali sono le istituzioni di ricerca più serie in questo campo e proporre un finanziamento. Quanto tempo può richiedere una cosa simile? Non credo più di una settimana di lavoro. Noi con il lavoro di dieci anni, ad esempio, abbiamo costituito Arisla, insieme a Telethon e Fondazione Cariplo: che vengano a vedere come lavoriamo, che guardino chi sono gli esperti che si occupano di gestire gli indirizzi di bandi di ricerca e poi la valutazione. Noi però abbiamo solo 1 milione all’anno: ne avremmo bisogno 20. È cinque anni che faccio questo appello: ho visto gente al funerale di Borgonovo con cui già parlai anni fa, e da cui non siamo stati mai presi in considerazione.
E dal nuovo Governo che aiuto vi aspettate?
Se non viene finanziato il fondo di 275 milioni succede una rivoluzione. Lo Stato deve occuparsi dell’assistenza di queste persone: il fondo va garantito. Le associazioni posso fare molto, ma hanno bisogno di supporto.
Lei è un ex calciatore, è stato anche parlamentare e ora fa il commentatore in tv. Cosa l’ha spinta con Vialli e con Aisla a occuparsi di malati di Sla?
È il senso di solidarietà, quello che fino ad adesso non è esistito nel mondo del calcio. Deve essere pubblico: magari ci sono dei calciatori o dirigenti che privatamente fanno qualcosa. Però non è questo conta: bisogna dirlo per sensibilizzare. Con Gianluca abbiamo creato la nostra Fondazione perché volevamo solidarizzare con chi aveva fatto il nostro stesso mestiere e allora stava male: Signorini, Lombardi… Tutte le vicende di questi ex calciatori ci hanno convinto che era il caso di fare qualcosa, e non c’è cosa migliore di finanziare la ricerca contro una malattia per cui non c’è cura.