Casa di Toti: la «schifosa speranza» di una madre che vuole aprire un albergo speciale per un «ragazzo speciale»
Muni Sigona lotta per realizzare in Sicilia un hotel che dia impiego al figlio Toti, disabile psichico, «e ad altri ragazzi speciali come lui»
Il progetto ha partecipato al concorso della compagnia di assicurazioni Axa, che ha messo 50 mila euro in palio per la storia di solidarietà più bella. Malgrado il video di Muni sia risultato il più votato sul web, con ben 52 mila preferenze, non ha vinto. Ma di sicuro la partecipazione al concorso le ha permesso di iniziare a trasformare un piccolo sogno in realtà.
CHI È TOTI. «Ho una casa di campagna vicino al centro di Modica – racconta Muni – nel cuore della Sicilia barocca. La usiamo come casa vacanze, è tutto ciò che mi è stato lasciato dalla famiglia. Ho pensato che sarebbe potuta diventare un albergo dove un turista potrà venire sapendo di essere accolto da un ragazzo come Toti, che magari lo riceve sorridendo, dieci minuti dopo lo manda a quel paese con una parolaccia e poi scappa a nascondersi perché è già pentito. Perché mio figlio è così, incontenibile».
Figlio di Muni e Michele Leanza, Toti soffre da quando aveva due anni di una malattia che è stata scarsamente compresa persino dai medici specialisti. Oggi Toti ha 15 anni e «l’ultima diagnosi dice psicosi ad esordio infantile. I medici ci hanno ammoniti che potrà culminare nella schizofrenia», continua Muni. Si ferma. Poi riprende, con tono vivace: «Cosa significa al presente vivere con Toti? Significa che la mia vita è dedicata a lui, come quella di mio marito, e del nostro secondogenito, Felice, che ha 12 anni. Non possiamo distrarci cinque minuti, né allontanarci, perché Toti non riesce a sostenerlo».
«NON VOGLIO RESTI “PARCHEGGIATO”». La psicosi di Toti si è manifestata all’inizio con un ritardo nell’apprendimento del linguaggio e un impaccio nei movimenti: con il tempo si è trasformata in un disturbo che gli permette di avere relazioni con le persone ma gli impedisce di tenere conto della realtà. «Lui non riesce a gestire le emozioni», spiega Muni. «Se qualcosa non gli va bene ti provoca facendo rutti, puzzette, dicendo parolacce e bestemmie. Tutte le cose che non si fanno in pubblico, lui se ne frega e le fa: ecco perché di mio figlio dico sempre, alla maniera siciliana, che è un personaggio, un tipo tosto. Purtroppo, ad un certo punto ci hanno costretto a dargli anche degli psicofarmaci per calmarlo un po’. Queste medicine gli provocano rallentamenti nei movimenti, tremori, salivazione e crisi d’ansia due o tre volte al giorno».
I TALENTI DI TOTI. Lo scopo è quello di sfruttare i talenti di Toti, a cui «piace molto la manualità, il disegno, la meccanica. È iperattivo, non sta un attimo fermo. In cortile al pomeriggio gioca con la minimoto da enduro (poveri vicini di casa!), si arrampica sugli alberi. Poi ama cantare, è pieno di gioia e di vita». È quest’ultimo il più grande talento di Toti, che però ha bisogno di «costanti attenzioni» e per questo ha anche dovuto andare in comunità. «È stata un’esperienza molto brutta, per lui e per noi. Così dopo poco tempo abbiamo deciso di chiuderla e da giugno è tornato a vivere a casa». Sono gioiosi di questo i familiari di Toti, anche se non è semplice. La routine inizia alle sei del mattino, con la sveglia: «Gli faccio il bagnetto per rilassarlo. Termine affettuoso perché Toti ormai è alto un metro e 79, ha un bel viso, adesso è proprio un bel ragazzo. Poi si passa al vestito, lui ha un po’ delle fisse, vuole che lo vesta in un modo preciso. Stamattina per esempio è stato maniacale, voleva che gli mettessi il cappellino al contrario, perché si sente un po’ rapper. Poi arriva un operatore per accompagnarlo a scuola».
«FACCIAMO GRANDI SACRIFICI». Toti frequenta il secondo anno dell’istituto per Geometri, è «accompagnato da un assistente alla comunicazione e dal suo psicologo, che lo segue da quando aveva 9 anni e che ora a scuola gli farà terapia per 18 ore alla settimana, oltre che da due insegnanti di sostegno. La scuola inizialmente era preoccupata per la sua presenza, per paura che si facesse male durante le ripetute crisi. Invece ora lo psicologo vuole adottare un percorso per aiutarlo a relazionarsi con i compagni di classe. È la vittoria più bella per noi: uno specialista che lo aiuterà davvero a crescere. Finora al pomeriggio siamo stati io e mio marito a prenderci cura di lui e dell’altro fratello. Ma tra un po’ Toti frequenterà un centro di riabilitazione, dove seguirà laboratori di meccanica e farà sport. Con mio marito stiamo facendo grandi sacrifici, perché dobbiamo pagare noi tutte le cure per lui, pur avendo due stipendi normali».
EVENTI. Ora, anticipa Muni, «abbiamo già organizzato un evento di raccolta fondi per il 13 dicembre in provincia di Catania, dove viviamo: una vendita di t-shirt disegnate da Toti e alcuni suoi amici. Abbiamo dato anche un marchio a queste t-shirt, Calle calle. Quando Toti è vicino a me, spesso canticchia queste parole, è il suo modo di dire che è felice. Ci stanno aiutando tutti i nostri amici, perché questa è soprattutto la storia di una catena di solidarietà. Inoltre stiamo lavorando per costituire l’associazione Casa di Toti e poi partire col crowdfunding. Stiamo cercando sponsor. Come si sarà capito, la nostra “schifosa” speranza non si ferma».