«I disabili non si aiutano col pietismo». Il dottor Portinaro e Ariel, stella dei bimbi
Da dieci anni la Fondazione Ariel, fondata dall'ortopedico pediatrico Nicola Portinaro, assiste i piccoli affetti da paralisi cerebrale infantile e le loro famiglie
Davanti a un würstel con patatine, con la gioia che si può provare solo in un rifugio di montagna dopo una bella discesa con gli sci il papà chiede a Edoardo: «Questa è vita eh?». Edoardo annuisce, sorride, è contento e fiero come chi ha conquistato la vetta più ambita. La sua conquista sono i quattro passi delle Dolomiti, i piedi sugli sci, il corpo sorretto da una speciale imbragatura che lo lega al papà. Perché Edoardo ha 8 anni e soffre di paralisi cerebrale infantile. Una malattia che colpisce il cervello con una lesione non evolutiva (cioè che non si modifica nel tempo) ma che produce ripercussioni sul sistema muscolo scheletrico, quelle sì sempre in pericolo di peggiorare. Nella maggior parte dei casi la chirurgia serve a migliorare le condizioni di vita dei piccoli, si va dal permettere ai pazienti allettati di stare seduti al facilitare la mobilità di quelli che deambulano a fatica. La paralisi cerebrale infantile, che generalmente viene diagnosticata alla nascita, colpisce un bambino ogni 500 nati e oggi in Italia ne soffrono circa 50 mila bambini. Alcuni hanno anche gravi deficit cognitivi, altri capiscono e parlano bene e sono in grado di studiare. Ogni caso è a sé.
NESSUNA PIETA’. «E adesso fai il bravo. Se sei venuto qui a fare il cretino puoi anche tornare a casa». Che siano bambini con handicap relativamente leggeri o piccoli totalmente immobili che non pronunciano nemmeno una parola, il professor Nicola Portinaro li apostrofa così. Non parlategli di pietà, men che meno di missione da compiere. «Per quello ci sono altre figure, preti, psicologi, assistenti sociali. Io lo dico sempre a quelli che lavorano con me: noi dobbiamo fare bene il nostro lavoro, non compatire queste famiglie».
Eppure le storie che entrano dalla sua porta, come direttore della clinica ortopedica pediatrica di Humanitas o nella Fondazione Ariel cui ha dato vita dieci anni fa, sono spesso strazianti. Genitori che hanno un figlio gravemente handicappato e che magari ne hanno perso un altro, famiglie che si fanno carico di bambini così problematici vivendo in una roulotte dopo il terremoto o in un hotel dopo l’alluvione. «Eppure nessuno qui cerca la pietà, il compatimento, semmai la condivisione».
È per questo che una decina di anni fa, Portinaro ha messo in piedi Ariel. È il nome della prima costellazione («Non il detersivo, né la Serenetta di Walt Disney», ammonisce) e ha l’ambizione di orientare le famiglie nelle gestione di una malattia che colpisce un bambino ma capovolge la vita dell’intera famiglia.
NON BASTA LA CHIURUGIA. «L’idea da cui è nata Ariel – riprende il professore – è che non basta la chirurgia, l’apporto del medico per affrontare questa malattia». Perché l’operazione non basta a mettere a posto le dinamiche che si scatenano in casa, con l’accudimento del piccolo che assorbe totalmente una persona (spesso la madre), rischiando di relegare gli altri componenti della famiglia, padri e fratelli, nel ruolo di grandi esclusi.
«Se già le mie figlie piccole pesti mi accusano di voler bene a una più che all’altra, si immagina cosa può accadere in una famiglia dove ci sono bambini così gravemente malati?». Per questo da subito l’idea di Ariel è stata quella di fornire un aiuto “integrato”. Dal supporto tecnico per gestire l’handicap (tipo: quante scarpe al mese passa il servizio sanitario nazionale per bambini con questa patologia?) all’organizzazione di corsi e seminari su temi specifici, dal “cosa ne sarà dei nostri figli dopo di noi” che assilla tutti i genitori di bimbi disabili alla gestione del rapporto con gli altri figli.
IL DARE E IL RICEVERE. Anna oggi ha 30 anni e un lavoro a tempo pieno. Nove anni fa, quando ha iniziato a fare la volontaria per Ariel, era una studentessa universitaria e per l’associazione si occupava di fare da babysitter ai bambini, handicappati e non, mentre i genitori erano impegnati durante gli incontri. «Cosa c’è di più semplice che fargli compagnia?, pensavo. All’inizio gli parlavo, cercavo di stimolarli e ricordo la delusione quando non ottenevo la risposta che mi aspettavo». Scatta il senso di colpa, l’idea che la mancata risposta dipenda da uno stimolo sbagliato o troppo debole.
La svolta per Anna c’è stata quando ha passato venti minuti a tenere la mano di un bambino che non parlava. È stato il “babysitteraggio” più difficile, ma il più appagante. «In quel momento ho fatto un primo passo nel loro mondo». In quasi dieci anni di volontariato Anna ha ricevuto molto di più di quello che ha dato. Come accade al professor Portinaro. È sempre così: cominci per sentirti utile e finisci per trarre forza e motivazione da quei genitori innamorati dei propri figli. Che mentre il mondo li immagina tristi e chiusi in casa lottano per portare i propri bambini a sentire il vento in faccia. Come Edoardo e il suo papà sulle nevi Dolomiti.
Le attività per famiglie e bambini sono gratuite. La Fondazione Ariel si finanzia con il 5 per mille e con il contributo di donatori privati. Fino al 21 aprile è attiva la campagna con sms solidale con cui chiunque può donare 2 euro mandando sms al numero 45501.