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Una grande giornata con la Dinamo Sassari al convegno Aisla di Nuoro

luglio 14, 2014 Susanna Campus

Susanna Campus-aisla-nuoro07Cari amici, come promesso a Giulio e al mio amico e presidente della Dinamo Sassari Stefano Sardara, il 28 giugno siamo andati al convegno Aisla a Nuoro.

Siamo partiti un po’ tardi rispetto alla tabella di marcia non appena Immacolata è rientrata da scuola: destinazione Nuoro!

Susanna Campus-aisla-nuoro06Descrivere il viaggio è come paragonarlo a una corsa di rally. Chi è nelle nostre condizioni non può opporre con nessun muscolo resistenza agli avvallamenti e ai buchi dell’asfalto. La carrozzina, per quanto ancorata, si muove come fosse sulle montagne russe e la conseguenza è che se non perdi le braccia o le gambe, perdi la testa che se ne va per i fatti suoi nonostante la fascetta che la tiene. Insomma, viaggiare per noi è… come stare in trincea! E per fortuna non si viaggia a velocità stratosferiche, altrimenti mi sarei ritrovata la testa (ma solo la testa) a Nuoro alla prima accelerata; si va proprio piano, tanto che se una lumaca ci sfidasse vincerebbe la gara! Dopo un’ora e mezza di viaggio della disperazione, la mia fossa delle Marianne (la pancia) reclamava, dovevo assolutamente mangiare. Fermati all’ombra di un alberello (caldo infernale) mi hanno preparato un bel “pappone” da introdurre via peg (il tubicino che entra direttamente nello stomaco e che io amo chiamare la mia bocca di riserva). I miei accompagnatori nel frattempo facevano uno spuntino a base di tramezzini per non arrivare a Nuoro morti di fame.

Susanna Campus-aisla-nuoro05Arrivati a destinazione abbiamo trovato l’Euro Hotel dove si svolgeva il convegno; a quel punto ero già distrutta, ma non vedevo l’ora di incontrare i miei compagni di Sla, tutti i miei amici e conoscere i fedales 74 che avevano aiutato Rosa nell’organizzazione del convegno e che avrebbero giocato la partitella con la mia Dinamo!

Appena entrati abbiamo visto Giulio che ha provveduto a chiamare Rosa, Giuseppe (il presidente regionale Aisla) e altri volontari. Con rammarico ho appreso che il nostro presidente nazionale e amico Massimo Mauro non era potuto venire, ma sono sicura che ci incontreremo la prossima volta. Ho consegnato subito il mio regalo a Giulio: la maglietta che avevo fatto fare per me e lui col logo della manifestazione e la scritta: “Facciamo canestro contro la Sla”! Giulio ne è stato felicissimo tanto che l’ha indossata subito e abbiamo fatto le foto di rito. Dopo aver preso un salutare caffè e aver conosciuto Patrizia, la fedale che ci doveva fare da Cicerone, ho iniziato a salutare i malati che conoscevo, ma volevo conoscere soprattutto gli altri e a tutti ho chiesto di partecipare con un loro pensiero che mi hanno fatto avere. Alcuni malati non se la sono sentita di scrivere (forse per l’emozione, la riservatezza, la vergogna o qualsiasi altro motivo), ma sappiate che i pensieri che sono stati esposti sono un po i pensieri di tutti i malati. Eccoveli!

Susanna Campus-aisla-nuoro04MARCO:
“Ciò che mi rattrista di più della malattia è la mancanza di quei gesti di affetto che un padre vorrebbe offrire al proprio figlio: le carezze, l’abbraccio, il correre insieme, il piegarsi su di lui per dargli il bacio della buonanotte” .

ANGELO:
“La fiducia nella speranza è il senso che solo può scandire i nostri giorni”.

MICHELE:
“Grazie alla regione Sardegna per avermi dato la possibilità di continuare a vivere con dignità”.

