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«Questo test mira a non far nascere i Down come mia figlia Rachel»

aprile 21, 2016 Benedetta Frigerio

Intervista a una delle madri inglesi che ha protestato contro il governo che vuole introdurre un nuovo test prenatale. «Ma un figlio è un dono»

down-manifestazione

Novanta. È la percentuale dei bambini Down che vengono uccisi ogni anno in Gran Bretagna prima di nascere. Centodue. È il numero annuo di bambini in più a cui sarà diagnosticata la malattia se il governo inglese approvasse l’uso di un nuovo test prenatale sul sangue materno. Tredici. Sarebbe la percentuale dell’ulteriore riduzione delle nascite. «Abbiamo protestato contro questa nuova forma diagnostica perché mira alla selezione genetica senza capire che i disabili sono pieni di potenzialità e che, come ogni essere umano, hanno i loro problemi». Lynn Murray, membro dell’associazione internazionale Savingdownsyndrome e mamma di Rachel, sedicenne affetta da sindrome di Down, spiega a tempi.it le ragioni della mobilitazione, avviata dopo che il “Consiglio nazionale diagnostico” inglese ha approvato l’uso del nuovo esame genetico, «affinché il governo non dia il via libera».

Con quali ragioni vi opponete all’approvazione dello screening da parte del ministero della Salute?
Non tutto quello che funziona è etico; questi test vengono usati per selezionare i bambini. Si sente parlare in tutti i modi di uguaglianza e di non discriminazione, che sono diventati degli imperativi, ma chi parla della discriminazione dei disabili e chi difende i loro diritti? Si esaltano i portatori di handicap solo quando ci sono le paralimpiadi e solo perché in quell’occasione riescono a fare qualcosa. Ma il valore delle persone non sta nella loro riuscita.

Questa mentalità pervade ogni aspetto della nostra società. Cosa ci può fare il governo?
Anziché alimentare la paura della diversità, dovrebbe far parlare le persone che vivono in condizioni come questa, dare voce ai loro familiari e aiutare le persone che hanno bambini disabili. Invece vogliono controllare ogni gravidanza investendo soldi nel raffinamento delle tecniche di diagnosi prenatale. Ma a quale bisogno rispondono? Certamente non a quello delle mamme e delle famiglie, cui invece andrebbe dato conforto, ma a quello del mercato.

Quale sarebbe il vero bisogno di una madre e di un padre?
Quello di sapere che suo figlio è un dono. Quando è nata Rachel all’inizio ho pensato: «Oh mio Dio». Ma poi ho capito che sarebbe stata esattamente come i suoi fratelli, piena di risorse e con i suoi problemi. Non esistono i figli perfetti. Mia figlia mi ricorda che l’idea di perfezione che ci viene data dai media è falsa. Un bambino può nascere sano e bello ma chi ti dice che sarà felice? Che non fallirà? Che non si ammalerà? Rachel, come ogni mio figlio, ha qualcosa da insegnarmi.

E cosa le insegna Rachel?
A guardare le cose con semplicità. È disinibita, saluta tutti con naturalezza, a scuola o per strada. È buona, non sa cosa sia l’egoismo o la vanità. E poi è simpatica, i suoi fratelli le vogliono molto bene. Poi ha i suoi difetti come tutti.

Non teme il fatto che sua figlia debba crescere in un contesto in cui cui le persone handicappate sono guardate con diffidenza, in un mondo in cui non dovrebbero avere posto?
Devo dire che non è facile sopratutto ora che frequenta le superiori: gli insegnanti e i terapisti non vorrebbero nelle scuole le persone affette dalla trisomia 21, perciò, invece che supportati, ci si sente esclusi. Insomma, a volte fa paura, ma chi non teme per i suoi figli, che potrebbero, ad esempio, essere emarginati o prendere cattive strade? Devo dire che proprio da questo punto di vista mi ritengo fortunata. Paradossalmente, chi mi aiuta a guardare al futuro con positività è sempre mia figlia: è comunque felice e non dà troppo peso al giudizio altrui.

