Giornata per la Sla. Una regata in memoria di Stefania Cavicchioli
Il 21 giugno, a Piombino, 20 malati di Sla usciranno in mare aperto, grazie al Trofeo Thalas. Un evento voluto dal marito di Stefania, che ci raccota la loro storia
La famiglia Cavicchioli ha sempre avuto una grande passione: veleggiare in mare aperto. Anche durante la malattia di Stefania, suo marito Stefano e suo figlio Francesco hanno continuato le uscite in barca a vela con lei al loro fianco. Stefania se l’è portata via la Sla nell’estate del 2012, e in sua memoria è stata istituita una giornata speciale, una veleggiata che permettesse a una ventina di malati di Sla di provare l’emozione del vento sulla pelle, su barche speciali. Una regata competitiva chiamata “Trofeo Thalas, ricordando Stefania”, istituita dal 2013, un anno dopo la sua morte.
UNA REGATA SPECIALE. Il trofeo Thalas si tiene da quindici anni a Piombino (Li), organizzato dallo Yacht Club Marina di Salivoli, ma dal 2013 è collegato all’Aisla e alla giornata mondiale della Sla, a metà giugno. Il tema del 2015 è “Sla senza confini” e in Italia sarà celebrato dal concerto del cantante Ron, testimonial Aisla, sabato 20 giugno, a Marina di Salivoli, Piombino, e nella mattinata successiva, il 21 giugno, dalla regata intitolata a Stefania Cavicchioli. Una donna che non si è mai persa d’animo nonostante una diagnosi che non lascia scampo, come racconta a tempi.it il marito Stefano, che ha vissuto intensamente accanto a lei gli ultimi suoi anni di vita: «Mi sono sempre chiesto come potesse essere sempre così serena e desiderosa di vita. Non so se ce l’avrei fatta al suo posto. Qualche settimana prima di morire, mi aveva chiesto di informarmi sulle procedure per lanciarsi con il paracadute. Era già quasi tutto pronto, Stefania avrebbe avuto un paracadute attaccato alla carrozzina, e quattro istruttori a circondarla durante il volo. Se n’è andata lasciando incompiuta solo quest’impresa».
LA TREMENDA CERTEZZA. Dai primi sintomi della malattia, comparsi nel 2006, alla diagnosi definitiva, è passato un anno, tra esami clinici inconcludenti e tanti day hospital. Il primo a visitarla fu il medico di famiglia, dalla quale Stefania si era recata per problemi a una mano: «Aveva un salone da parrucchiere e passava le sue giornate ad acconciare le clienti. Che avesse dei dolori alla mano destra sembrava quasi inevitabile, svolgendo compiti manuali. Il medico di base le consigliò farmaci per dolori articolari e un po’ di riposo. Ma dopo poco i fastidi tornarono, tanto da costringere Stefania alla chiusura del suo salone». Da quella prima cura non risolutiva, Stefania e suo marito Stefano hanno cominciato a recarsi parecchi ospedali della Toscana, fino a che, grazie a una cugina, si sono messi in contatto con un neurologo di Torino, nel 2007. «Dopo gli accertamenti il medico ha detto con parole chiare a Stefania: “Hai la Sla. Adesso vai a casa, prenditi del tempo e torna domani. Risponderò a tutte le domande che mi farai”. Mia moglie, con la sua solita ansia di vivere, non ha voluto aspettare e dopo un breve giro su internet ha capito qual era il suo destino. Il giorno dopo al medico ha semplicemente detto: “So tutto”».
VOGLIO FARE TUTTO. È stato un periodo buio, per tutta la famiglia Cavicchioli, ed è stato il carattere forte di Stefania a trascinare Stefano e Francesco. «Mi diceva “io voglio fare tutto”. E così è stato. Sono stati davvero pochi i giorni che abbiamo passato in casa, uscivamo sempre. Molte volte ci recavamo al centro clinico Nemo, all’ospedale Niguarda, oppure incontravamo altri malati di Sla nel livornese. Un anno dopo la diagnosi, nel 2008 c’è stato un peggioramento delle sue condizioni cliniche, che ha reso necessaria la cosiddetta Niv, la ventilazione non invasiva. Ormai le serviva un ausilio per respirare, i suoi polmoni non erano più autosufficienti».
Gli anni si sono susseguiti più o meno stabili, fino all’ultima grave crisi, non annunciata: «Al ritorno a casa dopo una vacanza in montagna, nell’estate del 2012, Stefania mi dice che le batte troppo forte il cuore. Quelle sono state le ultime parole che le ho sentito pronunciare». Stefano, meccanico, era da poco andato in pensione quando a Stefania è stata diagnosticata la Sla, per questo ha sempre potuto fornirle assistenza, alternandosi con una infermiera solo per i compiti più delicati. «Mio figlio Stefano, insegnante di vela, ci ha sempre aiutato a portare in mare la mamma. Dopo che Stefania è mancata, con un amico dello Yacth Club, si è pensato di istituire una regata in sua memoria. Legandola alle attività dell’Aisla, nella quale anche io faccio il volontario. Incontro tanti malati, ognuno con una storia diversa, sia familiare sia clinica. Si conosce davvero ancora poco questa malattia. Serve continuare a fare ricerca, occasioni come la Giornata mondiale della Sla sono utili anche per raccogliere fondi, oltre che a sollecitare l’opinione pubblica». Sul portale Charity Stars, sito per la beneficenza alle organizzazioni no profit sarà infatti possibile partecipare a un’asta benefica di oggetti appartenenti a personaggi famosi e molto altro. I proventi verranno distribuiti all’Aisla.