PINO:
“Ciao a tutti sono Pino, vi ringrazio di cuore per tutto ciò che mi avete regalato in questa giornata meravigliosa. Un ringraziamento particolare all’associazione Aisla per tutta l’organizzazione (e saremmo più felici se fosse presente anche a Sassari). Grazie ancora e alla prossima”.

Beh, cari amici, sorbitevi anche il mio…

SUSANNA:
“La vita è nostra… la Sla non ci può né ci deve far paura! Noi amiamo e lottiamo per… la vita! Perché metterci limiti? Io odio la sla con tutte le mie forze!”.

Susanna Campus-aisla-nuoro03All’inizio avrei voluto commentare queste frasi ma credo si commentino da sole, è meglio che ognuno di voi pensi a ciò che di bello e positivo ha scritto ognuno di noi!

Subito dopo è iniziato il convegno del pomeriggio che prevedeva altri interventi e a quel punto mi ero ripresa dalla stanchezza ed ero a dir poco incontenibile!

Devo confessare che della conferenza non ho sentito neanche mezza parola, ma se fosse venuto il nuovo assessore alla sanità avrei voluto sentire cosa aveva da dire, e avrei avuto anch’io qualcosina da dirgli! Peccato non si sia presentato per chissà quali impegni importanti, ma credo che il nuovo Governatore debba tirare le orecchie ai suoi collaboratori, in modo che prestino più attenzione ai problemi dei malati! Soprattutto se si è assessori alla sanità! Da quando c’è questa nuova giunta regionale rimpiango tanto l’assessore De Francisci, molto attenta e vicina ai malati di sla! Spero che questa giunta faccia qualcosa per i malati di sla e non solo, perché, per ora, ci sentiamo abbandonati.

Susanna Campus-aisla-nuoro02Comunque, io parlavo con tutti ma soprattutto col mio Giulio che continuava a viziarmi. A un certo punto ci hanno anche ripreso perché parlavamo a voce alta, ma vi chiedo: “una muta può parlare a voce alta”? Beh… forse il mio Giulietto, eccitato come me, nel parlarmi alzava un po’ la voce nel rispondermi, ma era o non era la nostra festa? Era un incontro di condivisione, di solidarietà, di comunione, di affetto tra persone vicine legate da un problema comune. Beh, sono stata molto indisciplinata durante tutto il convegno ma anche questo dimostra che ci sentiamo vivi più che mai e fare le marachelle ci fa sentire ancor più vivi. Pensate che dopo che ci hanno ripreso io e Giulio ci siamo calmati? Neanche per idea! Mentre Giulio si è allontanato un attimo, sono andata a incontrare i malati che non conoscevo e salutare il mio amico Marco. Ero effervescente e stavo per scoppiare dalla felicità come una bottiglia di spumante. Tornata al mio posto, mi ha raggiunto Giulio che voleva imparare a farmi parlare leggendo col cartello; potevo dirgli di no? Mai avrei deluso il mio Giulio che è riuscito a leggere ciò che dicevo, anche se per leggere col cartello ci vuole un po’ di allenamento.

Comunque Giulio andava e veniva informandomi di cosa succedeva fuori dalla sala del convegno.

Susanna Campus-aisla-nuoro01Durante una delle sue assenze, si è avvicinato un bel signore, indubbiamente anche lui ribelle come me e mi ha detto: “sei Susanna”? Quando io ho annuito mi ha detto: “sai chi sono”? In quel momento mi si è allargato il cuore e ho risposto: “Sei Salvo!”. Era proprio lui, il mio amico Salvo, marito della mia amica Daniela, compagna di sla scomparsa qualche tempo prima, col quale ci siamo sempre tenuti in contatto e che mi aveva promesso che prima o poi ci saremmo incontrati.