Cosa ci perde una società che cerca di scansare il peso della malattia?
Se eliminiamo chi ha bisogno eliminiamo una parte di noi. Eliminiamo la possibilità di dare e ricevere amore.


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27 Commenti

  1. giovanna scrive:

    Cara trollona, qui “giova” , certo che se non è indispensabile essere totalmente disastrata umanamente per fare un commento come questo ( sotto un articolo come questo che commuoverebbe anche un sasso) , certo aiuta parecchio.
    Ma non ti vergogni mai della robaccia che scrivi ?
    Sei messa peggio un milione di volte del bambino down più grave del mondo.
    Preferirei un milione di volte avere un figlio con sindrome di down che un figlio arido come te, incapace di qualsiasi sentimento.
    L’unica scusante che hai è la tua probabile problematica psichica che ti fa rimbalzare tutto : che pena, però, che tristezza.
    Chissà tua madre, poverina.

  2. Toni scrive:

    Non censurano niente, tranne i grugniti. Se hanno rimosso qualcosa è per questo motivo. A te hanno rimosso qualcosa?

  3. Bob scrive:

    Non mi è chiara una cosa: le donne saranno obbligate a fare il test? E se positivo, saranno obbligate a abortire?

    • Angelo Erre scrive:

      Possibile che non vi sia chiaro quale sia il punto?
      Nessuno obbligherà le donne ad abortire ma un’opzione politica, che promuove la cultura dello scarto e svilisce la dignità dell’uomo, finirà in ultima analisi per promuovere la morte anziché la vita, e le indurrà ad abortire; e l’effetto pratico sarà il medesimo.

      • Bob scrive:

        Non ho capito la tua osservazione: intendi dire che le donne cattoliche non sono convinte delle loro posizioni e potrebbero farsi influenzare o che volete imporre, tramite il mancato accesso ad esami diagnostici, l’ideologia cattolica anche alle donne non cattoliche?

        • Angelo Erre scrive:

          Capisco il tuo rozzo e puerile tentativo di buttarla sulla rissa ideologica e confessionale, ma non attacca. La cosa è molto semplice: se si moltiplicano gli esami tesi ad individuare la sindrome di down nel nascituro, se addirittura c’è un esame prenatale a pochissime settimane dal concepimento e questo esame – come gli altri, del resto – non ha il suo complemento in progetti e programmi di informazione e sostegno ai futuri genitori sulla vita delle persone down – in altre parole, se non si fa cultura – allora un simile esame si risolve in uno strumento di selezione genetica ed esprime un opzione politica e culturale che considera i disabili espressione di una vita non degna di essere vissuta e da scartare; la quale, ça va sans dire, finisce inevitabilmente per scaricarsi sulle fasce socialmente più deboli della popolazione.
          Come se tramite un test diagnostico si potesse riscontrare una forte miopia con futuri esiti invalidanti, ma non ti dicessero che ciononostante potresti ugualmente avere una vita per larghi tratti assolutamente priva di complicazioni.
          Che poi c’è un ulteriore corollario, che porta dritti alla finalità ben dissimulata e surrettiziamente perseguita: meno down, meno strutture e risorse impiegate, meno costi assistenziali e previdenziali per le casse dello Stato.
          Capito?

          • Lela scrive:

            Non sono d’accordo. Ciò che ha indotto la cultura dello scarto e tuttora la alimenta è la depenalizzazione dell’aborto tout cours, accessibile a prescindere dall’età e dalla motivazione, gratuito (pagato dai contribuenti). Questo è il problema, questo è il male da estirpare, non un test non invasivo per diagnosticare una malattia.
            Se l’aborto fosse illegale, un simile test verrebbe usato per cercare di sviluppare delle terapie innovative, i medici sarebbero incentivati a curare questi bambini, le madri pure. Se invece di sopprimerli, si scoprisse, che so, che somministrare determinati farmaci in gravidanza precoce prevenisse le malformazioni cardiache nei down? O ne migliorasse lo sviluppo cerebrale?
            Non è un test diagnostico, il problema. Il problema è l’aborto.

