Anche Tafida Raqeeb aveva cinque anni, ma aveva «mantenuto un livello minimo di coscienza», mentre «c’è un alto tasso di probabilità che Pippa Knight non l’abbia». Inoltre per il trasferimento di Tafida era stato disposto «un piano di assistenza completamente organizzato e finanziato» mentre «non sappiamo se l’assistenza domiciliare sia praticabile per Pippa». Nel dubbio il giudice dell’Alta corte inglese (Family Division) Nigel Poole ha deciso che è meglio negare a Pippa la possibilità concessa a Tafida, privandola della ventilazione artificiale. Delle cinquanta pagine di sentenza pubblicate l’8 gennaio con cui il tribunale ha stabilito che Pippa Knight non potrà essere assistita a casa sua bensì, come richiesto dall’Evelina Children Hospital di Londra, dovrà essere privata dei trattamenti vitali, quello su Tafida Raqeeb è un passaggio significativo.
ANCHE TAFIDA ERA STATA CONDANNATA DA MEDICI E GIUDICI
Al netto dei distinguo sullo stato di “minima coscienza” ipocritamente sbandierato dal giudice Poole, anche Tafida secondo i medici inglesi del Royal Hospital di Londra, sarebbe dovuta morire «nel suo miglior interesse», e anche nel caso di Tafida i giudici avevano negato qualunque trasferimento. Invece i suoi genitori di fede musulmana si sono battuti come leoni per riuscire a trasferirla all’ospedale Gaslini di Genova, dove la piccola ha da subito mostrato segni di miglioramento. Una svolta resa possibile grazie alla grande mobilitazione della comunità musulmana residente in Inghilterra e un approccio diverso dei media che non si sono mai sognati di bollare sua madre e suo padre come degli accaniti prolife. Non è stato così per Charlie Gard, non è stato così per Alfie Evans, non è stato così nemmeno per R.S., il paziente polacco ricoverato a Plymouth morto di fame e di sete il 26 gennaio scorso, dopo aver resistito 12 giorni senza idratazione e nutrizione: nel suo caso non solo la disponibilità del suo paese di origine di accoglierlo provvedendo a tutti i costi di trasferimento e cure era stata ignorata, ma per la Corte la stessa opinione di esperti della Chiesa cattolica, che avevano espresso pareri diversi da quelli dei medici dell’ospedale, non era da ritenersi «appropriata».
UNA MALATTIA TERRIBILE, UNA MADRE INDOMABILE
Pippa Knight è entrata in stato vegetativo due anni fa a causa di una encefalopatia necrotizzante acuta, una rara malattia neurologica. Secondo i medici «ne ha passate troppe» e pur convinti che non stia provando alcun «dolore o disagio», «non ha speranze di migliorare», quindi bisogna rispedirla al creatore. La sua mamma, Paula Parfitt, il suo fratellino di 7 anni, i suoi nonni materni e i suoi zii chiedono invece che le sia fatta una trachestomia per poterla assistere a casa con un ventilatore portatile e con tutte le apparecchiature necessarie. Paula è sola davanti ai giudici: suo marito, che aveva già perso un figlio a causa di una meningite, si è tolto la vita tre anni fa quando Pippa si è aggravata. Tutto quello che ha questa mamma è il parere di due medici esperti esterni all’ospedale (certi che, anche se non sarà semplice, vale la pena rischiare di portare la piccola a casa, dato che l’alternativa è che in ospedale venga staccata dal respiratore) e il sostegno della Society for the Protection of Unborn Children che si è offerta di sostenere le sue spese legali per fare ricorso alla Corte d’Appello e lanciare una raccolta fondi per supportarla. Tutto quello che chiede Paula è il rispetto delle sue decisioni, per altro avallate da medici e non sciamani, e che venga considerata e verificata la fattibilità del trasferimento domiciliare. Perché? Perché Paula è la madre della bambina ma secondo il giudice non basta: come nei casi di Charlie Gard o Alfie Evans, «la responsabilità della decisione è della Corte», non di un genitore.
LA DENUNCIA DELL’ANSCOMBE, «UN RAGIONAMENTO VIZIATO»
Ancora una volta l’Anscombe Bioethics Center di Oxford è intervenuto duramente sulla decisione, denunciando a chiare lettere la logica usata dal giudice per ritirare i sostegni vitali a una «bambina gravemente disabile», «un ragionamento etico profondamente imperfetto». Offrendo un’analisi dettagliata della sentenza, il direttore David Albert Jones spiega che la sospensione dei supporti vitali è giustificabile quando non serva al suo scopo, «ma quando il trattamento sarebbe benefico e non eccessivamente oneroso non è altro che abbandono». E se anche fosse giustificabile, una decisione del genere «deve essere presa per le giuste ragioni. Nel caso di Pippa Knight, come nei due casi precedenti (il riferimento è Charlie Card e Alfie Evans, ndr), il ragionamento etico è profondamente viziato». Jones ha ricordato che la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia afferma che un bambino ha, «per quanto possibile, il diritto di conoscere ed essere assistito dai suoi genitori. Il diritto di Pippa di essere assistita dalla madre, per quanto possibile, include il diritto di Pippa di far prendere decisioni alla madre in relazione alle sue cure», «un diritto che viene violato quando le decisioni vengono tolte dalle mani di una madre senza un motivo molto serio».
«LO STATO NON DEVE USURPARE IL RUOLO DI UN GENITORE»
Non solo il giudice ha basato la sua decisione sulla convinzione che la vita non abbia alcun senso se non è vissuta in piena consapevolezza, ma soprattutto «non è riuscito riconoscere il beneficio oggettivo dato dal ricevere cure da una persona cara a casa propria». Uno Stato non dovrebbe mai, se non in casi eccezionali, «usurpare il ruolo del genitore» a meno che non possa dimostrare che il genitore sia così irragionevole da rappresentare «un pericolo per il bambino». Secondo Jones questo principio basilare, ampiamente accettato dall’ordinamento inglese quando si parla di protezione e custodia dei bambini, è stato viziato fino alla distorsione nel processo decisionale medico a partire da una sentenza del 2006, quando il giudice Holman affermò «che i desideri dei genitori sono del tutto irrilevanti per la considerazione del superiore interesse del bambino». Quello che i giudici inglesi non riescono a capire è che «rispettare la decisione del genitore significa rispettare il diritto del bambino di essere assistito dai genitori, per quanto possibile».
Nel caso di Pippa non c’è una madre accanita, c’è divergenza di opinione tra esperti ed è assolutamente «ragionevole che sua madre voglia seguire l’opinione che si accordava alla sua visione del best interest della figlia. È ingiusto che il giudice le tolga la possibilità di decidere». Sollevando una serie di distinguo rispetto al caso di un’altra famiglia certamente più attrezzata culturalmente e finanziariamente, e di una bambina che, fosse stato per un tribunale inglese – a prescindere da qualunque stato di minima coscienza – starebbe riposando in una tomba invece che nel suo lettino al Gaslini di Genova.