Il convegno di Nuoro e la sua promessa fatta a un malato di portarlo in vacanza in Toscana, ha fatto sì che ci incontrassimo dopo 8 anni di amicizia. Non vi dico le feste che ci siamo fatti e i vizi che mi ha regalato Salvo e le chiacchiere che ci siamo concessi nonostante il convegno andasse avanti, ma dovevo approfittarne perché quando mai avrei avuto occasione di incontrarlo? Beh, per più di mezz’ora abbiamo chiacchierato fittamente e poi lui è tornato al suo posto vedendo le occhiate torve di quelli che ci circondavano. Neanche pochi minuti dopo è comparso Giulio tutto euforico dicendomi che era arrivata la Dinamo; naturalmente ho chiesto chi c’era e lui ubbidiente mi ha fatto l’elenco. Mentre vedevo il mio amico Stefano e il grande Meo dirigersi verso il tavolo del convegno dove c’erano Giuseppe e Rosa, ho visto arrivare verso di me i miei ragazzi e il resto dello staff che venivano a salutarmi. Sono stati tutti affettuosi come sempre e il mio capitano si è inchinato per parlarmi. Subito dopo il mio caro Paolo Citrini mi ha detto che aveva un regalo per me. Un regalo? E quanto devo aspettare per riceverlo? Dai sbrighiamoci che Paolo ha fretta di darmi il suo regalo!

aisla-nuoroAll’asta di beneficenza del 25 giugno per la Fondazione Dinamo, dove mettevano in vendita il vestiario dei ragazzi, aveva acquistato una maglia per me… indovinate di chi? Dai… è facile immaginare! La maglia che il “mio capitano” aveva indossato in Eurocup! Nessuno può immaginare la mia felicità quando me l’ha detto e non vedevo l’ora me la consegnasse.

In quel momento ha preso la parola il mio amico Stefano che ha detto tante cose belle, di come si era avvicinato al “mondo” dei malati di sla soprattutto da quando la sottoscritta ha ripreso ad andare al palazzetto grazie al supporto di medici e infermieri della rianimazione e anestesia di Sassari, (beh, devo ammettere che l’ho tormentato ben bene il “mio presidente”, ma… non diteglielo!) e ha dato l’annuncio che in questo campionato la Dinamo avrebbe giocato col logo dell’Aisla sulle maglie. In quel momento è scrosciato un applauso fragoroso per questo gesto di solidarietà e di umanità, ma per chi non conosce il “mio presidente”, lui è fatto così, capace di grandi gesti di solidarietà. Stefano è una persona eccezionale e credo che l’amicizia nei miei confronti l’abbia portato a compiere questo grande gesto a favore dei malati di sla.

Susanna Campus-aisla-nuoro09Nel frattempo Meo si è fatto largo tra le persone (è facile capire come… vista la mole) ed è venuto verso di me. Mentre le persone intorno stavano per scattare le foto, vista la premura di questo gigante verso questa amica, lui ha bloccato tutti dicendo: “Io e Susanna abbiamo tante foto, adesso la devo salutare”! Si è inchinato verso di me, mi ha parlato e mi ha baciato! Era un momento privato tra me e Meo, nessuno ci doveva disturbare durante il nostro colloquio!

Immediatamente ho visto arrivare il mio amico Stefano che, appoggiando affettuosamente la mano sulla mia spalla, mi ha detto: “Hai visto, non ti ho regalato quello che mi hai chiesto… ma ti ho fatto questo regalo, visto che bella sorpresa ti ho fatto? Giocheremo col logo Aisla”! Ho pensato che mi era improvvisamente mancata la parola dalla sorpresa! “Ma, Stefano, potevi dirmelo di questa improvvisata che mi volevi fare, o volevi farmi prendere un colpo”? Credetemi, se avessi potuto muovere le braccia, in quel momento, l’avrei voluto abbracciare per questa dimostrazione di grande amicizia. Dopo esserci parlati ancora mi ha detto che mi aspettava per la partitella.