    • Toni scrive:

      Ciao Bob, come stai?

      L’articolo dice che c”è un quadro culturale definito che sponsorizza gli aborti e la selezione dei disabili per renderli facile oggetto di soppressione. Il test si pone come strumento tecnologico per questa finalità. Il bambino , dato che non risponde “ai canoni della vita degna” (ma io, parola mia, ho visto bambini down felici e genitori che li amnano) , non ha diritto di vivere, Questo è il succo del discorso.
      Ma conoscendoti … tu , al solito .. pensi alla “libertà” di “decidere”, come se in una condizione come questa odierna la parola “libertà” è “decisione ” avesse qualche significato alto.

      Ma io, Bob, ti stimo , e tu lo sai, per cui ti pongo un esempio che tocchi le tue corde emotive sperando che tu possa trovare una empatia con una madre ed un padre che sentono dirsi che i loro figli sono scarti esistenziali:
      Immagina un test che identificasse i gay … non essendo abortire un assassinio non ci dovrebbe essere problema per garantire questa libertà di decidere di abortire il gay-embrione. In questa situazione, Bob, verresti qui a scrivere: “Non mi è chiara una cosa: le donne saranno obbligate a fare il test? E se positivo, saranno obbligate a abortire?”

      Ciao Bob

      • Bob scrive:

        Ciao Toni, io tutto bene e tu? :)

        Premetto che ho il massimo rispetto verso i genitori e dei figli in questa situazione, e che a loro va la mia massima solidarietà.
        Non sono scarti esistenziali, come non lo é nessuna persona indipendentemente dal suo stato di salute.

        C’è però una certa differenza tra i due casi che citi: la sindrome di down é una anomalia cromosomica che causa disabilità, mentre l’omosessualità é una naturale sfaccettatura della sessualità umana, così come avere i capelli biondi o gli occhi castani.

        Tra l’altro facci caso: c’è già oggi la possibilità di discriminare in fase di diagnosi prenatale in base al genere, ad esempio conoscendo in anticipo il sesso del nascituro e decidendo di conseguenza. Vietiamo allora ai medici di dire il sesso del bambino ai genitori?

        Ti faccio un altro contro esempio. La toxoplasmosi contratta in gravidanza può causare malformazioni nel feto: secondo te dobbiamo quindi vietare questo esame specifico alle donne incinte?
        Ah, andrebbero anche vietate le ecografie morfologiche e l’amniocentesi.

        Vietiamo quindi tutti gli esami prenatali per paura che la donna possa decidere di abortire?

        E poi, se la madre é cattolica convinta non credo che sarà un esame in più a farle cambiare idea, se non lo é allora deciderà in base alla sua coscenza. No?

        • Toni scrive:

          Caro Bob,
          il fatto che la sindrome di down sia una anomalia che porta disabilità e che l’essere gay non lo sia e’ un elemento puramente accidentale.
          Infatti l’aborto permette di sterminare tutti indipendentemente dalle anomalie e dagli orientamenti. Per cui un minimo di impegno in più da parte tua non guasterebbe . Ti ripropongo la questione: premettendo che se una donna ha diritto ad abortire un figlio sano, se ha diritto a maggior ragione ad abortirne uno malato, può abortirne uno per il solo fatto che è gay (o etero)?

          La solidarietà ed il rispetto non sono solo chiacchiere anche perché poco giovano se nel contempo sancisci il diritto di sopprimere per il solo fatto che i bambini sono difettosi. E già in questo in atteggiamento dimostri il radicato disprezzo nonostante le … chiacchiere di stima e ammirazione .

