Ha portato la faccia della sofferenza in prima pagina di tutti i giornali. Ma sempre con decoro, perché Stefano Borgonovo considerava vita anche quella malattia, la Sla, così angosciante e misteriosa. A conoscere l’ex attaccante di Milan e Fiorentina è stato anche Mario Melazzini, assessore regionale lombardo alle infrastrutture ma anche medico che da vicino guarda e vive questo male all’apparenza incurabile: anche lui è paralizzato in sedia a rotelle dalla sclerosi. Al Niguarda di Milano dirige il “Centro Nemo” per la cura delle malattie neuro-degenerative dove aveva come paziente proprio Borgonovo. E a Tempi.it racconta di lui.
Dottor Melazzini, anche Sky ieri ha voluto intervistarla dopo la morte di Borgonovo, e lei parlava di lui ancora al presente. Cosa tiene ancora vivo secondo lei Stefano?
Non importa tanto tenere vivo il ricordo, che per forza di cose ha già dentro al nome qualcosa di passato. Piuttosto, è la testimonianza del modo in cui ha affrontato la malattia, e ancor di più di come nella sua quotidianità con la Sla Stefano ha sempre tenuto forte il desiderio di vivere con dignità, grazie anche ad un’assistenza che, quando è ben fatta, rende tante cose possibili a chi soffre di questo male.
Lei ha potuto conoscere di persona Stefano Borgonovo nel 2008. Ci vuole raccontare meglio di come affrontava ogni giorno la Sla?
Ciò che è testimoniato da lui che è persona famosa, è testimoniato quotidianamente da altri malati di sclerosi laterale amiotrofica, che non sono magari noti tanto quanto Borgonovo. Nel loro vivere quotidiano sovrapponibile perfettamente a quello di Stefano raccontano la loro volontà, tenacia e richiesta di vivere. Borgonovo ha messo a patrimonio comune la sua popolarità creando la fondazione che ha preso il suo nome, con cui si è mosso per raccogliere fondi per la ricerca. E questo gli ha sempre dato molta motivazione. Ricordo quando lo conobbi, era appena arrivato al Centro Nemo: era arrivato al punto che voleva subire la cura, perché aveva capito che prima di tutto lui poteva essere utile a sé e alla sua famiglia. E questa è stata la molla. Così si è messo a disposizione delle cure e dei malati.
In più era passato pure all’impegno civile, con la Fondazione che in questi anni ha fatto promozione e raccolta fondi per la ricerca contro questa malattia.
Sì, e anche questo è stato un grande passo. Perché quando ad ammalarsi sono le persone normali si dice: “Ah, povero!”. Ma il pensiero di un campione che si mostra nudo, spogliato della propria esuberanza fisica nella sua condizione di malato, allora scatena nell’immaginario collettivo una forte reazione emotiva, molto positiva nel far conoscere di più questa malattia.
Si torna a parlare ancora una volta del rischio alto per chi gioca a calcio di contrarre la Sla. Cosa si conosce in merito? Oggi si parlava di una normale incidenza di 7 malati ogni 100 mila contro 50 casi su 30 mila nel mondo del calcio.
Bisogna essere precisi con questi dati: la normale incidenza è di 2 malati ogni 100 mila, mentre è di 7 la prevalenza, cioè il numero di malati viventi con la malattia ogni 100 mila abitanti. Per quanto riguarda il mondo del calcio, sono stati fatti due studi: ci sono numeri statisticamente significativi, che dicono di una probabilità di ammalarsi che è 6,5 volte superiore rispetto al resto della popolazione. Ma non è stata confermata mai la cosa, e a livello mondiale non sono stati fatti delle analisi sistematiche: il calcio non fa venire la Sla, è stato detto tante volte. I campioni analizzati sono molto piccoli, quindi di conseguenza i numeri appaiono grossi. Se pensiamo che in Italia ci sono 6 mila malati di Sla, paradossalmente se i numeri di queste ricerche fossero veri allora sarebbe tutta gente che ha giocato a calcio ad alto livello. Ecco, avere avuto Borgonovo malato di Sla ha permesso di sensibilizzare molto l’opinione pubblica su questo male, e di conseguenza ricevere anche maggiori fondi per fare ricerca, dove sono stati fatti comunque passi avanti.
Ci spieghi meglio.
Sicuramente sempre di più si fanno passi avanti per comprendere più a fondo i meccanismi che vengono coinvolti dalla malattia. Prima si parlava solo di motoneurone, ora si sa che questo è solo l’evento di finale: ci sono una serie di passaggi precedenti che coinvolgono l’ambiente circostante il motoneurone. Qui ci sono cellule non neurali sui quali potrebbero agire dei farmaci e delle molecole che potrebbero proteggere proprio il motoneurone. Questo è stato un passo avanti, la genetica ne esce sempre più preponderante nel decodificare la manifestazione clinica della malattia. Dal punto di vista terapeutico molti studi sui cui si puntava tanto, come il dexpramipexole, hanno dimostrato che riescono a fare poco.
E poi c’è stata anche la sua sperimentazione, che purtroppo ha generato quella triste polemica con il Comitato 16 novembre, che addirittura ha dubitato della sua malattia.
Non si può piacere a tutti, purtroppo. Io ho cercato all’inizio di comprendere queste persone, prevalentemente famigliari di malati. Poi c’è stato questo attacco nei miei confronti, con addirittura una denuncia per abuso di credulità popolare: prima si è arrivati alla richiesta di archiviazione del pubblico ministero, poi questi hanno fatto ricorso, al che mi son dovuto recare in tribunale. È triste dirlo, ho dovuto dimostrare che sono malato. Provo ancora amarezza: solo per il fatto che io non faccio vedere in pubblico che ho un buco nello stomaco, che uso un ventilatore quando sono stanco, o quando dormo alla sera a casa, questo non significa che non faccio fatica. Io ho la mia dignità nel vivere la malattia: con umilità e pazienza, ma anche con molta speranza, bisogna andare avanti.