Susanna Campus-aisla-nuoro10Subito dopo si è avvicinata insieme a Stefania, una signora con una bella bambina e mi ha detto di essere Sabrina, la moglie di Giovanni Cherchi, il nostro vicepresidente scomparso prematuramente prima di Natale; mi ha ringraziato per aver ricordato Giovanni in un mio scritto. Le ho detto che a Giovanni glielo dovevo, per il suo impegno e per la stima che aveva di tutto il popolo bianco-blu e l’amicizia di tutti i tifosi. No… non mi doveva ringraziare! Abbiamo chiacchierato ancora un po’ e lei e la bimba hanno promesso di venire a trovarmi.

Purtroppo non tutti i malati sono potuti venire ad assistere alla partita, ma noi ci saremmo divertiti anche per loro. Arrivati al palazzetto dei Salesiani e dopo esserci sistemati, mi si è avvicinato Paolo Citrini per consegnarmi la maglia promessa e mi sono profondamente commossa. Il mio amico vice-allenatore continuava a viziarmi facendomi questo bellissimo regalo inaspettato. Tengo a precisare che sarei voluta andare a partecipare all’asta di beneficenza, ma, per le ragioni che conoscete benissimo, non ero potuta andare. Invece questo ragazzo eccezionale aveva pensato di fare questo regalo a un’amica che sarebbe saltata dalla carrozzina (beh, ci è mancato poco!) vedendo quella maglia. Pensate… la maglia del mio capitano! Macché saltare sulla carrozzina… volavo!

A quel punto, abbiamo iniziato ad assistere all’allenamento e già da quello, dovevamo immaginare come sarebbe stata la partita! Davanti a noi si sono esibiti i partecipanti della Dinamo e insieme ai giocatori c’era tutto lo staff, compreso il figlio di Stefano con un altro ragazzo della stessa età; dall’altra, i fedales che Meo Sacchetti cercava di coordinare con scarsi risultati tanto erano indisciplinati! Mentre la “mia Dinamo” si allenava “quasi diligentemente”, lo spettacolo l’hanno dato il mio amico Stefano e il mio capitano Manuel che sembravano Stanlio e Ollio, con l’unica differenza che Ollio (Stefano per questione di altezza rispetto al capitano) era secco come un chiodo! Se già ci stavano facendo ridere in allenamento, che sarebbe successo in partita con quei “matti” dei fedales che erano incontenibili? Ne avremmo viste delle belle!

Susanna Campus-aisla-nuoro11Per il coach della Dinamo, Massimino Chessa (che non poteva giocare a causa del brutto infortunio), è stato più semplice dirigere il gioco dei suoi; il difficile è stato per Meo Sacchetti che non riusciva a “contenere” l’esuberanza dei fedales. Iniziata la partita non si capiva niente, tra chi stava in campo e chi “doveva” stare in panchina, era un’ammucchiata unica ma erano tutti in campo che correvano, si rubavano la palla e con quella confusione cercavano, oltre ad evitare i bambini che entravano in campo, di fare canestro! Era una partita “atipica”, con circa 20 giocatori in campo, una confusione pazzesca, con i fedales che tentavano il massaggio cardiaco quando qualcuno di loro cadeva. Non era una partita, era… un’ammucchiata generale, con partite così si stenderebbero gli avversari dalle risate, credo che una squadra di “sgangherati” come quella vista sabato a Nuoro, sarebbe andata bene per Patch Adams. Era una partita per portare allegria a chi soffre tutti i giorni da diversi anni! Beh, adesso basta essere tristi! Due squadre di “squinternati” (giusto per farci divertire) che hanno fatto di tutto per portare gioia a chi ama la vita più di qualunque cosa e ne fa il proprio motto ! Era una partita per la vita… contro la sla!

Il punteggio? Beh quello è stato “leggermente modificato” dall’addetto al tabellone: quando faceva canestro la Dinamo veniva segnato un punto, quando facevano canestro i fedales, erano minimo 3 punti! A noi malati, ai familiari, a tutti gli spettatori, non importava, tant’è che chiunque prendesse la palla facevamo tifo e non importava se il canestro entrava o meno, giocavamo tutti insieme contro la sla! Il canestro poteva essere come la cruna di un ago o poteva essere quanto uno stadio da calcio e la palla poteva entrare o no, era comunque una festa per tutti, nessuno mirava a fare il risultato e ad essere il migliore, tutti insieme in quella partita, volevamo “vincere contro la sla”!