          Ps: Spieghi meglio quella curiosa ipotesi fatta di “donne” “cattoliche” ecc ?
          Sai , detta così, mi sembra una fesseria, ma forse non ho capito bene io

          • Bob scrive:

            Ciao.
            No, non é puramente incidentale.
            Se lo fosse allora dire che essere, che so…, seropositivi ed essere caucasici alla fine é la stessa cosa, puramente incidentale.
            Una donna ha diritto all’aborto (nei termini previsti della legge ) e nessuno ha il diritto di decidere per lei. Punto. Soprattutto un giudizio in tal senso dovrebbe arrivare al massimo dalle donne e non da un gruppo di vecchi maschi celibi che mai si troveranno in quella situazione e che quindi speculano sulla pelle degli altri.

            Tra l’altro adesso mi hai fatto venire il sospetto che se fosse possibile identificare l’orientamento sessuale prima della nascita molte cattoliche ultrabigotte diventerebbero favorevoli all’aborto. :)

            Il discorso sulle donne cattoliche é molto semplice e secondo me lo hai capito bene: se una donna é contraria all’aborto ed é convinta di ciò, perché il fatto di sapere prima se é presente una patologia dovrebbe fargli cambiare idea? In teoria non abortirebbe lo stesso, giusto?

            Quindi introdurre un esame in più (sottolineo, facoltativo) non cambia niente. O no?

            • Toni scrive:

              Caro Bob

              Non sei una cima e si vede tutto. Non posso farti una colpa, il Don Abbondio non ha coraggio e non se lo può dare tu manchi di capacità umane (virtù cardinali) e non puoi dartele . Spero solo che in futuro non esista un test che stabilisca la tua condizione di “limitato” che in una famiglia che pretende un genio consenta di poter procedere immediatamente all’aborto.

              Ti sfuggono parti del mio discorso: puoi abortire, come diritto, a prescindere di ogni diagnosi. Non legare la diagnosi all’aborto… non c’entra una cippa. Tu oggi puoi abortire pure se temi che dalla gravidanza ti viene la smagliatura. Capito Bob?

              Ti viene il sospetto che le donne cattoliche abortirebbero in caso di diagnosi di figlio gay perché giudichi con il tuo metro. Sei quello che sei per cui pensi che sia facile essere come te. Le donne cattoliche se sono tali, non abortisco … punto.

              Bob … non metterti a scrivere cose sperando di avere un senso… fai una figura brutta … dai… riposati

              • Bob scrive:

                Ho letto solo ora questa risposta:
                “Le donne cattoliche non abortiscono… punto.”

                Ottimo. Allora questo articolo non ha senso. 😊

                • Toni scrive:

                  Sai cosa hai capito… o hai voluto capire (con tanto di faccina) . Ti sembra strano che il cattolico è contro l’aborto in quanto un assassinio?

            • Lela scrive:

              Non è un diritto l’aborto, porca putrella! È una procedura medica depenalizzata pagata dalla mutua. Non esiste il diritto di abortire. Esiste il diritto a farsi aiutare e mettere nelle condizioni di accogliere il bambino: questo è il diritto che lo stataccio italiano nega veramente alle donne, perché gli costa meno sborsare 700 euro di intervento e ricovero che accollarsi una donna e il suo bambino, anche se per un periodo limitato. Poi però lacrime di coccodrillo quando si accorge che il sistema pensionistico non funziona più.

          • Bob scrive:

            Comunque sai quale è il punto, secondo me?
            E che state strumentalizzato le persone down per portare avanti la vostra battaglia contro il diritto all’aborto.
            A voi non interessa salvare le persone down, a voi interessa vietare alle donne di abortire a prescindere, per motivi ideologici. E quando non ci riuscite direttamente, cercate di creare disagi e ostacoli collaterali bloccando l’accesso alle trutture e agli accertamenti medici.
            Questi imho, ovviamente.
            Ma sicuramente mi sto sbagliando :)

            • giovanna scrive:

              Ver gognati, trollona, qui bob-giava ( quello censurato )
              Ti dico solo questo.
              Ver gognati.
              Che se era disponibile un test per te, non stavi qui a spalare m. giorno e notte.

