22 Luglio 2008

I minuti che servono ad Antonella

Le associazioni di parenti

Guido Alberti è il presidente della neonata associazione “Il sostegno” che si occupa di offrire consigli e aiuti, raccogliere fondi e adesioni «per dare una mano a tutte quelle persone che si trovano a vivere con un congiunto in stato vegetativo». Alberti, su insistenza del dottor Giovan Battista Guizzetti del centro don Orione di Bergamo, ha accettato di fare un po’ da punto di riferimento «per tutte quelle persone che, come me, vivono questa difficile esperienza». La moglie di Alberti, Antonella, è da oltre dieci anni in stato vegetativo ed è curata nella struttura di Bergamo, «che costituisce in Italia uno dei punti di eccellenza per la cura di malati di questo tipo. Sono tra le duemila e le tremila le persone nella stessa condizione di Antonella, ma, a parte qualche struttura nel nord Italia, non esistono nel nostro paese centri adeguati a fornire una discreta assistenza». Anzi, spiega Alberti, «certi casi sono davvero difficili perché i pazienti stanno presso case di riposo o in ospedali che però non hanno reparti specializzati adeguati alle nostre esigenze». Esigenze che sono più di tipo infermieristico che medico: «Esatto. Bisogna lavarli, “girarli” per evitare il formarsi di piaghe da decubito, bisogna metterli sulle sedie a rotelle…». Operazioni all’apparenza semplici «ma che richiedono comunque infermieri capaci di compierle». L’esperienza insegna che per ogni paziente occorrono le cure di tre persone al giorno: «Per offrire un servizio discreto, volendo usare come parametro il tempo, possiamo dire che occorrono 360 minuti al giorno per malato». L’associazione di Alberti – nata a fine 2007 – ha fra i suoi scopi anche quello di «fare molta chiarezza rispetto alla reale condizione delle persone in stato vegetativo. C’è molta disinformazione e ignoranza. Addirittura accade che veniamo contattati da medici di altre regioni che ci chiedono un aiuto per sapere come trattare questi casi». Non è solo una questione di ignoranza, però. «Quando “caschi dentro” in esperienze come questa è dura, durissima. Soprattutto nei primi momenti quando, per la disperazione, sei disposto ad ascoltare tutti. E c’è in giro anche tanta gente che non si fa troppi scrupoli».