Che importava se facevano un canestro o 100 canestri, il giorno tutti i giocatori anche con la confusione creata, erano stati nominati da noi malati MVP, perché giocavano per noi, giocavano per la vita!

La partita è finita tra le risate di tutti e chi ha vinto? Abbiamo vinto tutti indistintamente perché il risultato andava al di là della competizione, andava oltre, aveva un altro significato che solo chi era lì ha potuto vedere una festa unica, tutti insieme, facevamo canestro alla sla!

In quella partita siamo stati tutti speciali (noi malati per primi, giusto per essere modesti!) la parola d’ordine era: “giochiamo e divertiamoci per la vita”!

Alla fine della gara è stata annunciata la vacanza di Giuseppe in Toscana, ospite del mio amico Salvo, una vacanza che questo malato desiderava e grazie all’Aisla ha potuto realizzare il suo sogno.

A un certo punto anche Giulio è sceso in campo, allenato da Jack, per fare i canestri per me e Marco come promesso, qualcuno l’ha fatto, ma d’altronde con un allenatore così, come poteva non farli? A me e Marco non importava quanti ne faceva, importava che Giulio lottava al nostro fianco ed era il nostro motore turbo contro la sla! Alla fine nessuno si è sottratto alle foto ricordo e tutti sono stati carini ed affettuosi con noi.

Sono orgogliosa del fatto che ognuno abbia fatto la propria parte e abbiano giocato in allegria per regalare un briciolo di felicità a chi con grande fatica cerca di sorridere malgrado tutto!

A quel punto era ora di salutare perché si era fatto tardi e avevamo molta strada da fare. Salutato Angelo, sono andata a salutare Marco col quale ci siamo dati il 5, naturalmente aiutati, ma è stato bello ugualmente. In quel momento è venuta Rosa che mi ha consegno dei pantaloncini madidi di sudore e mi ha detto: “questi sono tuoi!”. Beh, e chi abbiamo lasciato in “braghe di tela”? In quel momento non ricordavo chi indossava quei pantaloni ma poi dalle foto ho scoperto chi: Maffezzoli! Beh, tornavo a Sassari col trofeo e avevo lasciato “in mutande” l’altro vice-allenatore!

Prima di andare via, si è avvicinato il mio amico Giuseppe lo Giudice e mi ha detto: “Tutto questo è merito tuo, grazie”! Io ho solo annuito e ho pensato che era merito dell’affetto del mio amico Stefano per me! In effetti, l’ho un po ossessionato perché facesse qualcosa per i malati di sla, e lui si è fatto ossessionare volentieri, è un tipo deciso e non lo si convince facilmente, ma quando si parla di solidarietà, è il primo a fare il passo verso chi ha bisogno. Io ho chiesto il suo aiuto e il mio amico Stefano non si è tirato indietro, non mi ha voltato le spalle anzi… mi ha teso la mano! Fidatevi di Susanna… Stefano è una persona generosa e speciale! Adesso la “mia Dinamo” giocherà col logo Aisla sulla maglietta, un motivo in più per essere fieri della nostra squadra che insieme alla Fondazione Dinamo combatte con noi contro la sla!

GRAZIE STEFANO… GRAZIE MIO CARO AMICO!

bacioni Susanna

p.s. non vi sto a raccontare il viaggio di ritorno, un completo disastro ma tutto scompariva per la felicità incamerata, la fatica, la distruzione, i dolori, non esistevano davanti a quella gioia!

Non mi rimaneva che vedere i “miei ragazzi” giocare con la nuova divisa.

FORZA AISLA! FORZA DINAMO!

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