              Toni, non ti mettere al suo livello, lasciala perdere, ti prego.

              • giovanna scrive:

                Voglio spiegarmi bene : i bambini down hanno diritto un milione di volte più di te a vivere, ma tu pure hai diritto a vivere, tutti gli uomini hanno diritto alla vita, anche le persone più disgusto se.
                Diciamo che ti è andata bene, che certi test non siano stati disponibili ai tuoi tempi.

                • Bob scrive:

                  Perfetto Giovanna.
                  Allora facciamo tante belle celle imbottite e videosorvegliate 24 ore su 24 dentro cui chiudere le donne incinte non allineate al dogma cattolico e neghiamo loro tutti i diritti ed i test prenatali.
                  O portano a termine la gravidanza o muoiono nel tentativo, nel qual caso le facciamo sante.

                  Ti piace di più come programma? 😊

                  • Toni scrive:

                    Giovanna,

                    non ti mettere a discutere con Bob, lui è specializzato in condom, fuori di questo ambito accozza inezie puntellate alla meno peggio.

                    Il test per scoprire la sindrome di Down è stato un cattolico a metterlo a punto(Jérôme Lejeune). C’è pure un progetto per curarla … ma mancano i fondi). Lui non capisce (e come potrebbe, dato l’habitat di cui dico sotto) che fare le diagnosi servono per curare malattie e non per fare selezioni naziste.

                    Qui abortiscono per un labro leprino, fanno contratti sulle gravidanze a pagamento dove stabiliscono l’aborto in caso di difetti del prodotto, e spara sciocchezzuole di morti per gravidanze . E aggiunge la faccina soddisfatta … povero povero e povero Bob

            • Toni scrive:

              Bob

              Questo è un colpo infame, caro Bob (strumentalizzare le persone down … a fronte di chi li vuole identificare x eliminare), tu non ci farai caso per una questione di habitat. (Se uno vivesse in una discarica non ci farebbe caso , dopo qualche giorno alla puzza).

              Non riesci a sciogliere il rebus sul perché identificare un bambino down per eliminarlo , in nome della libertà e autodeterminazione e non dovrebbe essere uguale identificare un gay (o etero) per lo stesso motivo. Non riesci per un motivo ovvio: “motivi ideologici” (capisci il paradosso, accusi del tuo stesso male).

              Mentivo quando scrivevo di non capire la tua scemenza delle “donne cattoliche”. Vuoi vedere? Ti faccio la traduzione delle scemenza con la rozzezza che merita: “Che importa a voi cattolici se noi vogliamo sopprimere i bambini down, mica vogliamo obbligare le vostre donne cattoliche?” Caro Bob, ineguagliabile Bob, se qualche tuo vicino desse fuoco alla propria casa tu non diresti “mica mi sta obbligando a bruciare la mia di casa” … perché forse hai l’intelligenza sufficiente di capire che le fiamme, anche aiutate dal vento, possono dare fuoco alla tua. noi cattolici (uomini e donne9 non temiamo di essere persuasi di nulla, temiamo solo che piromani come te bruciate tutto.

              Sicuramente non mi sto sbagliando. :-)

              Ah, sopra mi avevi chiesto come stavo: io sto una favola :-) :-) :-)

              • Bob scrive:

                Toni, scusa, ma mi indichi il passaggio in cui ho detto che i bambini down devono essere eliminati? A me non sembra di aver mai scritto ciò.

                Quello che sostengo e che se viene scoperto un esame di diagnosi precoce poco invasivo che sostituisce un esame attualmente già esistente e pericoloso, come la villocentesi, é sicuramente un fatto positivo.
                Tanto piu che non verrebbe imposto a nessuno.

                L’esempio che hai fatto della casa, tradotto, vorrebbe dire: se io sono cattolica ma la mia vicina no e fa degli esami prenatali per sapere lo stato del feto (= casa che brucia), allora io corro in clinica ad abortire nonostante le mie idee perché ne vengo influenzata (= le fiamme danno fuoco anche alla mia casa).
                😊

                Se non fosse così, spiegati meglio 😊

                • Bob scrive:

                  Errata corrige: non avevo letto la risposta sopra, scusami.
                  Le donne cattoliche non abortirebbero = la mia casa è ignifuga = il fuoco non la intacca = l’esempio che hai fatto non ha senso.

                  • Toni scrive:

                    Ma quale errata corrige … Bob, hai detto pure altro

                    Certo che esplicitamente non l’hai detto … anzi hai espresso solidarietà … a cosa serve l’ipocrisia altrimenti, ma hai tralasciato un intervista dove si vede chiaro la preoccupazione di chi ha dei figli amati e una cultura intorno che fa test per facilitare la loro uccisione. Tempo addietro in Francia hanno vietato uno spot fatto di bambini down che tranquillamente giocavano, baciavano, ridevano nelle loro famiglie . L’hanno censurato per il timore che qualcuno intuisse che le vite non sono mai indegne se si ama.

                    In nessuna parte dell’articolo sopra emerge che l’intervistata è cattolica ma tu sei preso da questo elemento per via di una rozza e spregevole cognizione della dignità umana

                    Ripeto:Spera solo che non fanno un test che identificano la possibilità di avere un figlio come te che non capisce neppure gli esempi :-). La tua casa non è ignifuca … è solo che sei come Poldo, un personaggio di Braccio di Ferro. Poldo in ogni contesto, indipendentemente dai pericoli reali e potenziali, vedeva una sola cosa: il panino … mangiare panini era il solo fine della sua vita.

                    PS: Giovanna mi dice che non devo discutere con te, io invece con te ci vado a nozze. Tu per me sei un capolavoro per fare emergere la grettezza di quello che siete capaci di fare. La miseria, che nasce dall’impotenza emotiva, di buttarla sulle “donne cattoliche”. Continua con le tue faccine sorridenti, oggi sono a casa, ed ho tempo da dedicarti .

                    • giovanna scrive:

                      Non lo so, Toni, se ti sembra una discussione anche lontanamente costruttiva.
                      Le dai solo l’occasione di sbrodolare all’infinito le solite cattiverie, le dai solo l’occasione di divertirsi un po’ .
                      E il contenuto drammatico e profondamente umano di tanti articoli viene
                      annullato da un mare di chiacchiere.
                      In altri siti la bloccano ben prima.
                      Guarda , Toni, che il tempo si fa breve : utilizziamolo in modo proficuo.

                    • Toni scrive:

                      Giovanna,
                      questi sono, se non discuti con loro con chi puoi farlo?
                      Bob (poco importa se è un avatar) è l’esempio tipico di quello con cui ci imbattiamo: inconsistenza di pensiero, disumanità, presunzione di essere civili, sguaiataggine, calunnia, bugia.
                      Per me Bob, Galasi e MicheleL … e tutti gli altri uno, nessuno e centomila, sono la stesa medesima cosa in forma diversa.
                      E trovo che sia doveroso e cristiano dirgli ciò che provocano emotivamente.

                      PS: poi, in tutta onestà, io non ritengo che mortifico la discussione nei suoi contenuti. Penso che almeno tu capisci cosa sento, e te lo dico da una persona che è a contatto familiare con l’amore di una madre verso una bambina e la felicità di questa, e non aggiungo altro. Se ti sembro cattivo, insolente, sopra le righe è perché certi ignavi li detesto profondamente e glielo dico. E lo paragono a Poldo perché è una figura ridicola che si muove in un contesto tragico mobilitato da un solo pensiero fisso … un schifoso panino artificiale.

                    • Toni scrive:

                      uno* schifoso panino artificiale

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